Summa sidvisningar

torsdag 30 december 2010

krank tjej och dålig mamma


F-n, Nike har feber och så blir det inget kortis för henne. Det är en ondsint mammas första reaktion när dottern vaknar med 40.5 i feber.
Direkt efter kommer förstås "hugaligen lillstackarn".
Men det visar hur viktigt dessa andningshål när de är på korttidsboendet är, för mej, maken och de små i familjen.
Vi; jag, liten och mellan, hade planerat hur vi skulle kunna fylla torsdagen.
"Åh nej..." sa mellan när han fattade att brännandet av julklappspengarna och det eventuella alnöbadanet gick om intet.
Jag känner skam över stinget av besvikelse. Den spontana känslan när ens barn har hög feber är ju att man ska bli orolig. Och det brukar jag bli. Tro mej. Mina barn har ingen futtig förkylning om de snorar. De har cystisk fibros. Och är febern hög längre än en kväll, har de förmodligen drabbats av leukemi.
Så jag känner mej usel när min första reaktion blir "Vaf.." när min finaste lilla tjej har över 40 i feber på morgonen. Icke desto mindre kommer ju oron krypande och jag ringer för rådgivning.
Men när jag fått försäkran från den trygga sköterskan på BVC att det förmodligen inte är lunginflamation och Nike svarar bra på alvedon (suppar, det enda som funkar något sånär att få i henne) kostar ego-mamman på sej att ta det easy och gilla läget. Nu är det som det är, men de små tjatar om de uteblivna nöejna.
Då undrar jag om det är rätt att hypa de här kvällarna när storbarna är borta? Eller ska man bara låta de bli en naturlig del av vardagen och inte göra så stor sak av att syskona med sina egenheter är borta för en kort stund?
Phu...Jag famlar...
Men Mackan hade en skön kväll på kortis alldeles för sej själv och med två personal att "bossa" över :). Nike fick vara sjuk och ämlig och bli ompysslad i sin egen säng. Framåt kvällskvisten kom också färgen tillbaka på hennes kinder och ögonen var ekorrpigga igen. Det allt man behöver egentligen.

torsdag 23 december 2010

Julshowen


Efter alla dessa år trodde jag att det skulle gå. Att se julspelet utan att ta till lipen, men icke. Det är ju liksom höjdpunkten när Ängens skola kör sin show och alla får vara med. Det spelar ingen roll med vad men utifrån sina egna förutsättningar deltar alla kidsen i klasserna. Ja, de har utökat och blivit många fler barn nu än när Malcolm Nike flyttade dit för ett drygt år sedan.

Det märks på barnen att det vankas jul. Åtminstone Malcolm känner av vibbarna som en seismometer vid jordskalv. Han blir alltid lite bonkers i juletid, orolig och kan gå bakåt i utvecklingen. I år märks det även på Nike. Fast hos henne tar det sig i uttryck mer som ett energiskt fnissande och busande. Hon ställer till jäkelskap, om man säger så. Något man får ta som positivt eftersom det tyder på ett ökat medvetande från hennes sida.

Nåväl, julshow var det dags för. Som sagt trodde både jag och maken att vi fått en viss rutin för de här tillställningarna. Jo tjena...

Vi bänkar oss med kamera och hushållspapper (för säkerhets skull). På scenen står ett gäng tomma tomma stolar i hässkoform. En efter en droppar eftermiddagens stjärnor in och när Malcolm äntrar scenen får ha syn på pappa. Då måste man ju dit och hejja såklart, anser han. Och med ett glädjetjut värdig en sjöman nyss hemkommen efter ett halvår på sjön tjuter Malcolm: " Pappa, pappa! Kommit tillbaka! Kommit tillbaka! Glädjefnatt och så bryter han sej lös från sin protegé för att kunna kasta sej om den ömma faderns hals.

Och sen är det ju bara kört. Niklas och jag försöker hålla tårarna tillbaka men förgäves.

När det är Nikes tur att framträda har vi släppt alla fördämningar. Jag minns inte ens vilken sång hon uppträdde till men som hon blåste "snö" på det där dockskåpstaket och kastade dessutom lite grann!

Malcolm var så till sej över att få sitta bredvid en klasskompis som hamnat i en annan klass vid utökningen att han inte kunde låta bli att krama om honom i tid och otid genom hela föreställningen. Lika ljus som Malcolm är, lika mörk är den killen. Så fint!

Det blev dags för ringdans och i år var vi föräldrar så många att vi inte kunde vara med. Det känns fantastiskt kul att vi har en egen klass nu, lagom stor, kanske 15 elever,någonting? Tidigare var de bara tre och då var Malcolm och Nike 2/3 av den: )

Innan showen var över såg jag ut som en tvättbjörn och maken som en försökskanin. Så himla rörande och hoppfullt. Vilka prestationer som gömmer sig där inne hos varenda unge och som de otroliga pedagogerna lockar fram!

