Summa sidvisningar

lördag 24 december 2011

Nu är det jul igen

Vi skulle fira jul hos min mamma och pappa - som alltid. Varje år tänker jag att vi ska anamma det där om att skapa egna traditioner och bla, bla, bla. Men varje år kommer ju julen och hoppar på en bakifrån så överumplande att man inte ens hinner att reagera. Hemmet är långt ifrån så julstädat som jag hoppas och julgranen ligger som en plastig vedhög - utan fot eftersom den är försvunnen i flytten - i en kartong.
Alltså: jätteskönt att bara packa den modesta klapphögen i en sopsäck och åka till det dukade bordet hos morsan och farsan.
De yngre kidsen är som alla andra ungar i den åldern väldans spralliga och förväntansfulla. Malcolm brukar reagera olika varje jul - ibland har han varit orolig och ibland yttrar det sig som gråt. Men att han känner på sig att något är på gång är tveklöst.
Nike hade då rakt ingen lust att åka bort på julaftonen - vare sig till mormor och morfar eller någon annanstans - det visade hon tydligt.
När vi anlänt till familjen på söder började protesterna. Inte tusan tänkte hon ta av sig några skor och absolut inte jackan heller. Julmat?! Ni måste skämta, verkade hon tycka när hon viftade bort tallriken. Inte ens mormors hembakade segkakor dög, och då förstår man att det är allvar.
Sen inledde hon operation tjat, och kom ungefär var femte minut och tecknade något om "Nike vill", antar att hon menade åka heeem. (Hennes teckande är inte alltid så tydligt).
Så hon firade julafton i soffan med dunjacka, dojjor och en trotsig uppsyn. Dessutom sket hon fullständigt i de julklappar jag letat ihjäl mej för att hitta. Trulig tween.

söndag 4 december 2011

Kylig tjej prövar tålamodet

Ibland har de sina dagar då de testar ens mentala hälsa mer än vanligt. Idag var en sådan dag. Nike har varit full i tusan och - nu ska vi utlämna stackarn här - jag vet inte huur många gånger hon helt enkelt struntat i att gå på toaletten innan hon kissat. If you know what i mean. Nodge, nodge.
Dessutom var det inte Nutella på pekfingret den här gången. If you know what i mean. Nodge, nodge.
I ett desperat försök att bryta det oönskade beteendet tog jag bort datorn och hoppades att hon skulle komma på bättre tankar. Förvisso behövde trosa nr sju inte bytas men som straff gick hon helt sonika ut i köket och tömde pommesfritteskrydda över hela köket. "Ha! Där fick du, kärring", skulle hon säkert ha sagt om hon hade kunnat.
Jag skulle iväg och lämnade maken in charge. Själv for jag till djuraffären för att köpa hamster till Lillan. På parkeringen ringer min mobil. Det är grannen. "Vet du om att din dotter står på bron, barfota i trosor och t-shirt?". Aldrig har jag varit mer tacksam över staketet vi fått som bostadsanpassning. "Öh, näe," säger jag. "Men tack!! Jag ringer Niklas genast". Han svarar inte så då ringer jag på E:s mobil och ber honom hämta far för syrran står ute i fem minusgrader utan kläder. "Han håller just på ju" meddelar E. Lättnadens suck.
Senare på kvällen pratar vi om dittt och datt och Nikes kylslagna äventyr kommer upp. Jag berättar att grannen ringde och så vidare. "Jag var i tvättstugan och hade slängt in alla mina kläder i maskinen och när jag kom upp så var hon inte där, säger maken.  "Jag tänkte vartfan ä r hon och upptäckte att ytterdörren var öppen". Så i födelsedagskostymen flänger maken ut på furstukvisten för att hämta in rymmaren. Med ena handen placerad för att undvika åtal för förargelseväckande beteende.
Jag skrattade så att jag också måste byta böxer, när jag hörde det,

måndag 14 november 2011

"Jag önskar att de inte var autismer"

