Summa sidvisningar

tisdag 1 november 2016

Hej ni som bestämmer!

I bland plågar jag mej med att titta på program som Extreme house make over till exempel. Med klimakteriet runt hörnet så har jag väldans lätt att falla i gråt när de "Move that bus!" och rörd amerikanare, företrädelsevis i rullstol eller kanske en fembarnsfamilj där ena föräldern ligger för döden eller...ja ni förstår. Det finns inget skyddsnät för folk som drabbats av livets hårda knocks over there utan de får vackert förlita sig på att ett tvbolag tycker deras livshistoria är gråtbar nog. Bedrövligt. Vi - eller i alla fall jag - förfasas.
Men. Hur har det egentligen utvecklats här hemma? I fina Sverige där LSS har blivit ett så dåligt skämt att det luktar institutionalisering lång väg? Barn som inte kan andas utan respirator får veta att det inte räknas som ett grundläggande behov. Att kunna andas. (Vem hittade förresten på att det här med grundläggande behov?)
Häromdagen talade jag med en anställd inom en av alla instanser vi funkisar kommer i kontakt med. Eftersom vi verkligen behöver bostadsanpassning ville jag dryfta ett eventuellt intyg till detta.
Vi har (än så länge) assistans så att vi klarar oss och dessutom ett riktigt Dream team av brudar som ungdomarna gillar och som gillar våra ungdomar. De är våra vardagsänglar. Men. Igen.
Vi fick ett välskrivet intyg - där våra behov vändes ut och in på - att skicka till Stadsbyggnadskontoret på Sundsvalls kommun. I ett pennstreck avslog de alla våra "önskningar" och menade att vi är trångbodda och det är icke bostadsanpassningsgrundande.
Att vi inte skulle vara trångbodda om det inte vore för att vi behöver assisar togs ingen hänsyn till. Inte heller att de båda knasarna är uppe mitt i nätterna, tjoar och tjimmar så att de två yngre syskonen får störd nattsömn. Eller att syskonen behöver ro att läsa läxor, att knasarna inte är så blyga utan plötsligt kan komma knatandes i födelsedagskostymen utan att bry sig nämnvärt att det är både främmande eller gäster på besök. Att assisar ska ha plats att sova över på. Att toaletten där de båda behöver hjälp med allt från dusch till toalettbesök sket - om ni ursäktar uttrycket - Sundsvalls kommun fullständigt i.
Jag börjar se en trend här. Politiken och för all del kanske även delar av samhället vill avskaffa den frihetsreform som LSS var och man verkar tycka att barn och ungdomar inte ska få bo hemma hos sin familj utan skickas i väg till institution. Som förövrigt slopats eftersom vi då var på väg in i en modern tid där man såg funkisar som lika värda. Bostadsanpassningen kom till därför! För att vi ska kunna bo med våra barn!
Visst ska Macka och Nickan flytta hemifrån i sinom tid men de må vara 16 och 18 på prästbetyget, i knoppen är de fortfarande kanske en tredjedel sin ålder. I bästa fall. Och utan att utlämna någon så vet jag att det har hållits möten med kommunens handläggare där man stångat sig blodig för att få dem att fatta, fatta varför bostadsanpassning finns. Men kallare hand än därifrån finns nog inte finna. Det skulle vara intressant att veta hur många ansökningar vs avslag som ligger i diarepärmarna hos Stadsbyggnadskontoret i Sundsvall. "Vi känner oss så maktlösa när vi inte kan hjälpa er föräldrar eller göra vårt jobb", sa hen på den där instansen.
Så jag vet inte vad vi ska göra. Skriva till Sofies änglar? Kanske ett svenskt tvbolag behöver en halvtråkig snyfthistoria?
Ps: nästa gång ska jag skriva något roligare. Jag gillar inte mej själv som bitterfitta.

fredag 7 oktober 2016

Förstöringskassan

Malcolm får förlängt barnbidrag eftersom han är en cool knasluva. Det har vi fått beviljat utan krusiduller. Men försäkringskassan vill sätta in det på hans konto.
Eftersom han är typ toddler, om ens, i knoppen så har han inget konto. Jag ringde kassan för att meddela att det även i fortsättningen går bra att sätta in barnbidraget på mitt konto.
"Då måste han skriva på en fullmakt", sa kassan.
"Fast han kan ju inte skriva" sa jag.
"Då måste du ha ett intyg på att han inte kan skriva", sa kassan.
"Jaha", sa jag. Och fortsatte: Men ni har ju massor av papper om Malcolm, eftersom vi både har - ett visserligen litet men ändock - vårdbidrag samt assistans", sa jag.
"Du måste ändå ha ett intyg från någon vårdinstans", sa kassan.
"Då kontaktar jag överläkaren på habben då, han har nog inget bättre för sig än att skriva intyg om the fucking bleeding obvious", sa jag. "Gör det", sa kassan.