Och vi var faktiskt inte ensamma om att sobba som blötdjur. Pappan bredvid hade det sjåigt med sin näsduk han med...


lördag 18 december 2010

Sovmorgon och en flaska Moët


Lördag 18 december
Jag har packat deras väskor och pappan är nog framme med dem på korttidsboendet vid det här laget. Den här gången ska de sova över två nätter på raken. Gulp! Som om det inte vore nog ska de båda minsta barnen också sova borta, hos mormor och morfar. Inte utan att det skapar en viss prestationsångest hos mej. Nu ska vi göra allt det där vi inte hinner eller kan, jag och maken, när vår trånga lägenhet är full av barn. Jag spånar; ta in på hotell? Bjuda in oss någonstans? Bio? Äta på restaurang? Vi bollade och planerade, eller maken sa "Om du vill det så" till alla mina förslag.
Söndag 19 december
Nu när jag skriver detta har jag facit.

Vi åkte till Birsta för några ärenden, jag handlade mat hungrig så det blev mycket smått och gott. Sedan satte vi oss till bords, åt och drack och njöt av lugnet.

Sedan körde jag ett vardagrumspass som jag fått i hemläxa. Efter det skulle jag bara luta huvudet ett litet tag och vips så var klockan 21.00.

Fast besluten om det skulle umgås denna kväll reste jag på mej men framåt tolvtiden kom john blund igen.

På morgonen när vi för en gångs skull inte behöver passa barn ringer makens jobb och det är bara för honom att ge sej iväg.

Jag ligger kvar en timme till och stiger upp för mitt bästa mål på dagen, frukost, sedan går jag tillbaka till sängen och zappar igenom alla tv-serier med pålagda skratt. Jag kan inte svära på att jag höll mej vaken hela tiden...

Det blev ingen restaurang eller flott hotell och gissa om jag är nöjd! För tjusningen ligger ofta i själva planeradet och längtandet. Inte nödvändigtvis det som verkligen blev.

Synd om maken bara som blev tvungen att stiga upp och gå på jobbet.

lördag 11 december 2010

Weekenders


Det var ett tag sedan vi took this show on the road men nu fick vi äntligen ändan ur och drog till Stockholm ett par dagar.
Och de två autisterna var verkligen redo. I flera veckor, ja månader, har både Malcolm och Nike tjatat på sitt eget lilla sätt om "tellet" (hotellet enligt Malcolm) och Nike har tagit varenda båtbild hon kommit över och tryckt den under näsan på mej. "Jag vill åka båt, fattaru?" Till England företrädelsevis då.
Så när dagen D äntligen infann sej och en kompromissresa till huvudstaden var i sikte var de på G kan man säga.
Nike hämtade strumpor, två olika, som hon ville ha hjälp att ta på och sedan kvickt i vinterstövlarna. "Så. Då sticker vi". I övrigt endast iförd trosor.

Malcolm skuttade hela förmiddagen och gjorde ett utbrytningsförsök när fadern skulle köra fram bilen för packning.
Och sedan har de varit så lugna och tillfreds. I 40 mil! Inte ett ljud, inte ett bråk inget orosuttryck what so ever. Malcolm som inte tål när vi stannar för att tanka ens ivanliga fall sa inte ett ljud när jag skulle springa på än den ena än den andra affären under resans gång. Kiss- och hamburgerpausarna gick geschswint. Det två minsta började redan när vi svängde ut på Landsvägs Allén. "Är vi framme snart?".
Sedan ska då alltså familjen Bulleråbång samsas på 25 kvm och dela sängar med varandra.
Det brukar alltid vara minst en rejäl sammandrabbning, antingen vid i- eller urpackning av bil eller när vi precis ska installera hela cirkusen. Det har hänt att jag fått stänga in mej på toa för att Malcolm vill att jag minsann ska få för något han inte samtycker om.
Det har hänt att vi får hålla honom för att han inte ska skada sina syskon, om han blir för frustrerad över nåt, som vi inte alltid förstår...
Men inte den här gången.
Och då var det ändå ett hotell han knappt kan känna igen. Eller kanske just därför. Hans kära Barnens Hus-rulltrappa fanns inte i närheten och frestade.
Inte ens när poolbadet dröjde och de två minsta efterlyste bad insisterade Mackan. Nike däremot hade ett och annat att säga och hämtade pappas badbyxor, tog fram sin egen bikini och tittade uppfordrande på oss.
Vi gör ju inte samma saker på våra utflykter som andra familjer kanske gör. Vi kan inte gå på Skansen eller så.
Nä, vi åker till Barkarby och går på Toys r us: ) Malcolm älskar det, Lisa och Elvis likaså. Men Nike...Oh no! Hon får teleskoparmar och blir lealös och fjäderspänd om vartannat. Hon gillar inte alls att vara på leksaksaffärer. Eller någon affär för den delen. Men vi placerar 40 kilo 10-åring i kundvagnen och gör det ändå.
På kvällarna pallrar vi upp gillrar med stolar och väskor för dörren så ingen ska kunna smita utan att vi hör det.
Bara ett enda misshap har vi haft denna lilla trip och det var när Nike fick tag i den nyinköpta blå, Byggare Bobtandkrämen på morgonen och lycklig tryckte ut en rejäl sträng. På den ljusbeiga, heltäckande mattan. Vi gnussade och blötte och städet hade strött ut något slags pulver när vi kom tillbaka efter vår dagstur.
Men som Karlsson på taket skulle ha sagt: Det är en värdslig sak.

fredag 19 november 2010

Savant? Ich dont think so...


