Summa sidvisningar

torsdag 28 oktober 2010

Hur hittar man balansen? Och ska man ens göra det?



När vi stegade in på dagis i hopp om att få den fåordige då fyraåringen att börja snacka, visste vi inget annat än att han i sinom tid skulle få till ett talat språk. "För pappa Niklas var ju också så sen med talet". Men föreståndaren på förskolan sa direkt att "det här är ju en fråga om särskilt stöd det". Sedan följde en overklig tid med provtagning och psykologbesök och slutligen ploppade det ut en diagnos ur maskineriet. Och ända sedan den dagen vi fick diagnos har samhället mobiliserat och vi har fått bra stöd och råd. Förskoleåren hade han, och senare även Nike efter att det stod klart att också hon var en knasluva, en egen resurs och vi hade träffar på barn- och ungdomshabiliteringen varje vecka. Malcolm hade kanske hunnit fylla fem år innan alla insatser hade börjat klaffa. Och som vi envetet tränade olika vardagssysslor! Det gör vi än idag och inte minst på skolan. Inget av våra stora barn kan ta på strumpor själv till exempel. (Av går däremot utmärkt, det ligger i släkten att inte vilja strumpor på.) Mycket fokus läggs på vardagssaker som att kunna dra upp ett blixtlås eller vrida om en nyckel. Vi har, tillsammans med skola, habben och tidigt även i förskolan, kämpat för att få slapphänta Mackan att klippa med sax. Det har alltså tagit många år. Vi började med en sax som fjädrade tillbaka och så vidare. Guess what? Vi har lyckats. En morgon, strax efter terminsstart i höst skulle jag, som vanligt, kamma lille herrn. Hjälp! Det bara rasade hårtussar från gossens blonda kalufs. Vad är det som händer?
Jodå, det var bara Malcolm, som gick igenom den fas som alla barn tydligen måste genom: han hade lyckats klippa sitt hår. Saxmärkena var tydliga. Och det var ungefär fyra dagar kvar till skolfotografering. Såklart. Under tiden vi käkade frukost och jag fixade i ordning övriga barn hade han hunnit ta lite till på skalpen. Medan han ändå höll på. Handlaget och det rätta greppet, det hade han! Det är en balans mellan hur självständiga de ska bli och deras förmåga att hantera sin självständighet. Klart jag vill att Nike ska kunna vrida om en nyckel om hon blir inlåst men jag vill inte att hon ska kunna vrida om en nyckel och dra järnet: ) Om ni förstår. Klart Nike ska kunna klättra på ribborna på gympan men jag vill inte det ska sluta som i Gilbert Grape...Typ. //nojjig mamma
ps: fotot är från -02 nångång

tisdag 19 oktober 2010

Tyst tjat är också tjat



Det här med tjat slipper man inte undan, det hade ju annars kunnat ha varit en trevlig bonus, när de inte kan snacka: ) Är bara motivationen tillräckligt stark så skyr de inga medel för att försöka få trögtänkta päron att fatta någonting någon gåång! Det gäller inte minst min söta sessa, som förövrigt håller på att bli en prepubertal tjej.


När hon väl fick smak på det här med pecs, alltså att kommunicera med bilder på det man vill göra eller vill ha, kan jag tänka mej att det var som om en helt ny värld öppnade sej för henne. Det är ett tydligt system, alla kan förstå det till skillnad mot stödtecken, som ju inte alla hon kommer i kontakt med kan tyda.


Hennes "språkande" nu handlar i första hand om att be om olika filmer eller önska mat till middag. Pizza eller hamburgare. Och hatten av för "gyllene måsen". Där har man lyckats med sin logo. På minsta lilla annons eller vad-som-helst där det karakteristiska M:et syns grabbar Nike tag i och trycker upp under näsan på mor. "Hamburgare, tack". Och för att försäkra sej om att vi fattat vad hon menar tecknar hon också. "Hamburgare sa jag!"


