Skillnad på lika

För snart ett år sedan började vi processen med att förnya vårt parkeringstillstånd för handikappade. Vi har haft det i två omgångar och för båda barnen. När det blev dags att ansöka en tredje gång hade man lite lömskt och rätt obemärk ändrat ett litet ord i lagtexten. Ett "eller" blev ett "och". Innebörden ändrades i nafs. Istället för att man skulle vara "värnlös eller rörelsehindrad" blev det "värnlös och rörelsehindrad". Nu stod det dock uttryckligen att om man som passagerare inte klarade sej själv utanför fordonet skulle föraren ha rätt till p-tillstånd. Glasklart, tyckte vi, och jag stegade upp till kommunen med min ansökan.

Jag hade nästan fått ett muntligt avslag av kommunens handläggare redan men tänkte att det alltid går att försöka. Jag hade med mej både läkarintyg och psykologbedömningar för de båda barnen. Jag hatar verkligen de där intygen som bara fokuserar på svårigheterna och det jobbiga med mina finaste, finaste ungar men jag har börjat bli rätt härdad nu.

Tidigt i dignosen vidarebefordade jag de osprättade till försäkringskassan eller var de nu skulle. Jag blev för ledsen av läsa hur "de aldrig skulle bli som sina jämnåriga" och i svart på vitt verkar deras beteenden nästan monsterlika. Fast jag lever med det varje dag och vet mycket väl hur slitigt det är och hur otroligt annorlunda de är jämfört med andra barn i deras ålder och andra barn överhuvudtaget. Ibland kan jag le och tänka att de liknar små - i och för sej väldigt gulliga - chimpansbebisar. Hemsk mamma, jag vet:)

Well, besöket hos handläggaren slutade med att jag gråtande sprang därifrån efter att de bläddrat i sina pärmar och försökt överbevisa mej att autister inget tillstånd skulle ha. Det fanns det prejudikat på. Maken bad de senare att skicka kopia på sådana men än har vi inte fått några.

Man orkar bara kämpa så länge och jag var rätt trött och inte särskilt hoppfull. Jag kontaktade dock juristen på Autism- och Aspbergerförbundet men blev inte klokare för det. Någon månad förlöpte innan vi skickade vår överklagan till Länsrätten eller Förvaltningsrätten som det heter nu. Ännu ett par månader gick innan vi fick avslag även där. En sista instans var Transportstyrelsen. Jag och maken hade telefonkontakt med en rätt kylig handläggare även där och jag skickade in ytterligare kompletteringsintyg från specialistläkaren på Barn och ungdomsneurohabiliteringen. Alla med kunskap om diagnosen finner det obegripligt att det inte är kvalificerande nog att vara autist för att få ett p-tillstånd. Vid något tillfälle hörde jag de var så attraktiva de där tillstånden att man måste begränsa antalet. DOH?!

Men så i förra veckan kom det ett brev med handskriven adress till målsman för Nike Högdahl. Transportstyrelsen sammanfattade vår ansökan genom att återge delar ut läkarintygen; att flickan har fragilt x syndrom och är svårt autistisk med utvecklingsstörning och rymningsbenägen, har självskade beteende och är orädd för faror. Men hon kunde ju gå själv så något tillstånde beviljas inte. Beslutet kan inte överklagas

Jag vågade inte visa maken brevet. Han skulle bli så jävla deppig och jag ville skona honom från det.

Och någon dag senare kom ännu ett brev med samma handstil fast ställt till målsman för Malcolm Högdahl denna gång.

Jag öppnade och trodde inte mina ögon. Transportstyrelssen hade bifallit vår överklagan. Man hade bifallit vår överklagan och skulle skicka meddelande till kommunen att utfärda tillståndet. Jag begriper inte varför Nike inget fick, de har samma diagnos, samma problematik, men hon har inte ADHD som sin bror, det är enda skillnaden. Kanske vi skickar in en ny ansökan för henne också men just nu är vi euforiska över att Malcolm fick ett i alla fall. Beslutet kan inte överklagas heller!

