Summa sidvisningar

fredag 19 november 2010

Savant? Ich dont think so...


Jag och maken satt och slötittade på tv efter en full-rulle-dag. Då visades ett program om autister med speciella talanger. En kille kunde memorera 22000 siffror med exakthet och upprepa dem! Allt efter några svåra epilepsianfall trodde man. Något hade hänt i hjärnan och hux flux hade han en sådan gåva eller hur man ska se det....


Många gånger har vi fått frågan om de har några särskilda förmågor våra små-stora. När vi varit på det humöret har vi svarat att "Japp, Malcolm kan snurra burkar som ingen ann". Eller när det pratas om vilken skola vi ska sätta våra barn i, då kan man ibland frestas att säga "Chalmers, hade vi tänkt för Nike".


För det värsta man kan vara är nog autistisk utan någon speciell förmåga. Bara en enkel utvecklingsstörd, stum liten varelse, som vår söta kike. Eller en papegojasnackande liten kille som älskade Mackan.


Risken finns att man skapar en myt om den otroligt, outstanding cleaver autisten som kan säga vilken veckodag det var för 300 år sedan ett visst datum. (Även om både jag maken satt facinerade kvar i tv-soffan också, det erkänner jag).


Våra barn kan inte säga dick, som man säger over there: ) Ja, förutom Malcolms två-treords meningar, oftast ett ekolali. Och det är nog det allra vanligaste, att det med autismspektrumstörningen också följer en utvecklinsstörning.



En av habpsykologerna förklarade så bra en gång hur det ligger till. Deras tåg har lämnat perrongen, men anländer till stationerna mycket senare än andra barns. Och när de närmar sig tonåren är det lika med slutstation. Så mycket mer händer inte i kupan på mina fina. De kan mycket väl stanna på en treårings nivå beroende på hastigheten.
Och vi kunde inte vara mer stolta jag och maken. Spinn dina burkar Malcolm! Och tjata på om "Glass" varje dag älskade Nike! Ni är perfekta precis som ni är: )

(Bilden visar en färdighet som Mackan har, han kan posta saker må ni tro. En morgon blev frestelsen för stor och ut åkte hela -91:an kortleken. Ja, han postar inifrån och ut han)

torsdag 18 november 2010

Utvecklingssamtal



Idag ska jag på utvecklingssamtal med 8-åringen. Han är den finaste killen man kan tänka sej, gillar läxor och är en snäll kompis. I ettan tittade E frågande på mej när läraren sa att det enda han han kunde invända lite mot var att han var f ö r snäll. "Kan man vara det?"


I alla år har utvecklingssamtal triggat igång en stressreaktion hos mej. Jag frågar redan innan om det är något särskilt som de kommer ta upp. Och pedagogerna känner mej vid det här laget, fyra barn senare, så de brukar lugna mej. Jag inbillar mej att nu, nu kommer det... "E eller L utvecklas inte som de ska". "Ni måste kontakta habiliteringen.


Men jag har förlängesedan börjat fatta och glädjas åt att vi fått två alldeles standardungar också. Lika mycket som jag är tacksam över vår mer arbetskrävande duo. Utan dem skulle jag och maken inte ha varit de personer vi är idag. Och jag tror att mitt ego skulle ha varit större än Schulmans; )


Det enda jag är rädd att få höra är att de små barnen kommer i skymundan då de stora tar sådan enorm plats och kräver så mycket passning och hjälp. Man vill ju gärna vara supermum som räcker till alla...


Nu är alla utvecklingssamtal så positiva och framåtsyftande för hela kvartetten. När det gäller Malcolm och Nike händer det mycket, det går sakta och med små steg men att Nike har blivit torr är en sådan fantastisk grej till exempel. Eller att Malcolm är jättenära att kunna ta riktiga bentag när han simmar. Och att han ritar fina streckgubbar alldeles själv. Han är jätteintresserad at bokstäver och med promt (hjälp) kan han skriva!

Nike håller på att lära sej att kor kan se olika ut och ändå vara kor: )


Ett litet steg för en annan tio-åring men ett stort kliv för fina Nike.


måndag 15 november 2010

En inställd semester är ingen semester


Vi hade tänkt packa in hela klabbbet i Seaten och sticka till Stockholm på minisemester som avslutning på novemberlovet.


Malcolm har frågat efter "hotellet" i flera veckor nu. Han tycker det vore på tiden att han fick lite semester. (Nike vill gå steget längre och tecknar "båt", pekar på bilder av kryssfartyg och visar med all önskvärd tydlighet att hon, liksom jag, längtar efter englands-semester.)


Vi har ett favorithotell, Scandic Infracity, som har rum stora nog att svälja en familj i vår storlek och som inte kostar skjortan på weekends. De har dessutom långa rulltrappor och vatten med fiskar i inomhus. Något för alla barn alltså. Inte att förglömma, den för oss, perfekta poolen.