Jag och maken satt och slötittade på tv efter en full-rulle-dag. Då visades ett program om autister med speciella talanger. En kille kunde memorera 22000 siffror med exakthet och upprepa dem! Allt efter några svåra epilepsianfall trodde man. Något hade hänt i hjärnan och hux flux hade han en sådan gåva eller hur man ska se det....


Många gånger har vi fått frågan om de har några särskilda förmågor våra små-stora. När vi varit på det humöret har vi svarat att "Japp, Malcolm kan snurra burkar som ingen ann". Eller när det pratas om vilken skola vi ska sätta våra barn i, då kan man ibland frestas att säga "Chalmers, hade vi tänkt för Nike".


För det värsta man kan vara är nog autistisk utan någon speciell förmåga. Bara en enkel utvecklingsstörd, stum liten varelse, som vår söta kike. Eller en papegojasnackande liten kille som älskade Mackan.


Risken finns att man skapar en myt om den otroligt, outstanding cleaver autisten som kan säga vilken veckodag det var för 300 år sedan ett visst datum. (Även om både jag maken satt facinerade kvar i tv-soffan också, det erkänner jag).


Våra barn kan inte säga dick, som man säger over there: ) Ja, förutom Malcolms två-treords meningar, oftast ett ekolali. Och det är nog det allra vanligaste, att det med autismspektrumstörningen också följer en utvecklinsstörning.



En av habpsykologerna förklarade så bra en gång hur det ligger till. Deras tåg har lämnat perrongen, men anländer till stationerna mycket senare än andra barns. Och när de närmar sig tonåren är det lika med slutstation. Så mycket mer händer inte i kupan på mina fina. De kan mycket väl stanna på en treårings nivå beroende på hastigheten.
Och vi kunde inte vara mer stolta jag och maken. Spinn dina burkar Malcolm! Och tjata på om "Glass" varje dag älskade Nike! Ni är perfekta precis som ni är: )

(Bilden visar en färdighet som Mackan har, han kan posta saker må ni tro. En morgon blev frestelsen för stor och ut åkte hela -91:an kortleken. Ja, han postar inifrån och ut han)

torsdag 18 november 2010

Utvecklingssamtal



Idag ska jag på utvecklingssamtal med 8-åringen. Han är den finaste killen man kan tänka sej, gillar läxor och är en snäll kompis. I ettan tittade E frågande på mej när läraren sa att det enda han han kunde invända lite mot var att han var f ö r snäll. "Kan man vara det?"


I alla år har utvecklingssamtal triggat igång en stressreaktion hos mej. Jag frågar redan innan om det är något särskilt som de kommer ta upp. Och pedagogerna känner mej vid det här laget, fyra barn senare, så de brukar lugna mej. Jag inbillar mej att nu, nu kommer det... "E eller L utvecklas inte som de ska". "Ni måste kontakta habiliteringen.


Men jag har förlängesedan börjat fatta och glädjas åt att vi fått två alldeles standardungar också. Lika mycket som jag är tacksam över vår mer arbetskrävande duo. Utan dem skulle jag och maken inte ha varit de personer vi är idag. Och jag tror att mitt ego skulle ha varit större än Schulmans; )


Det enda jag är rädd att få höra är att de små barnen kommer i skymundan då de stora tar sådan enorm plats och kräver så mycket passning och hjälp. Man vill ju gärna vara supermum som räcker till alla...


Nu är alla utvecklingssamtal så positiva och framåtsyftande för hela kvartetten. När det gäller Malcolm och Nike händer det mycket, det går sakta och med små steg men att Nike har blivit torr är en sådan fantastisk grej till exempel. Eller att Malcolm är jättenära att kunna ta riktiga bentag när han simmar. Och att han ritar fina streckgubbar alldeles själv. Han är jätteintresserad at bokstäver och med promt (hjälp) kan han skriva!

Nike håller på att lära sej att kor kan se olika ut och ändå vara kor: )


Ett litet steg för en annan tio-åring men ett stort kliv för fina Nike.


måndag 15 november 2010

En inställd semester är ingen semester


Vi hade tänkt packa in hela klabbbet i Seaten och sticka till Stockholm på minisemester som avslutning på novemberlovet.


Malcolm har frågat efter "hotellet" i flera veckor nu. Han tycker det vore på tiden att han fick lite semester. (Nike vill gå steget längre och tecknar "båt", pekar på bilder av kryssfartyg och visar med all önskvärd tydlighet att hon, liksom jag, längtar efter englands-semester.)


Vi har ett favorithotell, Scandic Infracity, som har rum stora nog att svälja en familj i vår storlek och som inte kostar skjortan på weekends. De har dessutom långa rulltrappor och vatten med fiskar i inomhus. Något för alla barn alltså. Inte att förglömma, den för oss, perfekta poolen.


Men. Det finns också ett Barnens Hus i alldeles i närheten och där har de en i Malcolms tycke perfekt kombination av rulltrappa och hiss bredvid varandra. I alla år som vi åkt till just detta hotell har höjdpunkten för Malcolm varit när han får rå om pappa alldeles för sej själv och sticka dit för att stå och flaxa i en timme eller mer. Något de också alltid gör, annars blir Malcolm så utom sig att det är ohållbart. Ibland får han inte sin vilja igenom så snabbt som han önskar och då är han så olycklig att han nyper och biter, mej eller maken, tills vi lyckas avleda honom eller det blir möjligt att gå dit.