Teletubbies for ever?

En känsla av vemod sveper över mej när jag står och bläddrar bland Teletubbiesfilmer och Karlsson på taket-dvd:s. Det var ju inte så här jag hade tänkt att det skulle bli. Att min tioåring fortfarande föredra bebeisfilmer framför Idol.

När vi började gänga , jag och min tilltänkte, hade vi som alla andra en hint om hur vi ville att framtiden skulle bli.

Och ingenstans hade vi lagt in två autister.

För 19 år sen, när vi stod utanför krogen efter stängningsdags, lagom rund under fötterna, och diskuterade barn eller inte, kom aldrig frågan upp om hur det skulle bli om något gick snett i tillverkningen, så att säga.

Och tur är väl det. Jag brukar tänka på det ibland, när jag hör om unga, eller par som nyss träffats, som inte kan sjå sej med att skaffa barn som om det vore en juste accessoar.

Alla, maken och jag inte undantaget, tar för givet att det ska gå felfritt och på räls när två blir tre. Eller fler.

I ett förhållande kan det gå på två sätt,tror jag, antingen svetsas man samman eller så slår utmaningen in en kil och man splittras. Maken och jag är lyckiligt lottade och har kommit varandra närmare. Att vi dessutom hade lyckan att få två barn till är mer än vad man kan önska sej.

"Vad jag är glad att vi skaffade den här filuren" sa maken bara häromdagen, när han stod och såg vår lilla sova. Och det har betytt otroligt mycket, att vi vågade "skaffa" två barn till. De två utan diagnos är vår fot i ett normalt familjeliv med allt vad det innebär av läxläsning och schlagersånger på you tube.

Och alla fyra är det bästa som någonsin hänt mej och om jag kunde, skulle jag inte ändra en enda sak!

Det klassiska; om man fick lägga sina prövningar i en säck med alla andras, skulle jag plocka upp varenda en som är min igen, det håller.

Kullerbyttor

Nike gillar inte att åka till korttidsboendet Kullerbyttan. Det framgår i all önskvärd tydlighet. På skolan har det hjälpt oss att göra små bärbara scheman för att visualisera hur det kommer att se ut; först en bild på skolan eller bussen som kör de till "kuller" och sedan en bild på det huset, vad de ska göra där, sova-bild och så buss- och hem- eller skolan-bild.

Det har hjälpt henne att förstå att hon ska få komma hem efter vistelsen men hon gråter i högan sky ändå. Men alla scheman har försvunnit ett efter ett.

Ingen tvivlar på att hon har det bra där, de får göra saker beroende på väder och vilka barn som är där samtidigt. Det handlar nog mer om att det blir avbrott i rutinerna, vilket är bra för båda mina att lära sej att det blir ibland. Eller så är det så enkelt som en mamma-längtan: )

Det är heller inte helt lätt att sysselsätta sådana här gynnare, det ska gudarna veta. Hemma får hon ju, likt vilken pre-tonåring som helst, surfa runt på sin dator. Nu har vi fixat ett mobilt bredband till henne för att hon ska kunna göra det även på "kuller".

Men hon är ändå inte överens om nyttan att åka dit och det hörs. Väl.

På idrotten i skolan bad en av pedagogerna storebrorsan att göra en kullerbytta. Det skulle de aldrig ha gjort. Nike snappade upp kommandot och trodde det var dags att åka dit. Hon tog sig ton, om man säger så. Så till den milda grad att de fick ta med tjejen ner till dagens skolschema för att övertyga henne om att det inte var en kullerbytta-dag. Då blev hon tyst.

Malcolm däremot skulle mycket väl kunna tänka sej att åka dit flera gånger i veckan. Han frågar ofta efter "byttan" och personalen där. Så som sagt, ingen tvekan om att de har det bra där.

Härom dagen städade jag bakom makens förstärkare som pryder hörnet i vårt vardagsrum. Där låg fyra stycken "kullerbytta-scheman" ihopknycklade. Hon är inte dum vår lilla sessa.