I bland plågar jag mej med att titta på program som Extreme house make over till exempel. Med klimakteriet runt hörnet så har jag väldans lätt att falla i gråt när de "Move that bus!" och rörd amerikanare, företrädelsevis i rullstol eller kanske en fembarnsfamilj där ena föräldern ligger för döden eller...ja ni förstår. Det finns inget skyddsnät för folk som drabbats av livets hårda knocks over there utan de får vackert förlita sig på att ett tvbolag tycker deras livshistoria är gråtbar nog. Bedrövligt. Vi - eller i alla fall jag - förfasas.Men. Hur har det egentligen utvecklats här hemma? I fina Sverige där LSS har blivit ett så dåligt skämt att det luktar institutionalisering lång väg? Barn som inte kan andas utan respirator får veta att det inte räknas som ett grundläggande behov. Att kunna andas. (Vem hittade förresten på att det här med grundläggande behov?)
Häromdagen talade jag med en anställd inom en av alla instanser vi funkisar kommer i kontakt med. Eftersom vi verkligen behöver bostadsanpassning ville jag dryfta ett eventuellt intyg till detta.
Vi har (än så länge) assistans så att vi klarar oss och dessutom ett riktigt Dream team av brudar som ungdomarna gillar och som gillar våra ungdomar. De är våra vardagsänglar. Men. Igen.
Vi fick ett välskrivet intyg - där våra behov vändes ut och in på - att skicka till Stadsbyggnadskontoret på Sundsvalls kommun. I ett pennstreck avslog de alla våra "önskningar" och menade att vi är trångbodda och det är icke bostadsanpassningsgrundande.
Att vi inte skulle vara trångbodda om det inte vore för att vi behöver assisar togs ingen hänsyn till. Inte heller att de båda knasarna är uppe mitt i nätterna, tjoar och tjimmar så att de två yngre syskonen får störd nattsömn. Eller att syskonen behöver ro att läsa läxor, att knasarna inte är så blyga utan plötsligt kan komma knatandes i födelsedagskostymen utan att bry sig nämnvärt att det är både främmande eller gäster på besök. Att assisar ska ha plats att sova över på. Att toaletten där de båda behöver hjälp med allt från dusch till toalettbesök sket - om ni ursäktar uttrycket - Sundsvalls kommun fullständigt i.
Jag börjar se en trend här. Politiken och för all del kanske även delar av samhället vill avskaffa den frihetsreform som LSS var och man verkar tycka att barn och ungdomar inte ska få bo hemma hos sin familj utan skickas i väg till institution. Som förövrigt slopats eftersom vi då var på väg in i en modern tid där man såg funkisar som lika värda. Bostadsanpassningen kom till därför! För att vi ska kunna bo med våra barn!
Visst ska Macka och Nickan flytta hemifrån i sinom tid men de må vara 16 och 18 på prästbetyget, i knoppen är de fortfarande kanske en tredjedel sin ålder. I bästa fall. Och utan att utlämna någon så vet jag att det har hållits möten med kommunens handläggare där man stångat sig blodig för att få dem att fatta, fatta varför bostadsanpassning finns. Men kallare hand än därifrån finns nog inte finna. Det skulle vara intressant att veta hur många ansökningar vs avslag som ligger i diarepärmarna hos Stadsbyggnadskontoret i Sundsvall. "Vi känner oss så maktlösa när vi inte kan hjälpa er föräldrar eller göra vårt jobb", sa hen på den där instansen.
Så jag vet inte vad vi ska göra. Skriva till Sofies änglar? Kanske ett svenskt tvbolag behöver en halvtråkig snyfthistoria?
Ps: nästa gång ska jag skriva något roligare. Jag gillar inte mej själv som bitterfitta.