Förra gången vi var ner tog de sin vanliga runda efter ett tag, och Malcolm var lyckligare än en neurotyp på julafton.


Den här gången gick det inte länge förrän det i hissen låg en lapp, när den kom till entreplanet. "Lek inte med hissen", stod det på lappen. Maken är ju som han är och gossen fortsatte fnissa och hoppa vid slutet av rulltrappan. Rätt som det är far handen ut och han trycker upp hissen. Igen. Han gör det inte hela tiden utan när maken för någon sekund släpper garden. Inga kunder blev hindrade och han "lekte" inte med hissen. Han har lite tics som gör att han bara mååste trycka på en knapp om han ser den. Och är man inte riktigt med då hinner han såklart.


Jaja, det dröjde inte länge förrän en personal kom och skulle skälla på den ouppfostrade pojken, varpå maken förklarar funktionshindret för henne. Han säger att Malcolm inte leker med hissen, att han bara trycker på knappen i obevakade ögonblick. "Han hindrar andra kunder", tycker den anställde då. Och då tycker maken att de borde slipa på sitt kundbemötande något. "Det går åt för mycket el", försöker personen då. Maken håller sej, gud ske lov, rätt saklig och vidhåller att de varken stör eller hindrar någon och att han gör sitt bästa för att Malcolm inte ska trycka mer på knappen. För att gör en lång historia lite kortare så hotar de ta dit vakten. Då ger maken upp och tar en frusterad kille vid handen och går tillbaka till rummet.


Vi kan inte åka på weekend-semester till vårt favvo hotell någon fler gång. Det skulle aldrig gå, Malcolm would tear the place down om han inte fick göra sin och pappas utflykt till Barnens Hus. I njugg och ren och skär uppgivenhet tänkte vi båda att "Fan, egentligen skulle de fått ta dit en vakt". Undrar hur det skulle sluta?


fredag 5 november 2010

Ingen partykille direkt


Lillen har varit på sista-minuten disco. Två företagsamma tjejer kallade samman tre killar, grejade popcorn och musik, sen var det bara att parta lös. När klockan slog sju var det dags att gå hem och min duktiga kille ville gå själv.

Vi ser huslängan från balkongen men det är en väg att korsa innan tryggheten i miljonprogrammets hängd. Så mobilkontakt kändes bra. När kingen var i lekparken nedanför ringde han och deklarerade att vi nog såg honom om vi gick ut på ballis. Sånt är stort för en familj där de två största egentligen är de två minsta.
Jag minns när Malcolm gick på dagis och jag så gärna ville att han skulle vara en i gruppen. Vilket han ju var, har jag insett i efterhand, men på sina villkor. Men det skar i modershjärtat när det var bilder uppsatta på alla andra barn i full färd med att göra olika aktiviteter och slängades ur sej roliga citat som förevigades av personalen på olika ställen i "hallen. Min lille knasluva var inte med. Tyckte jag då ialla fall.
Eller när det på alla barnens hyllor hängde kalasinbjudningar i de där klädnyporna men inte på Malcolms. Det var tufft, jag kan inte säga annat. Men. Plötsligt händer det. En kille hade klart och tydligt menat att på hans kalas skulle Malcolm också få komma. #Jag vill att han ska komma för han blir nog inte bjuden på så många kalas". (Om du läser det här mamman, så ska du veta att det betydde så mycket för oss!)
Och inte på vilket kalas som helst utan ett Mc Donalds kalas minsann. Det skulle stekas egna hamburgare och ballonger och extra vagans.
Vi for dit i allra bästa partymood. Malcolm yrsigare än vanligt och i finkläderna.
Ja, vad ska jag säga... Malcolm var inte direkt beredd på alla killar och när det skulle formeras kö var det nästan dags för fasthållning. Inte för att han direkt ogillade situationen men att stå i kö för att få gå in i hamburgerköket var inte riktigt hans stil. "Det är ju jag, Malcolm, släpp fram mej."
Summa kardemumma blev ialla fall att vi fick smita innan partyt var slut för Malcolm hajjade inte fullt vitsen med kalas då. Jag tror han var bara 5-6 år gammal och inte mogen för dylika tilltag. Idag gillar han kalas, men då är det främst presentpappren som är grejen och den lilla enheten som han numera tillhör, på tre elever är alldeles lagom för en orolig kis.
Så det där med kalasinbjudningar som inte hängde på hans krok tog hårdare på föräldrarna än på ungen. Det är ett som är säkert.

måndag 1 november 2010

Då klättrar de på väggarna - bokstavligen


Det är lite tabu att skriva om det jag tänker göra nu. Men tackvare kontakt med andra föräldrar har jag förstått jag/vi inte är ensamma om att känna så här. Varje lov och längre ledighet från skolan kan ibland vara skitjobbig rent ut sagt. Och så får man ju inte känna! Missförstå mej inte, det bästa jag vet är när vi får ha semester tillsammans och åka till vår secluded lilla strandremsa i grannkommunen till exempel. Men det blir en klump i magen också varje gång glada semesterlappar skickas hem från skolan.