Ja, på våra road trips spottar hon en Mc Donalds restaurang innan gps:en. Nästan. Förut var det bara donken som kunde räknas som hamburgare i hennes värld, Max gjorde sej icke besvär än mindre Sibylla. Men nu accepteras även sådana "avarter".
Nu går det inte en dag, knappt en timme mellan hennes tjatande om hamburgare eller pizza. Hon kommer med tidningsannonser och hon tecknar. Jag börjar ana att det kanske står för något annat det där...
På skolan har de bildschema över dagen och där sätter de änen upp vilken mat det ska bjudas på. Om det inte passar madamen plockar hon helt sonika ner den om gömmer den. Länge undrade personalen var hon lade dem. Till slut hittade de hennes stasch, långt inne i en byrålåda. Så slipper man äta det där i allafall, tyckte Nike.
Nike har liksom sin bror och de flesta barn gått igenom en Nalle Phu-fas. En dag var hon riktigt sugen på en härlig dummagamlabjörnfilm men ack, i pecspärmen fanns ingen bild på Phu. (Två nackdelar med pecssystemet är just att bilder försvinner lätt och att det är otympligt att släpa omkring på en pärm med bilder.) Vad göra? tänkte hon kanske. Snilleblixt. I hennes dåvarande rum fanns en stor tavla, säkert närmare en meter hög och hälften så bred, på just Nalle Phu och c/o. Sagt och gjort. Det här kan de ju bara inte missa, tyckte Nike och hakade ner konstverket för att släpa det till köket där drönarna till föräldrar satt.
Point taken, och hon fick förstås se filmen.


torsdag 14 oktober 2010

Hästar? Icke sa Nike.


Det var dags för veckans höjdpunkt för Malcolm, ridning. Som gjuten i sadeln och bara ler med hela kroppen. Nike däremot blir paralyserad vid blotta åsynen av en mule. Så har det varit i många år, men på sistone har hon börjat teckna "rida", (eller om det är "häst" det har jag inte riktigt kläm på). På skolan vill hon gärna surfa på youtube och lyssna på låtar om hästar och så vidare.

Jag tänkte att det skulle ju vara jättekul om även hon kunde finna den där ron och glädjen som Malcolm gör i "symbios" med krakarna.

Så jag bestämde mej för att ta med tösen en torsdag eftermiddag på prov bara. Jodå, hon tecknade "häst" och hängde glatt med brorsan till bilen. Vi susade iväg men ju närmare vi kom stallbacken och den lilla slingrande vägen mot ridskolan desto mer uttryckte hon sitt missnöje för att väl framme gråta i panik.

Jag parkerade precis utanför dörren till ridhuset och skickade in hästpojken till Lukas, passande namn på en häst till min lilla Emil.

Under tiden sitter Nike och ser med skräck ut genom bilfönstret, utom sej av gråt.

Jag gör ett tafatt försök att lirka in henne på läktarn, på behörigt avstånd från allt vad hovar och hästsvansar heter, men icke sa Nike. Hon tar spjärn i geggan och puttar mej med hela sin tyngd tillbaka till bilen igen. Sen sitter hon med fingrarna i örona och grimaserar, "våga inte göra om det där, kärring". Kanske hon skulle ha sagt om hon kunde prata.

måndag 11 oktober 2010

Vi sover över på varsitt håll


I helgen har vi haft en helg utöver det vanliga. Malcolm och Nike har bott på kortis i två nätter på raken. Och vi var bortbjudna till två av våra allra käraste vänner. Det var bestämt sedan länge att vi skulle sova över med de två minsta. De leker hur bra som helst med kompisarnas barn. Jag jobbade stenhårt med mej själv för att vi verkligen skulle göra slag i saken nu när det faktiskt passade så bra att stanna över. De bor strax utanför stan och visst ville vi ha vin till maten den här gången. Sagt och gjort, vi ställde bilen.


Vi var alla lika spända tror jag, stora som små. Småttisarna planerade i vilkens rum de skulle sova och allt de skulle göra. Det var en stor grej för hela familjen. Malcolm och Nike undantaget kanske... Malcolm gillar att åka till "byttan" som ha kallar korttidsboendet, så han var sitt vanliga glada jag. Nike däremot har lite att invända när hon ser vartåt det barkar. Det vill säga mot kortis. Hon skippar småsnacket och går direkt på de stora gesterna med tårar och protesttjut.

Väl framme på kortis och ställt inför fullbordat faktum är det som att stänga av en kran. Nästan. Klart hon gnäller lite, för vi ska minsann veta att hon helst av allt vill ha en skön helg hemma som vanligt. Men jag tror de har det alldeles utmärkt där, och framförallt vet jag att de inte skulle ha uppskattat att vara hos mammas och pappas vänner i ett främmande hus. Det skulle aldrig gå! Nike skulle nog inte ens bemödat sej med att kliva ur bilen och Malcolm hade gjort seriösa försök att rymma sin kos.

Och gud så vi njöt när vi väl installerat oss runt köksön medan värdinnan och värden lagade mat, försåg oss med förrätter, bubbel och massa babbel.