Efter att Malcolm kommit för förtielfte gången och önskat ett annat spel inom loppet av en halvtimme, fräste jag något om "Men vaf...sedan, nu får du ge dej". Väldigt konstruktivt till en kille som redan efter "Men..." hade slutat lyssna. Jag brukar föreställa mej att det låter som i en Pingufilm för dem när man med massor av abstrakta ord säger något förmanande.
Lillan satt i knät och var mammasugen. Ögonbryna åkte ner något på flickan. "Jag önskar att du inte var så stressad jämt. Det är autismerna som förstör allt. Jag önskar att de inte var autismer". Säger min kloka, otroligt verbala 6-åring. Och min första reaktion är väl något förfärad. Jag känner ett sting i hjärtat. Men vad då, vem har inte emellanåt önskat att de slapp ha autism? Och efter en millisekund så säger jag: "Ja, de kan vara lite jobbiga ibland eller hur". Och så tänker jag att hon faktiskt inte sa att hon inte gillade sina syskon, eller att hon ville vara utan dem, utan bara att de inte skulle vara autistiska. Stort. Lillan fortsätter: "Jag önskar att de kunde prata och skriva. Och så Malcolm som slåss utan att man gjort något. Det har jag bara gjort en gång, när jag knuffade ner X från snöhögen".
Jag minns att dagis alltid sa att hon kunde sätta ord på känslor så bra och förklara hur hon känner och vilken styrka det är. Det suger jag åt mej. Och från och med nu ska jag inte fräsa och vara stressad. Never.

söndag 13 november 2011

Då raglade hon som en full tonåring

Upptäcker att det blir allt svårare att komma sig för att skriva i bloggen när man skriver på jobbet hela dagarna. Men nu tar jag mej i kragen.
Vi har äntligen fått upp det där förknifflade staketet. Underbart!
Men Kickan - som tidigare hade öra för en olåst dörr likt en blodhund har nos för att spåra - är plötsligt fullständigt ointresserad av att gå ut.
Förut lurpassade hon och smet vid varje givet tillfälle - med katastrofala följder ibland.
Nu gick hon fram till garageinfarten en gång, slog en blick på grindarna som för att konstatera att det är kört och sedan har hon inte gått ut frivilligt en enda gång. Jag får mer eller mindre fösa ut henne i trädgården och "promta" upp tweenjäntan i studsmattan om det ska bli något.  Outgrundliga äro autisternas vägar ibland.

Vi har hunnit med ett par tandläkarbesök också, jag och bruttan. Hon har tandsten - ännu ett arv efter mor - och den milda tandläkaren tyckte att vi skulle prova att få väck den. Det har vi gjort tidigare också - men efter det senaste försöket var det läge att testa med lite lugnande medel. Dels för att undvika personskador på tandläkare Johan men mest för att få ett rent och fräsch smil hos Nike.

Ja jäklar i min låda. När jag pedagogiskt gömt en tablett i en sked nutella så dröjde det inte länge förräm Nike blev - ska vi säga - avslappnad och skrapandet av sten kunde påbörjas.
Men trots att flickan var lugn av pillret hade hon ändå så pass motivation att hålla borta verktyget från käften att det krävdes sång och hallaballo från undertecknad för att inte de fina tandläkarfingrarna skulle få sig en duvning. En timme tog det - och då hann han bara med underkäken.
 "Jag såg att ni gjort det här förut - utan lugnande. Bra gjort", var kommentaren.

När så flickebarnet kliver upp efter att ha legat med huvudet ner och fötterna upp, dessutom med en dos lugnande i blodet, fick jag prov på hur det kan vara att ha en tonåring som tar sin första fylla. Benen vek sig nästan och hon raglade mot väggarna. Och jag - skrattade... Helt opassande och ingen annan drog på mungiporna. Men det såg verkligen så dråpligt ut, jag kan inte hjälpa det. Såklart knep det i hjärtat också och jag undrar om jag gör rätt alla gånger. Och det gör jag ju inte - det gör väl ingen?

Nästa besök kom bara någon vecka efter och med förra sittningen i färskt minne så gick det riktigt bra för gumman. Den här gången var det en tandsköterska som Nike känner sedan for ever och inget piller krävdes. Hon bara satt i sin stol och stängde munnen ibland - men inga försök till att bitas eller röja bland instrumeneten gjordes.