För jag vet att då blir det till att jobba dygnet runt utan paus. Och de små syskonen blir begränsade i sitt rörelseutrymme. Om maken och jag har semester omlott eller i omgångar blir vi sittande inomhus hela dagarna. Come rain or sunshine. Det är ett helt omöjligt projekt för mej att ens ta med klungan ut i vår lekpark. Vi kan inte åka och köpa mjölk om det fattas, jag kan inte gå ut med soporna, och så vidare. Snyft vad det är synd om mej. Not! Det är inte ömkan jag är ute efter men jag tror det kan vara svårt att förstå hur det kan vara om ingen berättar hur det är eller om man inte upplever det själv: )

Alla barn gillar rutiner och autister är stora fans av en inrutad, förutsägbar tillvaro. Därmed inte sagt att livet inte ska variera för dem, men varje förändring ska implementeras med tydlig framförhållning. Varje sommar- eller jullov går de tillbaka i sin utveckling, så är det. Det knappar de in igen tackvare proffsen på skolan, men maken och jag är blott föräldrar och inte pedagoger. Vi fixar mest markservicen och det är nog så arbets- och tidskrävande.

Nu var det dags för novemberlov. Så efter en helgs ledighet skulle de även få vara hemma måndag och tisdag. Maken måste jobba och jag fick vara själv med kidsen. Måndagen gick bra, även om det märktes på de stora barnen att de var understimulerade. Tydligast visade fröken att tillvaron var rätt boring och att det var ett glapp i hennes "biologiska schema".

När tisdagen kom slog tristessen ut i full blom för min lilla stora älva. Så tyst och söt. Och så mycket mayhem som hon kan orsaka, jeebuz, som Homer skulle ha sagt: )

Det började med morfar fick rycka ut som barnvakt då jag inte ville missa ett möte på jobbet. Jag gav stränga order om att ingen fick gå ut eller in förrän jag kommit hem, det är så lätt att glömma att låsa, sen for jag iväg.
När jag kom tillbaka kort senare ville Nike se en film på video. Den funkade inte och då uttryckte hon sitt missnöje genom att helt enkelt strunta i att gå på toaletten innan hon kissade. Hon har gjort så förut, det ska gudarna veta, men det känns som om det var ett tag sedan nu. Nåväl, dags att bada tjejen. Uppmärksam som hon är fick hon genast korn på att badrumsskåpet var öppet. Sagt och gjort, här ska nagellacken få bada. Jag hann precis hejda leken innan badrumsskåpet blivit länsat.
Bruden hade badat färdigt och började därefter klättra upp för handdukstorken, något hon är väl medveten om att det är "fel". Hela tiden fnissande under sina hyss.
Sen blev det oroväckande lugnt och då ska man dra öronen åt sej, det vet varje förälder. Mycket riktigt. Jag hittade henne på väg upp i brorsans bokhylla med något litet metallföremål i munnen. Min skräck efter att ha suttit med henne på akuten i nio timmar med en femkrona på tvären i halsen!

Sedan kissade hon ett par gånger till utan att besöka toan och rundade av en heldag med ett braak inifrån storebrorsans rum. Hela legobacken upp-och-ner. Pyttesmå legobitar från makens barndom (med tillhörande damm antar jag). Underbart om man heter Nike. Ljudet, känslan och mammas omedelbara uppmärksamhet.

Sedan var det dags för medicinen, gud ske lov. Och inbäddad i nutella, först krossad i mortel, slank den ner i ett huj. Phiu!
Nu när hon ligger där och snusar så förnöjt, nybadad för tredje gången, tvärs över hela vår trippel säng är det svårt att tro att hon kapabel till så mycket ståhej.


torsdag 28 oktober 2010

Hur hittar man balansen? Och ska man ens göra det?



När vi stegade in på dagis i hopp om att få den fåordige då fyraåringen att börja snacka, visste vi inget annat än att han i sinom tid skulle få till ett talat språk. "För pappa Niklas var ju också så sen med talet". Men föreståndaren på förskolan sa direkt att "det här är ju en fråga om särskilt stöd det". Sedan följde en overklig tid med provtagning och psykologbesök och slutligen ploppade det ut en diagnos ur maskineriet. Och ända sedan den dagen vi fick diagnos har samhället mobiliserat och vi har fått bra stöd och råd. Förskoleåren hade han, och senare även Nike efter att det stod klart att också hon var en knasluva, en egen resurs och vi hade träffar på barn- och ungdomshabiliteringen varje vecka. Malcolm hade kanske hunnit fylla fem år innan alla insatser hade börjat klaffa. Och som vi envetet tränade olika vardagssysslor! Det gör vi än idag och inte minst på skolan. Inget av våra stora barn kan ta på strumpor själv till exempel. (Av går däremot utmärkt, det ligger i släkten att inte vilja strumpor på.) Mycket fokus läggs på vardagssaker som att kunna dra upp ett blixtlås eller vrida om en nyckel. Vi har, tillsammans med skola, habben och tidigt även i förskolan, kämpat för att få slapphänta Mackan att klippa med sax. Det har alltså tagit många år. Vi började med en sax som fjädrade tillbaka och så vidare. Guess what? Vi har lyckats. En morgon, strax efter terminsstart i höst skulle jag, som vanligt, kamma lille herrn. Hjälp! Det bara rasade hårtussar från gossens blonda kalufs. Vad är det som händer?
Jodå, det var bara Malcolm, som gick igenom den fas som alla barn tydligen måste genom: han hade lyckats klippa sitt hår. Saxmärkena var tydliga. Och det var ungefär fyra dagar kvar till skolfotografering. Såklart. Under tiden vi käkade frukost och jag fixade i ordning övriga barn hade han hunnit ta lite till på skalpen. Medan han ändå höll på. Handlaget och det rätta greppet, det hade han! Det är en balans mellan hur självständiga de ska bli och deras förmåga att hantera sin självständighet. Klart jag vill att Nike ska kunna vrida om en nyckel om hon blir inlåst men jag vill inte att hon ska kunna vrida om en nyckel och dra järnet: ) Om ni förstår. Klart Nike ska kunna klättra på ribborna på gympan men jag vill inte det ska sluta som i Gilbert Grape...Typ. //nojjig mamma
ps: fotot är från -02 nångång