Våra barn och kompisarnas ses inte så ofta, men det spelar ingen roll, när de väl gör det är det som om det var igår. De tar bara upp tråden och fortsätter leka.
Det blev uppesittarkväll och sova på madrass tills vi vaknade av oss själva, nästan. Bara en sån sak. Lägg till frukost som på finaste hotell till en sprakande vedspis och jag är i himlen.

Sedan tog vi en höstpromenad med hunden. Det blev dags att åka hem och jag hade lite svårt att greppa att storbarna skulle sova borta en natt till.

Så blev det ialla fall, och när det väl var måndag eftermiddag och dags att hämta hem dem från skolan längtade jag nåt fruktansvärt.

Det är viktigt för både Nike och Malcolm att veta att de ska få komma hem och vad som ska ske innan de får åka hem. Det vill säga att det finns ett tydligt bildschema med alla aktiviteter däremellan.

När de protesterar å det högljuddaste över en promenad kan det vara så enkelt att de inte förstått att de faktiskt ska få gå hem efteråt.

Vi var nog lika glada alla tre, tror jag när plockade upp doun på skolan.
Och jag ägnade måndagkvällen åt att överkompensera mammaskapet med den godaste middagen och det vräkigaste kvällsfikat och bytte film och spel och servade utan ett enda "vänta". Båda två verkade helnöjda över att vara hemma och ordningen var återställd när Malcolms glada tjut hördes från hans rum igen. Nike visade sitt gillande och var superkramig och tankade lite genom att somna nära. Varmt och/men mysigt!

tisdag 5 oktober 2010

Från A till B, svårare än man tror


I morse när vi, som alla andra morgnar hastade iväg, för avlämning på skola och dagis, jag och tre av barnen, tänkte jag på hur sårbart det är när jag är ensam med trion. (Åttaåringen knatar själv, heja Bosvedjan utan bilväg till skolan). Det behövs bara att femåringen skuttar lite extra glatt nerför trapporna och snubblar, för att hela projektet "gå till bilen" ska misslyckas. Jag måste hålla Nike i handen och samtidigt ha Malcolm på en armslängds avstånd, annars är risken stor att jag tappar kontrollen över de två knasluvorna.
Och som för att testa min tes bestämde sig Nike för att "idag skulle vi gå till skolan, ingen bil, nej tack". Och det är tyvärr helt ogörligt.
Då protesterade hon som bara en sur Nike kan, min egen lilla stora drama queen. Jätteledsen, ja till och med kanske lite kränkt över att inte ha blivit bönhörd trillade de stora tårarna ner för kinden och vrålet lär ju ha hörts till Bydalen.
Det skulle hon inte ha gjort, enligt storebror. För är det något han avskyr så är det gråt och gnäll. Speciellt från småsyskon. Han försöker på sitt eget sätt sätt få slut på klagolåten och vill rycka tag i söta systers blonda kalufs. I mitten står dock skyddande mamman som lyckas hålla isär de två.
Det går bra ända fram till bilen. Nike har dock inte glömt oförrätten och fortsätter sura. Trots att det är ett säte emellan de lyckas ändå Malcolm få tag i sin syster och jag gör en rockad på kidsen. Liten får sitta bak och storasyrran i framsätet. När vi kommit fram till skolan är jag dock förlåten och hon är sitt vanliga glada själv igen. Phu!
Jag vill vare sej försköna eller svartmåla hur livet kan vara med lite halv-bonkers familj, hoppas bara att min blogg kan bidra till en ökad förståelse för alla knasiga barn och deras svettiga föräldrar: )