onsdag 5 oktober 2011

skoltransport - servicen som blev onödig

Om man inte kan gå till skolan själv eller åka kollektivt ensam, även om man fyllt tretton år finns det en finfin lag - lss - som ska ordna så att tonåringen kommer hem ändå. En utmärkt lösning för oss föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Både Malcolm och Nike har åkt med skoltransport tidigare år, när skolan låg i ett annat bostadsområde. Underbara chaufförer i bussar anpassade för barn med extra klåfingriga fingrar och kanske utan talat språk. Jag visste alltid vem som skulle hämta och lämna, mobilnummer till förarna, och de hade mitt - ifall det hände något på vägen, och någon av oss blev sena. 
Och gubbarna som körde var pålästa om varje barns problematik och de allra flesta var alltid så goa och glada. Man märkte att de älskade sitt jobb och de knasiga ungarna som de körde omkring med.
Nu har kommunen tänkt ut något riktigt fiffigt. Stordrift. Vacker tanke - att bussarna och chaufförerna ska serva alla som är berättigad transport under dagen.
Ett litet problem bara - nu går det inte att få transporttider som passar föräldrarnas arbetstider. "Nej, vi kan inte hämta klockan 7.20. Tidigast fem i åtta." Jag: Men jag börjar ju klockan åtta och då ska jag hinna lämna de två yngre barnen på skolan innan. "Nope.". Inte heller fungerar det så att de kan skjutsa hem kidsen klockan 16.45 efter att maken slutat sin arbetsdag. "Nä, då blir det färdtjänst, sörrö". Ungefär.
Så mitt förslag är att man lägger ner skoltransport helt och hållet. För inte 17 ska väl de bestämma när jag ska jobba? Och - jag är ledsen men just nu är varken Malcolm eller Nike mogna nog att åka i en vanlig taxibil. Malcolm bara måste trycka på alla knappar som finns, han knäpper lös sig och vevar ner rutan och slänger uut grejer. (Jag fick tillbaka mitt gymkort efter att nån vänlig själ hittat det på Timmervägen och lämnat in det på gymmet.) Och Nike måste man hålla i handen till och från bilen - annars sticker hon. Hur ska jag kunna lita på att taxicahffisarna förstår hur viktigt det är? Och rutiner är viktigt för mina glin - visst de ska lära sig att livet inte är rutin - men vissa ramar gillar vi ju alla.  Gah.

måndag 3 oktober 2011

Sommarminnen

Så fort det är sommar, soligt och efter jobbet sticker vi iväg till stranden. Tvångsmässigt nästan - men det är en av få saker vi kan göra tillsammans hela familjen. Och vi gör det det efter att andra strandlovers har åkt hem till grillen så det blir lättare att hålla reda på alla blondiner. Där dukar jag upp med filt, köpemuffins och festis som jag sprungit in och fixat på coop på vägen mot havet.
Väl framme brukar det se ut ungefär så här: Nike står och flaxar i ett hörn av stranden. Hon är helt galen i vatten och plask - badar numera gärna också, även om hon föredragit pool länge.
Lillan badar i bästa fall - men helst pysslar hon på själv med diverse strandfynd och delar ut fina fågelfjädrar på löpande band.
Kingen och Mackan tävlar om pappas uppmärksamhet. Han gör sitt bästa för att tillgodose gossarna.
Allra roligast har Elvis när han och fadern leker nån slags kull där sonen får lära sig the hard way att det är vinna eller försvinna som gäller. Take no prisoners.
När det är Malcolms tur finns två lekalternativ; plopp med liten sten och så favoriten Pappa låtsasbajsar lera i havet.
Jag kan lite förstå det roliga också - det är väl det som är det värsta. Men när han tar en lerkump och krystar autentiskt är det inte bara Malcolm som tycker det är så roligt att han nästan kiknar ur. Jag ler också - om än för mig själv.
Lite genant blir det dock - tycker jag då som försöker hålla uppe skenet av en "alldeles vanlig familj"  in till döden - när vi inte är ensamma på stranden och andra badare ser spektaklet.
"Så kan man väl inte göra? Och med en utvecklingsstörd till på köpet", skulle de kunna säga - med viss rätt också. För så göör man väl inte!  Okej, det är kanske varken helt comme il faut eller särskilt pedagogiskt. Men fråga Mackan om han tycker det roligt!