tisdag 19 oktober 2010

Tyst tjat är också tjat



Det här med tjat slipper man inte undan, det hade ju annars kunnat ha varit en trevlig bonus, när de inte kan snacka: ) Är bara motivationen tillräckligt stark så skyr de inga medel för att försöka få trögtänkta päron att fatta någonting någon gåång! Det gäller inte minst min söta sessa, som förövrigt håller på att bli en prepubertal tjej.


När hon väl fick smak på det här med pecs, alltså att kommunicera med bilder på det man vill göra eller vill ha, kan jag tänka mej att det var som om en helt ny värld öppnade sej för henne. Det är ett tydligt system, alla kan förstå det till skillnad mot stödtecken, som ju inte alla hon kommer i kontakt med kan tyda.


Hennes "språkande" nu handlar i första hand om att be om olika filmer eller önska mat till middag. Pizza eller hamburgare. Och hatten av för "gyllene måsen". Där har man lyckats med sin logo. På minsta lilla annons eller vad-som-helst där det karakteristiska M:et syns grabbar Nike tag i och trycker upp under näsan på mor. "Hamburgare, tack". Och för att försäkra sej om att vi fattat vad hon menar tecknar hon också. "Hamburgare sa jag!"


Ja, på våra road trips spottar hon en Mc Donalds restaurang innan gps:en. Nästan. Förut var det bara donken som kunde räknas som hamburgare i hennes värld, Max gjorde sej icke besvär än mindre Sibylla. Men nu accepteras även sådana "avarter".
Nu går det inte en dag, knappt en timme mellan hennes tjatande om hamburgare eller pizza. Hon kommer med tidningsannonser och hon tecknar. Jag börjar ana att det kanske står för något annat det där...
På skolan har de bildschema över dagen och där sätter de änen upp vilken mat det ska bjudas på. Om det inte passar madamen plockar hon helt sonika ner den om gömmer den. Länge undrade personalen var hon lade dem. Till slut hittade de hennes stasch, långt inne i en byrålåda. Så slipper man äta det där i allafall, tyckte Nike.
Nike har liksom sin bror och de flesta barn gått igenom en Nalle Phu-fas. En dag var hon riktigt sugen på en härlig dummagamlabjörnfilm men ack, i pecspärmen fanns ingen bild på Phu. (Två nackdelar med pecssystemet är just att bilder försvinner lätt och att det är otympligt att släpa omkring på en pärm med bilder.) Vad göra? tänkte hon kanske. Snilleblixt. I hennes dåvarande rum fanns en stor tavla, säkert närmare en meter hög och hälften så bred, på just Nalle Phu och c/o. Sagt och gjort. Det här kan de ju bara inte missa, tyckte Nike och hakade ner konstverket för att släpa det till köket där drönarna till föräldrar satt.
Point taken, och hon fick förstås se filmen.


torsdag 14 oktober 2010

Hästar? Icke sa Nike.


Det var dags för veckans höjdpunkt för Malcolm, ridning. Som gjuten i sadeln och bara ler med hela kroppen. Nike däremot blir paralyserad vid blotta åsynen av en mule. Så har det varit i många år, men på sistone har hon börjat teckna "rida", (eller om det är "häst" det har jag inte riktigt kläm på). På skolan vill hon gärna surfa på youtube och lyssna på låtar om hästar och så vidare.

Jag tänkte att det skulle ju vara jättekul om även hon kunde finna den där ron och glädjen som Malcolm gör i "symbios" med krakarna.

Så jag bestämde mej för att ta med tösen en torsdag eftermiddag på prov bara. Jodå, hon tecknade "häst" och hängde glatt med brorsan till bilen. Vi susade iväg men ju närmare vi kom stallbacken och den lilla slingrande vägen mot ridskolan desto mer uttryckte hon sitt missnöje för att väl framme gråta i panik.

Jag parkerade precis utanför dörren till ridhuset och skickade in hästpojken till Lukas, passande namn på en häst till min lilla Emil.

Under tiden sitter Nike och ser med skräck ut genom bilfönstret, utom sej av gråt.

Jag gör ett tafatt försök att lirka in henne på läktarn, på behörigt avstånd från allt vad hovar och hästsvansar heter, men icke sa Nike. Hon tar spjärn i geggan och puttar mej med hela sin tyngd tillbaka till bilen igen. Sen sitter hon med fingrarna i örona och grimaserar, "våga inte göra om det där, kärring". Kanske hon skulle ha sagt om hon kunde prata.

måndag 11 oktober 2010

Vi sover över på varsitt håll


I helgen har vi haft en helg utöver det vanliga. Malcolm och Nike har bott på kortis i två nätter på raken. Och vi var bortbjudna till två av våra allra käraste vänner. Det var bestämt sedan länge att vi skulle sova över med de två minsta. De leker hur bra som helst med kompisarnas barn. Jag jobbade stenhårt med mej själv för att vi verkligen skulle göra slag i saken nu när det faktiskt passade så bra att stanna över. De bor strax utanför stan och visst ville vi ha vin till maten den här gången. Sagt och gjort, vi ställde bilen.