Men. Det finns också ett Barnens Hus i alldeles i närheten och där har de en i Malcolms tycke perfekt kombination av rulltrappa och hiss bredvid varandra. I alla år som vi åkt till just detta hotell har höjdpunkten för Malcolm varit när han får rå om pappa alldeles för sej själv och sticka dit för att stå och flaxa i en timme eller mer. Något de också alltid gör, annars blir Malcolm så utom sig att det är ohållbart. Ibland får han inte sin vilja igenom så snabbt som han önskar och då är han så olycklig att han nyper och biter, mej eller maken, tills vi lyckas avleda honom eller det blir möjligt att gå dit.


Förra gången vi var ner tog de sin vanliga runda efter ett tag, och Malcolm var lyckligare än en neurotyp på julafton.


Den här gången gick det inte länge förrän det i hissen låg en lapp, när den kom till entreplanet. "Lek inte med hissen", stod det på lappen. Maken är ju som han är och gossen fortsatte fnissa och hoppa vid slutet av rulltrappan. Rätt som det är far handen ut och han trycker upp hissen. Igen. Han gör det inte hela tiden utan när maken för någon sekund släpper garden. Inga kunder blev hindrade och han "lekte" inte med hissen. Han har lite tics som gör att han bara mååste trycka på en knapp om han ser den. Och är man inte riktigt med då hinner han såklart.


Jaja, det dröjde inte länge förrän en personal kom och skulle skälla på den ouppfostrade pojken, varpå maken förklarar funktionshindret för henne. Han säger att Malcolm inte leker med hissen, att han bara trycker på knappen i obevakade ögonblick. "Han hindrar andra kunder", tycker den anställde då. Och då tycker maken att de borde slipa på sitt kundbemötande något. "Det går åt för mycket el", försöker personen då. Maken håller sej, gud ske lov, rätt saklig och vidhåller att de varken stör eller hindrar någon och att han gör sitt bästa för att Malcolm inte ska trycka mer på knappen. För att gör en lång historia lite kortare så hotar de ta dit vakten. Då ger maken upp och tar en frusterad kille vid handen och går tillbaka till rummet.


Vi kan inte åka på weekend-semester till vårt favvo hotell någon fler gång. Det skulle aldrig gå, Malcolm would tear the place down om han inte fick göra sin och pappas utflykt till Barnens Hus. I njugg och ren och skär uppgivenhet tänkte vi båda att "Fan, egentligen skulle de fått ta dit en vakt". Undrar hur det skulle sluta?


fredag 5 november 2010

Ingen partykille direkt


Lillen har varit på sista-minuten disco. Två företagsamma tjejer kallade samman tre killar, grejade popcorn och musik, sen var det bara att parta lös. När klockan slog sju var det dags att gå hem och min duktiga kille ville gå själv.

Vi ser huslängan från balkongen men det är en väg att korsa innan tryggheten i miljonprogrammets hängd. Så mobilkontakt kändes bra. När kingen var i lekparken nedanför ringde han och deklarerade att vi nog såg honom om vi gick ut på ballis. Sånt är stort för en familj där de två största egentligen är de två minsta.
Jag minns när Malcolm gick på dagis och jag så gärna ville att han skulle vara en i gruppen. Vilket han ju var, har jag insett i efterhand, men på sina villkor. Men det skar i modershjärtat när det var bilder uppsatta på alla andra barn i full färd med att göra olika aktiviteter och slängades ur sej roliga citat som förevigades av personalen på olika ställen i "hallen. Min lille knasluva var inte med. Tyckte jag då ialla fall.
Eller när det på alla barnens hyllor hängde kalasinbjudningar i de där klädnyporna men inte på Malcolms. Det var tufft, jag kan inte säga annat. Men. Plötsligt händer det. En kille hade klart och tydligt menat att på hans kalas skulle Malcolm också få komma. #Jag vill att han ska komma för han blir nog inte bjuden på så många kalas". (Om du läser det här mamman, så ska du veta att det betydde så mycket för oss!)
Och inte på vilket kalas som helst utan ett Mc Donalds kalas minsann. Det skulle stekas egna hamburgare och ballonger och extra vagans.
Vi for dit i allra bästa partymood. Malcolm yrsigare än vanligt och i finkläderna.
Ja, vad ska jag säga... Malcolm var inte direkt beredd på alla killar och när det skulle formeras kö var det nästan dags för fasthållning. Inte för att han direkt ogillade situationen men att stå i kö för att få gå in i hamburgerköket var inte riktigt hans stil. "Det är ju jag, Malcolm, släpp fram mej."
Summa kardemumma blev ialla fall att vi fick smita innan partyt var slut för Malcolm hajjade inte fullt vitsen med kalas då. Jag tror han var bara 5-6 år gammal och inte mogen för dylika tilltag. Idag gillar han kalas, men då är det främst presentpappren som är grejen och den lilla enheten som han numera tillhör, på tre elever är alldeles lagom för en orolig kis.
Så det där med kalasinbjudningar som inte hängde på hans krok tog hårdare på föräldrarna än på ungen. Det är ett som är säkert.