fredag 23 september 2011

Autistfödelsedag


Den lille bebisen med det nougatfärgade håret, de avvikande ljusblå ögona och trattörona fyller tretton år. Tretton år sedan jag satt med Tuman i min famn och försökte fatta vad som hänt. Det var en besvärlig förlossning som slutade med sugklocka. Jag har noll smärttröskel och skrek efter epidural snabbare än en man ropar "Enchinagard" vid förkyning. Men till slut så kom lilleman och vi var såå lyckliga. Och förvånade och famlande, men handlöst förälskade i det lilla knakande knyttet.
Idag skulle det alltså hållas kalas. Jag hade städat - isch- dagen innan och hade endast bilstädning och höströjning av gården på schemat.
Jag gjorde varken eller utan tog helt sonika förmiddagen off och for till stan. Köpte inte ett par skor utan två par. Bunkrade mjukisbrallor och tröjor till barna. För det tyckte jag de kunde få. Som en perfekt avslutning tog jag en lunch med en gammal kollega och dryftade ditt och datt. Jag hade ju ändå hela eftermiddagen på mej att ordna allt inför kalaset och bilen skulle nog hinnas med, ialla fall så pass att strandfilten och badringen skulle kunna förpassas till vinterförvaring.
"Riing". "Hon hostar. Kom och hämta". Klart tjejen ska hem om hon hostar. Och då tar jag såklart med gossen också. Hela härliga skocken hemma.
Men. När jag vill hacka gurka och steka tacofärs vill de bajsa, ha en annan film och äta smörgås. Jag gör mitt bästa för att jonglera allas önskningar och behov ( sällan samma sak) och fräser lite när tonåringen har kissat på sig för andra gången på en timme.
En av de yngre blir putt när jag hotar med att det inte blir nån tårta alls om det inte passar herrskapet med en hemgjord och så smäller han igen dörren till sitt rum för att jag ska fatta att jag är dum i huvve.
Om en timme kommer gästerna och det enda som är färdigt är gurkan.
Jag smilar in mej hos tweenen och så får han ansvaret över vaniljkrämen och hallonmoussen. Vips så vispade han bort sin sura min. Lillan blir chef över dekorationerna och lägger geléhallon, romerska bågar och bananslantar i prydliga mönster på gillebottnarna.
Sen kommer familjen S och farfar. Då blir det riktigt ruschigt. För inte nog med att födelsedagsbarnet ska ha sina paket - dessutom vill jag att bordet ska stå dukat och ljusen ska flamma hemtrevligt medan vi alla sitter till bords och meckar tacos som i en reklamfilm.
Då vill Mackan byta spel igen. Nike har blöta byxor (kiss?), E och L vill gå ut och fem minuter senare vill de in igen och jag är ensam fångvakt med nyckel till altanen (staket snart, please?) och måste springa fram-och-tillbaka för att öppna, stänga låsa, öppna, stänga låsa. Och så ner i källarn igen för femtielfte spelbytet hos födelsedagsbarnet. Svetten lackar.

En bemärkelsdag i autismens tecken. Och när kaffet var urdrucket och tårtfatet länsat kände jag mej ändå nöjd. Alla paketen gick hem hos huvudpersonen - tema Nalle Phu - och både middagen och fikat uppskattades av gästerna. Vad är väl ett par svettpärlor i pannan och några fräsningar i det sammanhanget?
Ps: det var en sockerdricksfläck, inte kiss.

onsdag 21 september 2011

Walk of shame tillbaka till skolan

Är det bara jag som får skämmas och hämta hem mina barn ibland när jag bedömt att de är friska nog att gå till skolan - och så ringer personalen en stund senare; "Hon är så snorig och hostig, vi tycker inte att hon orkar vara i skolan". Åh, vad man känner sig dum! Och det händer bara mina stumma kids. De som inte kan säga hur de mår eller om det har ont någonstans. Allt jag har att gå på är febertermometern och allmäntillståndet. Om hon orkar hoppa studsmatta och har sina vanliga pigga ekorrögon - ja då skickar jag iväg henne. Och ofta funkar det ju - men de gånger jag får åka tillbaka är så skamliga. Jag känner mej som en dålig mamma som vill gå på jobbet till varje pris - kosta vad det kosta vill. Men så är det inte! Jag har bara så skitsvårt att bedömma om de är sjuka eller inte. Mycket lättare med de två yngsta som kan berätta om de känner sig dassiga. "Mamma, jag har så ont i halsen - det känns som en tagg när jag sväljer". Done deal och lillan får vara hemma.  Och de har jag heller aldrig fått hämta hem efter halva dagen på grund av sjukdom. Ibland säger småsyskonen att de önskar att storesyskonen inte var autistiska eller åtminstone så pass lite att de kunde prata. Ibland är jag böjd att hålla med. I smyg.