Vi var alla lika spända tror jag, stora som små. Småttisarna planerade i vilkens rum de skulle sova och allt de skulle göra. Det var en stor grej för hela familjen. Malcolm och Nike undantaget kanske... Malcolm gillar att åka till "byttan" som ha kallar korttidsboendet, så han var sitt vanliga glada jag. Nike däremot har lite att invända när hon ser vartåt det barkar. Det vill säga mot kortis. Hon skippar småsnacket och går direkt på de stora gesterna med tårar och protesttjut.

Väl framme på kortis och ställt inför fullbordat faktum är det som att stänga av en kran. Nästan. Klart hon gnäller lite, för vi ska minsann veta att hon helst av allt vill ha en skön helg hemma som vanligt. Men jag tror de har det alldeles utmärkt där, och framförallt vet jag att de inte skulle ha uppskattat att vara hos mammas och pappas vänner i ett främmande hus. Det skulle aldrig gå! Nike skulle nog inte ens bemödat sej med att kliva ur bilen och Malcolm hade gjort seriösa försök att rymma sin kos.

Och gud så vi njöt när vi väl installerat oss runt köksön medan värdinnan och värden lagade mat, försåg oss med förrätter, bubbel och massa babbel.

Våra barn och kompisarnas ses inte så ofta, men det spelar ingen roll, när de väl gör det är det som om det var igår. De tar bara upp tråden och fortsätter leka.
Det blev uppesittarkväll och sova på madrass tills vi vaknade av oss själva, nästan. Bara en sån sak. Lägg till frukost som på finaste hotell till en sprakande vedspis och jag är i himlen.

Sedan tog vi en höstpromenad med hunden. Det blev dags att åka hem och jag hade lite svårt att greppa att storbarna skulle sova borta en natt till.

Så blev det ialla fall, och när det väl var måndag eftermiddag och dags att hämta hem dem från skolan längtade jag nåt fruktansvärt.

Det är viktigt för både Nike och Malcolm att veta att de ska få komma hem och vad som ska ske innan de får åka hem. Det vill säga att det finns ett tydligt bildschema med alla aktiviteter däremellan.

När de protesterar å det högljuddaste över en promenad kan det vara så enkelt att de inte förstått att de faktiskt ska få gå hem efteråt.

Vi var nog lika glada alla tre, tror jag när plockade upp doun på skolan.
Och jag ägnade måndagkvällen åt att överkompensera mammaskapet med den godaste middagen och det vräkigaste kvällsfikat och bytte film och spel och servade utan ett enda "vänta". Båda två verkade helnöjda över att vara hemma och ordningen var återställd när Malcolms glada tjut hördes från hans rum igen. Nike visade sitt gillande och var superkramig och tankade lite genom att somna nära. Varmt och/men mysigt!

tisdag 5 oktober 2010

Från A till B, svårare än man tror


I morse när vi, som alla andra morgnar hastade iväg, för avlämning på skola och dagis, jag och tre av barnen, tänkte jag på hur sårbart det är när jag är ensam med trion. (Åttaåringen knatar själv, heja Bosvedjan utan bilväg till skolan). Det behövs bara att femåringen skuttar lite extra glatt nerför trapporna och snubblar, för att hela projektet "gå till bilen" ska misslyckas. Jag måste hålla Nike i handen och samtidigt ha Malcolm på en armslängds avstånd, annars är risken stor att jag tappar kontrollen över de två knasluvorna.
Och som för att testa min tes bestämde sig Nike för att "idag skulle vi gå till skolan, ingen bil, nej tack". Och det är tyvärr helt ogörligt.
Då protesterade hon som bara en sur Nike kan, min egen lilla stora drama queen. Jätteledsen, ja till och med kanske lite kränkt över att inte ha blivit bönhörd trillade de stora tårarna ner för kinden och vrålet lär ju ha hörts till Bydalen.
Det skulle hon inte ha gjort, enligt storebror. För är det något han avskyr så är det gråt och gnäll. Speciellt från småsyskon. Han försöker på sitt eget sätt sätt få slut på klagolåten och vill rycka tag i söta systers blonda kalufs. I mitten står dock skyddande mamman som lyckas hålla isär de två.
Det går bra ända fram till bilen. Nike har dock inte glömt oförrätten och fortsätter sura. Trots att det är ett säte emellan de lyckas ändå Malcolm få tag i sin syster och jag gör en rockad på kidsen. Liten får sitta bak och storasyrran i framsätet. När vi kommit fram till skolan är jag dock förlåten och hon är sitt vanliga glada själv igen. Phu!
Jag vill vare sej försköna eller svartmåla hur livet kan vara med lite halv-bonkers familj, hoppas bara att min blogg kan bidra till en ökad förståelse för alla knasiga barn och deras svettiga föräldrar: )