fredag 19 augusti 2016

Underbart är båt

En härlig högsommarkväll tog vi mod till oss och tackade jakande till inbjudan om en båtsväng med goda vänner. Det kan tyckas märkligt att vi som släpat dessa knasluvor land och rike kring i alla år plötsligt tvekar inför en förhållandevis enkel utflykt i Sundsvallsfjärden. Men till saken hör att de här små gynnarna har gått från att vara i lagom stoppaunderarmen storlek om det uppstår autistisk härdsmälta till att vara huvudet längre än sina, med åldern krympande föräldrar. Och med en eller annan assistent så kan en bara vända ryggen till och låta dem reda ut härvan. Hehe.
Men nu slog vi till i alla fall - utan assistenter - och iväg det bar. Vännerna vet dessutom en del om hur det kan bli när det inte blir som det var tänkt, så vi var i förstående händer.
Nike taggad till tusen och Malcolm med sin ska vi säga sunda skepsis.
Och vilken succé det blev! Killen låg på golvet (durken?) och lät sin hand svepa med i havet medan den trygga träbåten långsamt tuffade under Sundsvallsbron och längs Selångerfjärden vidare mot Universitetet.
Vi mötte ett gäng crazy people som simmade i ån - som ju i folkmun kallas gucken river...
I en tunnel spanade familjen Mink nyfiket på vårt ekipage och lite längre bort slog visst en bäversvans.
Uttjatat uttryck men jag hittar inget bättre just nu: magiskt!
Solen höll på att gå ned och det fläktade lite och jag ville vara snäll mot Nike och erbjöd mina pilot Ray Bans till henne. Varpå hon tycker att de där förmodligen skulle göra ett perfekt plupp i ån. Och kastade helt sonika brillorna över bord. Plopp!
Det där kommer vi att leva på hela vintern och någon helg därpå fick båtbitna Nike chans att åka en sväng igen. Så snart vi berättat vad som komma skulle åkte crocstofflorna på och flytvästen skulle spännas fast. Ovanpå nattlinnet - en får inte vara fåfäng. Lika underbart var det tydligen denna gång, enligt flickebarnet som gjorde turen med farsan och en kompis.
Problemet är att nu vill hon kliva i varenda båt som finns i hennes synfält och det går liksom inte alltid. Och lite synd på mina fina solglasögon - hädanefter får det bli 20-kronors på Glitter&Penn.








torsdag 26 november 2015

Bara gåå, morsan

Vi har våra små tonårs slash klimakteriebataljer jag och fröken. Främst uppstår konflikterna på grund av kommunikationsklater. Och för det mesta är det min bristande förmåga att fatta vad hon menar som gör att det blir sura miner.
På skolan har de eminenta pedagogerna jobbat stenhårt med att få till ett prat - med alla till buds stående medel. Det senaste är en så kallad pratkarta. En utvikbar a4-historia i tre delar med små bilder föreställande människor, saker och aktiviteter som finns i Nikes närhet.
Funkar klockrent i de strukturerade skollokalerna men hemma...inte så mycket. Hon blir rent av ursinnig om jag kommer dragandes med den och insisterar på att jag ska rita saker istället. Gärna pizza, cola och sånt som hör fredagsmyset till. Men jag vill ju gärna både undvika konflikter och sanningen att säga så är jag pissless på att rita.
Så snälla pedagoger bjöd in mig till skolan som "observatör" för att se
hur de använder sig av den och till slut kanske även vi skulle få till små fina stunder av prat med den där kartan
sagt och gjort så knatade jag dit. Och möttes av en trulig tonårsbrutta som vinkade frenetiskt och sa "hejdå" hejdå". Men jag gav mej inte utan satt kvar och fick till slut till och med vara med vid lunchen. Se där.
Pratkartan var dock fortfarande lika poppis som tidigare. Det vill säga jag kunde lika gärna ha plockat fram en hundskit.
Jag återvände till skolan ett par dagar senare för att få gå med ut  på promenad i skogen. Kartan var med och fröken köpte hela konceptet. Utom att morsan skulle med. "Hej då, hejdå". Tack så mycket...
"Mamma ska följa med till skogen. Sedan ska mamma åka svarta bilen hem till huset", pekade pedagogen pedagogiskt.
Då började Nike istället peka på en så kallad situationskarta, med bilder på favorit sångerna. "Aha, Nike vill sjunga", svarade pedagogen. "Vad vill du sjunga, Nike?"
Då åker ett bestämt pekfinger mot en utvald bild. "Åh, du vill sjunga "Morsning and goodbye!" Morsning and goodbye.