söndag 18 september 2011

Cp-bananer

Nickan surfar själv på youtube. Vi förstår inte hur lilla stora gumman lyckas eftersom det ser ut som om hon helt random drar fingararna över tangentbordet. Men Nike hittar rätt precis- på sekvenserna - efter att vi lagt till Pippi till favoriter. (Det är likadant med Mackan, han bara sveper över bokstäverna och så vips är det Bananer i pyamas on the go.) Även när hon kollar på dvd hittar hon exakt det hon vill se på Bamse. "Ör!" säger de i åsneavsnittet. Som hon helst ser på norska. "Kör", ska det naturligtvis vara när åsnan ska tävla mot hästarna - men det är förmodligen klippt så att k:et försvinner. Och om Nike får bestämma kan hon sitta och fnissa och spola fram och tillbaka hur länge som helst. "Ör!".
Teletubbies är en annan klassiker som aldrig blir omodern, enligt fröken Högdahl. Fast varför hon vill sitta och se när det regnar på Lala om och om igen - samtidigt som hon gråter och gråter - det övergår mitt förstånd. Men det är klart. Riktigt stor konst berör.
Hetast just nu enligt Malcolm är alltså "Bananer i pyamas". Och det ska gärna vara klippet "cp-bananer", där ögona på B1 och B2 snurrar runt som ett lotterihjul på tivoli. Och så är hela avsnittet rosa-rastrerat. Kanonkul för gossen visst.
Jag antar att det är ett så kallat oönskat beteende och vi bryter in ibland. Men när jag får som mest uselt samvete för att de har sådan tillgång till sina datorer och spel så tröstar jag mej med att de jobbar och presterar så otroligt hela dagarna på skolan. Kan de då få slappa framför datorn som vilken annan teen som helst ett par timmar innan sängdags?

fredag 12 augusti 2011

couchsurfing



Genom en autistfacebookgrupp fick vi kontakt med kille och hans son. Eller egentligen frågade pappan alla i gruppen om det fanns intresse av att han sonen E kom för att kinesa och utbyta erfarenheter ett par nätter i sommar i olika delar av Sverige. Stursk som jag är efter att blivit coachad av Blossom och offentligt uthängd i diverse situationer hintade jag maken som direkt nappade på förslaget.


Det här var i våras eller tidig sommar snarare. Vi hade nyss flyttat in i nya huset/renoveringsobjektet men vadå....finns det tak över huvudet så finns det stjärterum. Så det så. Det fanns dock ingen fungerande toalett och avloppet lämnade en hel del att önska så källarn svämmade över ett par gånger.


Ja, och då kom vi aldrig så långt som till att ens börja tänka tapeter eller packa upp kartonger. Ungefär så låg läget när stackars J och E skulle dyka upp.


Dessutom fick jag ynnesten att få jobba med det jag allra helst vill här i världen så något vidare sällskap skulle vi heller inte bli under besöket. Men skam den som ger sig och killarna kom hem till oss.


Det tog ungefär hela besöket innan jag hann landa och inse att jag bjudit in en vilt främmande man med sin bedårande son för att dela vårt kaos i två nätter. Jag är väl inte den mest begåvade rent socialt alla gånger och kan var rätt blyg och distanserad. Faktiskt. Så det var väl inte förrän vid adjö-kramen på tågstationen som jag slappnade av och kände att "Fan, kan de inte stanna en vecka?" Så man liksom hinner slappna av. Det gjorde de såklart inte utan for vidare till andra, mer strukturerade och hängivna föräldrar.
Skämt å sido så är jag väldigt stolt över att jag vågade kliva ur boxen och nästan blotta alla skavanker vi har i vår knasiga familj, för en främling.
För vet ni vad; jag lärde mej en massa saker och blev modigare på kuppen. Och inte minst fick vi kliva in i deras liv ett ögonblick - och de i vårt.


tisdag 19 juli 2011

Barnatro

I en förort till en mindre håla i södra Sverige gick larmet en dag. Pedofil har kidnappat ett barn. Blåljus och sirener, röda vågen och iväg med Kling, Klang och hela kånkarongen. Tidningarna ringer polisen för att kolla vad som händer. Hela arsenalen drar man på med. Det här är ju fruktansvärt! Polisen har inte tid att snacka med journalister, här ska jagas barnarövare.
När man kommer på plats visar det sig att det varken handlar om barnarov eller pedofili. Det var ett litet barn som var ute och gick. En utvecklingsstörd man följde efter, tog barnets hand, pussade på den och sa den var fin. Sen gick han.
Barnets föräldrar fasade och polisanmälde. Folket tyckte att man fick ju förstå att de blev rädda. Jag suckar och tänker först; vi föräldrar måste visa våra barn att alla människor är olika knäppa och man behöver inte gilla alla. Men man måste tolerera alla sorter.
Sen kom jag på att det var föräldrarna som gick i taket högst. Alltså måste jag och alla andra med funktionshindrade ungar av varierande slag, eller som har andra i vår närhet som avviker från normen - vi måste utbilda de som inte vet. De som inte vet att det krävs olika sorter här världen. Vi måste tvätta bort stigmat kring alla förbannade bokstavskombosar. Bara för att killen har aspberger kommer han inte att gå lös med basebollträ på din son. Jag lovar.