fredag 1 oktober 2010

Nike går till doktorn



När barnen var små och diagnosen ny, gick vi på barn- och ungdomshabiliteringen en eller två dagar varje vecka för att lära oss, att lära dem saker. Enkla saker som att peka, leka fundamentala lekar till exempel att mata docka eller plocka upp en gaffel på begäran.
Vi fick den fantastiska möjligheten att träffa Örjan Svan. Han är den som är bäst i Sverige, vad jag vet, på den sk Lövaasmetoden, kbt - kognitiv beteendeterapi som det kallades då, numera tror jag mest man säger bt - beteendeterapi. Han lärde oss så otroligt mycket om hur en autist funkar. Deras svårigheter att greppa abstrakta saker och att de gärna tar saker och ting bokstavligt. Om man frågar "Kan du släcka lampan?". Svarar de kanske "Ja". Men inte släcker de lampan. De svarade bara på frågan om de kunde släcka lampan. Ingen sa något om att den skulle släckas. Typ. Mitt favoritexempel är "Mjölken är sur. Den har gått ut". "Var är pappa?" "Han har gått ut." Jaha, är han sur?"
Tyvärr hade vi rätt nyligen fått "autisdomen" och jag var nog lite för tagen av det faktum att våra två fina ungar hade den där mytiska diagnosen för att tillgodogöra mej all Örjans kunskap då, och nu i tider av neddragningar får vi inte träffa honom alls. Synd, för han är sannerligen en inspirationskälla. Tur som tusan att skolans personal får regelbunden handledning och individuell coaching av honom!
Jag kan sakna habbenbesöken även om det såklart är förtröstansfullt att vi inte behöver de längre. Men vi får ialla fall gå dit en gång om år per unge för att träffa läkare med spetskompetens inom neurospykiatrin. I onsdags var det dags för lilla stora fröken.
De här gynnarna reagerar så olika på saker som är okända och Nike visar sin osäkerhet genom att fnissa och garva, lägga sej ner eller leva rövare. Malcolm vill bara fly och snyftar, han.
Vi drog iväg ialla fall Nikekike och jag. Något misstänksam var hon, trots att vi läst min egenhändigt skrivna bok "Nike går till doktorn". Jag vet inte riktigt hur man gör en socialberättelse men jag gör så gott jag förstår. Det går ut på att man berättar, i bilder vad som ska komma att ske inför speciella händelser.
Vi stegade in på habben och Nike kände igen sej, trots att det hunnit gå ett-och ett halvt år sen sist vi var där sist.
Hon ville ställa av sej skorna i den lilla hallen och klättrade glatt upp på inomhusklätterställningen. Läkaren kom och han hade med sig en allmänläkare under praktik. Vi gick in i ett undersökningsrum anpassade till såna här speciella kids. Kan man tro. Men de hade inte räknat med outsidern Nike Högdahl. Vi stängde dörren, men öppnade den igen för en person saknades, psykologen. Nike såg sin chans och älgade iväg bortöver korridoren. Och jag efter, precis som hon förväntat sej. In i ett rum med sådana där ribbstolar efter väggarna och där gick hon lös. Klättrade och hoppade och fnissade allt hon kunde.
Jag höll mig nollställd, tog flickan vid handen och gick tillbaka till farbror doktorn.
Ett bord stod dukat med kritask och papper. Nike älskar pennor i pennställ och kritor i kritaskar. Att få ta en grabbnäve och bara kasta iväg. Sagt och gjort. "Låt henne vara bara". Sa läkar'n. Så då gjorde jag det. Och Nike slängde snart kritorna all världens väg. Ut genom dörrspringan på den numera låsta dörren flög de. Och efter ett tag plockades kritorna upp. Av läkarn. Men Nike var långt ifrån färdig med att visa sitt missnöje över att vara där och det tog inte många sekunder innan hon bytt fokus och började riva sönder skyddspapperet på britsen, lika fnissande som förut och med glimten i ögat. "Hon söker uppmärksamhet", sa doktorn och det är nog precis på spiken det. För uppmärksamhet får hon ju, man måste rycka ut när hon för femtielfte gången häller ut allt mjöl eller äter tandkräm. "Hur klarar ni egentligen vardagen?" undrade läkarn, och fortsatte: "Vi har ju kört BT ett tag nu, kanske det vore dags att prova medicinering?". Och jag blev lite ställd. Men lättad ändå. Vi har aldrig funderat över om hon också skulle vara betjänt av lite lugnande medicin. Men när vi stannar upp och tänker efter, så visst har hon sina krävande sidor. Och än en gång, främst kanske för de minsta syskonens skull, så de får lite lugnare, och för att tona ner hennes stereotypa stimmande, men såklart också för vår skull, kanske det vore värt att prova. Så nu får även Nike yttepyttelite neuroleptika.
Nike äter ogärna piller, så hon har aldrig ens käkat penicillin och effekten var omedelbar. Samma dag som hon fått sin första halva tablett insmugglad i en maräng brann hon av på vår säng före halv nio. Det innebar att vi kunde läsa gonattsaga och få en stunds nedvarvning med de minsta utan att lilla söta Nike skrattade och ville nypa oss. Det är det jag och maken måste ha i åtanke när vi funderar över rätt och fel med medicin...
Ps: Ett paket cornflakes hann hon dock hälla ut innan John Blund: )