onsdag 22 juli 2015

Mackan nattvickar

Vi har lås på kylskåpet - inte för att det hjälpt mej det minsta när det gäller att tappa hekton - men annars skulle den dörren stå öppen jämt. Det händer dock att trettonåringen i familjen lagar oboy till kvällsis och låset blir hängande på sniskan.
Vilket inbjuder Mackan att tillaga kulinariska rätter såsom 4-5 dl creme fraiche över en matlåda med tacorester, eller skedvis med smör på en fralla som toppas med generöst med piffi allkrydda. Om det finns en kant hushållsost över kan den börja be sin sista bön om herrn är i farten.
I går glömde den ömma modern - aka jag - att låsta matskattkistan och det skulle straffa sig omgående.
Kring halv 4-tiden på morgonkvisten började fröken Nike att vrida på sig så jag tog med henne upp till damrummet för att "pudra näsan" och sen hasade hon tillbaka till sängen. Jollrade på ett bra tag men höll sig där en bör vara innan solen gått upp.
Då brakar det till från källarn och upp kommer mr Malcolm med sin iphone spelandes nåt youtube-clip från Rummel och Rabalder. Pigg som vore det mitt på dagen. Jag väser mellan tänderna att det är mitt i natten så varsego och gå och lägg sej.
Han lommar ner till sig men sätter för trivselns skull i gång både Xbox, dator, padda och iphone. Jag väser igen och drar ur sladdar till höger och vänster.
Jag går upp för att krypa ner.
Då travar Nike ut genom ytterdörrn, med siktet ínställt på några festisar som jag smart gömt ute på bron. "Töschti!" säger hon. Ja, men då blir man ju så glad att man skiter i att klockan är närmare 5 på morgonen, så det är klart jänta ska ha en sängfösare.
Till slut somnar vi om allihopa. Tror jag i alla fall. Jag hörde åtminstone inget mer hallaballo förrän Nike klev upp igen lagom till att mitt favvomorgonprogram "Alla älskar Raymond" började på 3:an sådär vid halvåtta snåret.
Från källarn hördes inte ett ljud.
Jag är en sån som kan äta riktigt mat till frukost - spagetti, tacos - you name it - och jag kan glatt glufsa det till första målet på dan. Och dagen innan hade jag lagat den godaste pajjen med köttfärs, försiktigt kryddad med lite Kvibille och såg såå fram emot att micra på resterna till morgonkaffet. Men båda lådorna var borta. Puts väck. Jag smyger ner till Malcolms rum, killen som typ alltid kliver upp innan tuppen. Vid första anblicken ser det ut som en 17-åring som slirat hem alldeles för sent, efter att ha tittat alldeles för djupt i nån ciderburk. Han ligger utsträckt, storsnarkande, dryg om om du frågar mej, i sängen och nedanför ligger två tomma matlådor som tidigare var fyllda med läcker paj. Nattvickning - jo jag tackar.
Drygt.

torsdag 2 april 2015

Idol fick träffa sundsvallstjej

I vårt hushåll trängs – på 90kvm - ett par tonåringar, ett par så kallade tweens och ett par föräldrar. Alla som har kommit i kontakt med tonåringar vet hur förtjusande de kan vara men kanske också råkat på deras mindre regerliga sidor när hormonerna går bärsärk i de förvirrade ungdomarnas hjärnor och kroppar.

Jag har ju profilerat mig som en funkisförälder i olika sammanhang och det är kanske inte så konstigt eftersom mina två största kids är autistiska med utvecklingsstörning och det är en såå pass stor del av mitt liv.

Att vara funkismorsa/farsa är knepigt, jobbigt och ibland faktiskt helt utmattande; som till exempel när jäntan, 14 år, ungefär var femte minut kommer till mig och tecknar att hon vill åka den svarta bilen med pappa och köpa pizza samt coca cola. Eller fanta. Alltså, ibland spelar jag på läppen. Var femte minut, in my face, bokstavligen.

Men tackochlov så är det inte bara vojnevojne utan oftare tillfällen med den renaste lycka och glädje. Som en helg för ett par tre veckor sedan.

Nike är Mora träsks största fan. De stackare som får uppdateringar från min spotifylista på fejjan vet hur mycket dessa plattor snurrar hemma hos oss. Dygnet runt. Hon vill ha dom på även när hon sover. Och däremellan på youtube. Så givetvis ville vi vara på plats när duon besökte Skönsbergs folkets hus.