Om en snubbe med "mycket liten hjärna" tycker ditt barn har en gullig hand innebär inte det att han sedan kommer att våldföra sej på henne. Jag lovar.

måndag 18 juli 2011

Alla dessa queers





De har sina små egenheter de här kidsen. De gör så konstiga saker ibland att man måste garva åt alltihop. Och det går liksom inte att förutse eller ens försöka parera heller. För vem kan på förhand ana att en hamburgare blir till ved i Värmospannan, till exempel? Det var precis vad som hände häromdagen hemma hos oss ialla fall. En vedeldad Värmospanna fanns i huset vi köpte och den använder min energisnålande make till att värma upp vatten till tvättmaskinen med. Häpp! Det är faktiskt sant... I alla fall så var det dags för en laddning smutstvätt igen och eftersom det är alphahanens uppgift i det här hushållet så gick han åstad och tömde badkarsvattnet ( jag veet...) i Värmosen och tände på. Men den här gången tog det sej inte som det brukar. En svada nog att få fyr på den suraste ved kom ur makens mun, men icke. När han så kikade in i vedluckan upptäckte han anledningen till eldbristen. Ett stycke - i Malcolms tycke äcklig får man anta - hamburgare hade han pulat in för extra bränsle. Problem solved för den här gången.
Eller det senaste återkommande påhittet. Han har börjat riva sönder tyg av alla de slag. Just som ticset att knåpa på sår tills de ser ut att vara angripna av mördarbakterien avtagit - då ersätter han det med något annat. Just nu är det varenda täcke som kommer i hans väg som strimlas. Även kalsonger ligger risigt till. Det är irriterande men framförallt farligt eftersom han dessutom tuggar i sej vadderingen ur täckena.
Ja, och så såg vi att han blivit lite lat och inte orkar ta sej upp för källartrappan för att kissa. "Varför skulle jag det", menar han när tvätthinken står här nere oanvänd bitivis?
Fröken Högdahl har börjat gråta så fort jag ska duscha eller bada. Hon hade en sådan period ett tag tidigare och nu är det dags igen. När mamma tar på födelsedagskostymen och hoppar i bad gråter Nike så att alla ska förstå det förskräckliga som händer. Psykologens råd på habben var att låsa dörren. "Så hon slipper se eländet" som hon uttryckte det. Det hjälper inte. Bilderna har etsat sig fast antar jag.
Det tar aldrig slut. Det är det ena vi är säkra på.
Men som de kanske skulle ha sagt om de kunde; We 're here, we have queers, get use to it.

fredag 8 juli 2011

Om ni ser en barfota tween iklädd napp och tröja kuta mot motorvägen; Fäll henne är ni snäll!



Vi köpte kåk. Det är en dröm och ett måste sedan länge. Familjen Bulleråbång kan inte bo i lägenhet, så är det bara. Vi har varit isolerade sommar efter sommar eftersom det är ett projekt bara att ta sej till lekparken med alla fyra barnen. Somliga vill helst vara så långt från övriga syskon som det bara är möjligt och gärna med pappa. Medan andra tycker att det är jagis-läge. Jämt. Det gäller främst autisterna såklart. Därför var det en befrielse och en början till ett nytt liv när vi äntligen fick köpa ett hus som vi skulle ha råd med och som dessutom låg i samma område som vi bodde i. Joy! Efter en hel del "Ifs" and "buts" satt vi slutligen där. På vår mossiga terass och bara njöt av att kunna vara ute!