måndag 1 november 2010

Då klättrar de på väggarna - bokstavligen


Det är lite tabu att skriva om det jag tänker göra nu. Men tackvare kontakt med andra föräldrar har jag förstått jag/vi inte är ensamma om att känna så här. Varje lov och längre ledighet från skolan kan ibland vara skitjobbig rent ut sagt. Och så får man ju inte känna! Missförstå mej inte, det bästa jag vet är när vi får ha semester tillsammans och åka till vår secluded lilla strandremsa i grannkommunen till exempel. Men det blir en klump i magen också varje gång glada semesterlappar skickas hem från skolan.

För jag vet att då blir det till att jobba dygnet runt utan paus. Och de små syskonen blir begränsade i sitt rörelseutrymme. Om maken och jag har semester omlott eller i omgångar blir vi sittande inomhus hela dagarna. Come rain or sunshine. Det är ett helt omöjligt projekt för mej att ens ta med klungan ut i vår lekpark. Vi kan inte åka och köpa mjölk om det fattas, jag kan inte gå ut med soporna, och så vidare. Snyft vad det är synd om mej. Not! Det är inte ömkan jag är ute efter men jag tror det kan vara svårt att förstå hur det kan vara om ingen berättar hur det är eller om man inte upplever det själv: )

Alla barn gillar rutiner och autister är stora fans av en inrutad, förutsägbar tillvaro. Därmed inte sagt att livet inte ska variera för dem, men varje förändring ska implementeras med tydlig framförhållning. Varje sommar- eller jullov går de tillbaka i sin utveckling, så är det. Det knappar de in igen tackvare proffsen på skolan, men maken och jag är blott föräldrar och inte pedagoger. Vi fixar mest markservicen och det är nog så arbets- och tidskrävande.

Nu var det dags för novemberlov. Så efter en helgs ledighet skulle de även få vara hemma måndag och tisdag. Maken måste jobba och jag fick vara själv med kidsen. Måndagen gick bra, även om det märktes på de stora barnen att de var understimulerade. Tydligast visade fröken att tillvaron var rätt boring och att det var ett glapp i hennes "biologiska schema".

När tisdagen kom slog tristessen ut i full blom för min lilla stora älva. Så tyst och söt. Och så mycket mayhem som hon kan orsaka, jeebuz, som Homer skulle ha sagt: )

Det började med morfar fick rycka ut som barnvakt då jag inte ville missa ett möte på jobbet. Jag gav stränga order om att ingen fick gå ut eller in förrän jag kommit hem, det är så lätt att glömma att låsa, sen for jag iväg.
När jag kom tillbaka kort senare ville Nike se en film på video. Den funkade inte och då uttryckte hon sitt missnöje genom att helt enkelt strunta i att gå på toaletten innan hon kissade. Hon har gjort så förut, det ska gudarna veta, men det känns som om det var ett tag sedan nu. Nåväl, dags att bada tjejen. Uppmärksam som hon är fick hon genast korn på att badrumsskåpet var öppet. Sagt och gjort, här ska nagellacken få bada. Jag hann precis hejda leken innan badrumsskåpet blivit länsat.
Bruden hade badat färdigt och började därefter klättra upp för handdukstorken, något hon är väl medveten om att det är "fel". Hela tiden fnissande under sina hyss.
Sen blev det oroväckande lugnt och då ska man dra öronen åt sej, det vet varje förälder. Mycket riktigt. Jag hittade henne på väg upp i brorsans bokhylla med något litet metallföremål i munnen. Min skräck efter att ha suttit med henne på akuten i nio timmar med en femkrona på tvären i halsen!

Sedan kissade hon ett par gånger till utan att besöka toan och rundade av en heldag med ett braak inifrån storebrorsans rum. Hela legobacken upp-och-ner. Pyttesmå legobitar från makens barndom (med tillhörande damm antar jag). Underbart om man heter Nike. Ljudet, känslan och mammas omedelbara uppmärksamhet.

Sedan var det dags för medicinen, gud ske lov. Och inbäddad i nutella, först krossad i mortel, slank den ner i ett huj. Phiu!
Nu när hon ligger där och snusar så förnöjt, nybadad för tredje gången, tvärs över hela vår trippel säng är det svårt att tro att hon kapabel till så mycket ståhej.