Det var ändå med viss vånda jag packade in bruttan i bilen på årets kanske snöigaste dag för en tripp till nästa kvarter, typ. För det enda man kan vara säker på när det gäller sådana här knasluvor är att det aldrig blir som har tänkt sig eller trott. Även om man är bergsäker på att detta måste bli succe så kan fröken sätta klackarna i backen och protestera på det bästa sätt en kan när en inte har nåt talat språk; genom att slänga sig raklång på slätta backen och sedan inte kliva upp.

I det här läget var det lite svårt att veta om hon verkligen skulle förstå vad som skulle hända även om jag ritat och fixat bilder till ett schema över eftermiddagens baluns. Men tjejen var På, nyfiken och på glatt humör dessutom.

Och vi hade sådant flyt! Hittade parkering på en gång och körde inte fast i snön ens.

Utanför entren ringlade kön lång och jag tänkte att nu skiter det sig, köa är inte hennes bästa gren. Men pigga pinglan stod så lugnt och väntade på vår tur. Inne i salongen knep vi två stolar längst bak, med hennes eventuella toabesök i bakhuvudet.

Hon kollade in roll ups med välkända loggan och började nog ana vad som komma skulle.

Och så klev de på scenen; idolerna!

Alltså, hennes strålande ögon och leende trut – det var helt obeskrivligt. I sedvanlig autistanda gungade hon med, flaxade med nävarna när det svängde på riktigt och hon var bara så himla lycklig. Ingen incident what so ever utan bara ett totalt flyt. När sista låten var avklarad följde hon nöjt med utan större protester och vi hann hem innan det var dags att gå på toa och ja, det bara funkade.

Nu är det bara ett problem; Nike vill gå på Mora träsk, varje dag. Hon ska ha ett schema på väggen och där ska Mora träsk finnas inplanerat. Så det så.

 

torsdag 18 december 2014

Det är vi som är konstiga och ni som är normala

Just nu svämmar sociala medier över av knäckbilder, pepparkaksbakar och rocky road-godis i söta glasburkar med handskrivna etiketter. Sånt kan ju få vemsomhelst att gräva ner sig i Leila-komplexgropen och inte komma fram förrän till påska. Frågan var då vem i piip som gör allt detta? Vad är det för folk egentligen som håller på med saffransbak och drejar egna julkulor?
Det ska jag tala om. Det är sådana som tillexempel.
Vår familj är till vardags verkligen familjen annorlunda. Jag skulle kunna rada upp hur mycket som helst som är medelmåttigt för oss men oerhört exotiskt för andra. Familjen Högdahl består av mamma, pappa, barn, barn, barn, barn. Fyra av sex är normalstörda, två är särskilt sällsynt autistiska. 16-åringen och 14-åringen. Och även om inte alla kan känna igen sig i vårt liv så vet man säkert nån som begåvats med en knasluva.
16-åringen äter bara ost om den är rund och diggar rulltrappor skarpt. 14-åringen lider av getskräck och  vill att allt som ska hända (och inte hända) under dagen eller för all del ett par dagar framåt, ska ritas ner på papper. Kylskåpet måste vara låst annars länsas det och grindar och staket håller rymmarna på säkert avstånd från farliga bilarna och annat spännande. Med mycket, mycket mera.
Så för att kompensera vår knasiga tillvaro gör jag mitt bästa för att överkompensera till de andra syskonen – som ju får stå tillbaka rätt mycket, vilket ger både mej och farsan urdåligt samvete – och därför vräker jag på när kommer till högtider osv.
 Även mitt genustänk som jag var så tvärsäker i innan jag fick barn får stryka på foten. Klart jäntan ska ha rosa och grabben leka med bilar. De ska ju få känna sig så normala som de bara går. De ska få passa in om det så är det sista jag gör.
Så till jul ska här bakas. Problemet är bara att jag är totalt jävla värdelös och blir dessutom stående med 4/5 delar av degen när kidsen sedan länge lämnat pepparkakeland.
Och jag gillar verkligen inte att baka heller. Lik förbenat sätter jag degar som slutar med att 9-åringen får trösta ”det spelar faktiskt ingen roll hur bullarna ser ut, huvudsaken att de smakar gott”.
Lillan älskar knäck så det bara måste vi koka. Och smeten stod på spisen i enochenhalvtimme. Utan tillstymmelse till att vilja stelna. De flöt ut i formarna som en beige äggula trots att de stod på frostig brokvist hela natten.
Det är alltså sådana som jag som håller på. Överkompenserarna.
Nästa jul firar vi på habben – barn och ungdomsneurohabiliteringen – det är vår ambassad. Där är det ingen som höjer på ögonbrynen när Mackan flaxar i glädje över en hissdörr som öppnas och stängs eller när trulig tonårsnike slänger sig på backen i frustration över något obestämt.
Där är det ni som är konstiga och vi som är normala.