Staket har man visst rätt till med inte bara en utan två knasluvor så kommunens tjänstemän kom hit, mätte och donade och efter lite debacle blev det grönt ljus för Gunnebostängsel. Kruxet var att vi själva måste förbereda, ta bort det trasiga ganla staketet och alla syrenbuskar. Inte förrän i augusti var det aktuellt med montering. Jahapp. So be it. Vi flyttade in den första juni . med studsmatta och allt. Det gick väl en dryg vecka innan den första rymningen var ett faktum. Jag trodde i min enfald att det skulle gå att ha ett fönster smygöppet i vardis/sovis. Maken blev mäkta förvånad när Malcolm knackade på, på altan dörren. Han hade helt enkelt sett sin chans och hoppat ut genom fönstret för att hämta något. Men som tur var ville han visa det för pappa direkt. Annars vette tusan...



Rymning nummer två var mer av slarv-karaktär eller ska vi säga mänsklig?



Det sista skulle baxas från lägenhet till hus och medan jag stod och diskade ville en av hantverkarna diskutera avfartsuppgrävning (ja, det tog stopp i avloppet ett par dagar efter att vi flyttat in och det måste åtgärdas).



Som alltid gick jag ronden i habitatet mellan varven men den härgången stod ingen Nike vid sin dator eller tv och tittade. Snabbkoll inne men ingen tjej. "Har du sett Nike" frågade jag maken på gården. Det hade han inte och panik uppstod. Det hade väl gått 30 sekunder sedan jag såg henne sist. Ut på gatan. Och ett hundratal meter bort syndes en tunt klädd autist älga bortöver på sitt speciella vis allt närmare den stora vägen. Och maken efter. "STANNA, NIKE STANNA" vrålade han så det ekade över hela kvarteret. Och bruden vände och började gå mot sin chockade far. Hon går inte att lita på men den här gången funkade det. Tänk ettåring med en elvaårings fysiska kapacitet.



Under den här månaden har vi haft tre allvarliga incidenter. Rymning nummer två var den värsta och det är nästan så att jag vill skicka maken på behandling för chock.



Jag arbetade, dåliga mor, och maken var hemma med kidsen. Ja, lite dåligt samvete har jag ju. Jag älskar det jag jobbar med nu - reporter - det bästa som finns. Det ger mej en chans att få vara Ingela några timmar och inte bara MammaIngela.



Som vanligt ringer jag hem för att höra om allt är bra. Maken svarar och är helt chockad i andra luren. Då berättar han att Nike i ett obevakat ögonblick försvunnit. Allt blod rinner ner i tårna på mej där jag sitter på kontorsstolen. Jag blir, vit, kall och får hjärtklappning. Jag får veta att hon hade kommit till rätta men det var på jäsken.



Niklas fick ta itu med något gällande storebrorsan, också autist, och under den stunden passade fröken på. Hon drog.



Maken skannade området snabbt men ingen flicka syntes till. Jo, förresten - längst bort på vår gata kutade hon. Och maken tog upp jakten. Den här gången lydde hon inte stanna-kommandot. Tvärtom. Det blev bus av alltihop. Hon fick ännu mer fart under barfötterna och snart närmade hon sej den mest trafikerade vägen innan motorvägen. Grannfrun hade försökt få stopp på henne utan att lyckas. Niklas skrek åt förbipasserande "Stoppa tjejen" men ingen lyssnade eller hann fatta vad som höll på att hända. Tills en cyklist hörsammade hans vrål och faktiskt satte P för rymmaren. I chock tackade Niklas hjälten och sedan stapplade far och dotter hemåt. Där fanns storebror ensam och inlåst för att inte han skulla hinna sticka också. Plötsligt fick Nike väldigt besvärligt att gå barfota och ojade sejhela vägen hem.



Så: Om ni ser en barfota brud i tidig tonår, iklädd endast småbyxor, t-tröja och med napp i mungipan, löpa längs gatan på väg mot motorvägen, snälla stoppa henne. Fäll henne, använd lasso eller vadfan som helst.



I augusti får vi staket. Tills dess sitter vi inne och hoppas att ingen rymmer igen.

onsdag 29 juni 2011

Att sälja en lägenhet



Vi köpte som sagt kåk. Det tog en massa år av vojne och vi blev överbudade gång efter annan. Men tillslut slog vi till. Då återstod bara bestyret med att försöka sälja en lägenhet. Let the show begin, dags för visningar.

Från början skämdes jag alltid och förklarade alla konstigheter med vår lägenhet. "Ja, jag vet men vi har två autistiska barn så därför är det haspar både här och där..." Och så vidare. Och det tar på kan jag lova, att utlämna sådana intima saker för främlingar gång på gång. För varje gång trodde vi ju att det här var presumtiva köpare.