fredag 1 oktober 2010

Nike går till doktorn



När barnen var små och diagnosen ny, gick vi på barn- och ungdomshabiliteringen en eller två dagar varje vecka för att lära oss, att lära dem saker. Enkla saker som att peka, leka fundamentala lekar till exempel att mata docka eller plocka upp en gaffel på begäran.
Vi fick den fantastiska möjligheten att träffa Örjan Svan. Han är den som är bäst i Sverige, vad jag vet, på den sk Lövaasmetoden, kbt - kognitiv beteendeterapi som det kallades då, numera tror jag mest man säger bt - beteendeterapi. Han lärde oss så otroligt mycket om hur en autist funkar. Deras svårigheter att greppa abstrakta saker och att de gärna tar saker och ting bokstavligt. Om man frågar "Kan du släcka lampan?". Svarar de kanske "Ja". Men inte släcker de lampan. De svarade bara på frågan om de kunde släcka lampan. Ingen sa något om att den skulle släckas. Typ. Mitt favoritexempel är "Mjölken är sur. Den har gått ut". "Var är pappa?" "Han har gått ut." Jaha, är han sur?"
Tyvärr hade vi rätt nyligen fått "autisdomen" och jag var nog lite för tagen av det faktum att våra två fina ungar hade den där mytiska diagnosen för att tillgodogöra mej all Örjans kunskap då, och nu i tider av neddragningar får vi inte träffa honom alls. Synd, för han är sannerligen en inspirationskälla. Tur som tusan att skolans personal får regelbunden handledning och individuell coaching av honom!
Jag kan sakna habbenbesöken även om det såklart är förtröstansfullt att vi inte behöver de längre. Men vi får ialla fall gå dit en gång om år per unge för att träffa läkare med spetskompetens inom neurospykiatrin. I onsdags var det dags för lilla stora fröken.
De här gynnarna reagerar så olika på saker som är okända och Nike visar sin osäkerhet genom att fnissa och garva, lägga sej ner eller leva rövare. Malcolm vill bara fly och snyftar, han.
Vi drog iväg ialla fall Nikekike och jag. Något misstänksam var hon, trots att vi läst min egenhändigt skrivna bok "Nike går till doktorn". Jag vet inte riktigt hur man gör en socialberättelse men jag gör så gott jag förstår. Det går ut på att man berättar, i bilder vad som ska komma att ske inför speciella händelser.
Vi stegade in på habben och Nike kände igen sej, trots att det hunnit gå ett-och ett halvt år sen sist vi var där sist.
Hon ville ställa av sej skorna i den lilla hallen och klättrade glatt upp på inomhusklätterställningen. Läkaren kom och han hade med sig en allmänläkare under praktik. Vi gick in i ett undersökningsrum anpassade till såna här speciella kids. Kan man tro. Men de hade inte räknat med outsidern Nike Högdahl. Vi stängde dörren, men öppnade den igen för en person saknades, psykologen. Nike såg sin chans och älgade iväg bortöver korridoren. Och jag efter, precis som hon förväntat sej. In i ett rum med sådana där ribbstolar efter väggarna och där gick hon lös. Klättrade och hoppade och fnissade allt hon kunde.
Jag höll mig nollställd, tog flickan vid handen och gick tillbaka till farbror doktorn.
Ett bord stod dukat med kritask och papper. Nike älskar pennor i pennställ och kritor i kritaskar. Att få ta en grabbnäve och bara kasta iväg. Sagt och gjort. "Låt henne vara bara". Sa läkar'n. Så då gjorde jag det. Och Nike slängde snart kritorna all världens väg. Ut genom dörrspringan på den numera låsta dörren flög de. Och efter ett tag plockades kritorna upp. Av läkarn. Men Nike var långt ifrån färdig med att visa sitt missnöje över att vara där och det tog inte många sekunder innan hon bytt fokus och började riva sönder skyddspapperet på britsen, lika fnissande som förut och med glimten i ögat. "Hon söker uppmärksamhet", sa doktorn och det är nog precis på spiken det. För uppmärksamhet får hon ju, man måste rycka ut när hon för femtielfte gången häller ut allt mjöl eller äter tandkräm. "Hur klarar ni egentligen vardagen?" undrade läkarn, och fortsatte: "Vi har ju kört BT ett tag nu, kanske det vore dags att prova medicinering?". Och jag blev lite ställd. Men lättad ändå. Vi har aldrig funderat över om hon också skulle vara betjänt av lite lugnande medicin. Men när vi stannar upp och tänker efter, så visst har hon sina krävande sidor. Och än en gång, främst kanske för de minsta syskonens skull, så de får lite lugnare, och för att tona ner hennes stereotypa stimmande, men såklart också för vår skull, kanske det vore värt att prova. Så nu får även Nike yttepyttelite neuroleptika.
Nike äter ogärna piller, så hon har aldrig ens käkat penicillin och effekten var omedelbar. Samma dag som hon fått sin första halva tablett insmugglad i en maräng brann hon av på vår säng före halv nio. Det innebar att vi kunde läsa gonattsaga och få en stunds nedvarvning med de minsta utan att lilla söta Nike skrattade och ville nypa oss. Det är det jag och maken måste ha i åtanke när vi funderar över rätt och fel med medicin...
Ps: Ett paket cornflakes hann hon dock hälla ut innan John Blund: )