Som vanligt sprang lille M omkring och "yh,yhyh":ade på sitt guturala sätt medan lilla N gick med fingrarna i örona, tuggandes på en napp. Elva år gammal.

Och så vi då, som försökte se svala, leende och pålitliga ut däremellan.

En dag kom en eventuell köpare som själv har ett funktionshindrat barn. Och då åkte axlarna ner på både maken och mej. Den personen blev impad över att vi inte hade låsta garderober och berättade att när de skulle sälja sitt hus så åkte den ena partnern ut med barnet i fråga för att denne inte skulle hinna stöka till det för mycket efter deras "sälja-städning". Och då blev jag en annan Ingela. Inte en ängslig ursäktande människa utan avslappnad, off gard och naturlig.

För jag har alltid känt skam över att jag inte kan hålla ett spotless hem, och undrat vad det är för fel på mej? Men jag har insett att när andra lägger tid på att putsa lister och damma prydnadssaker håller jag som bäst på med att försöka undvika att somliga toalettdyker eller river ur skafferiet. Tur man inte har lagt ribban så högt.

För hur brukar det stå på bonaderna? "Hellre lite skit i hörnorna än ett rent helvete". Amen to that.



torsdag 12 maj 2011

Mor/sondag






Idag var jag och Mackan till tandläkaren(vi skulle vara där halv nio). Inte utan hallaballo till att börja med. Jag hade glömt att säga till på skolan - ingen big deal kan tyckas - men saken är den att skolan börjar 8.30 och någonstans måste Nike få vara under tiden. Nog för att jag kan jonglera uppgifter, men att ta med henne dit, tillsammans med Malcolm är över mitt huvud. Jag fick tag i en förstående och snäll pedagog som lovade att Nike skulle få komma tidigare och äta frukost med sina kamrater. Phu. Tackar innerligt för det. Det är inte första gången de räddar mej, dessvärre.


Men lillan hade jag tänkt skulle få hänka, hon tycker det är kul hon. Men. Dagiset skulle hälsa på sin blivande föreskoleklass klockan 9 och tills dess var vi förmodligen inte klar. Så jag fick ringa och höra om hon kunde få komma tidigare hon med. Tankspridd? Moi?!

Jag hade noga avvägt vilken tid jag skulle ge killen sin medicin för precis när den börjar verka är han som lugnast. Ja, det låter hemskt - som om vi drogar honom - men tro mej, utan den skulle vare sej vi eller grabben orkat som vi gör, om jag ska tala klarspråk.

För en gångs skull var vi i tid, till och med lite för tidiga.

Det är annars ett pyssel - att se till att vi inte är för tidiga men heller inte för sena när vi ska på läkarbesök eller så. Det är bra om han får landa nån minut innan det är dags att gå till undersökningsrummet.

I Malcolms journal står allt om hans diagnos och hur det är viktigt att vi får komma in så på pricken som möjligt.

Klockan blev fem-över-halv. Ingen ropade upp. Malcolm var sitt allra coolaste 'jag', medicineringen hade verkat exakt som jag ville. När klockan var tjugo-i och ingen kommit började han spankulera runt och vilja trycka hissknapp. Vi var precis på väg att gå - det är som ingen idé när tålamodet tagit slut för lilleman - när de ropade in oss. Kvart i nio. Då hade Malcolm börjat bli mer skeptisk till arrangemanget men han följde ändå med in. Tandsköterskan frågade om de vanliga sakerna: mediciner, allergier, allt medan Malcolm gjorde små utbrytningsförsök. Hon undrade om vi skulle ta in tandläkaren på en gång. -Ja, det är nog en bra idé, tyckte jag...

Hon kom in och ville kolla lite saker med Malcolm. Och det är då det blir lite komiskt och gulligt. (Tycker jag ialla fall. ) Hon småpratade och frågade om det var något han undrade över när det gäller tänderna. Till saken hör att när man pratar med en Mackan ska man helst skala bort alla onödiga ord och vara så precis som möjligt. Och att fråga om något så abstrakt som tandhälsa är overkill and beyond. Fan flög i mej- som så många gånger förr - och jag trädde inte in direkt. Situationen roade mej lite. Den snälla, välvilliga tandläkaren som tafatt ville konversera en autist som på sin höjd skulle säga "Gonatt! Sov gott! Gla påsk! Det lökta skit. Prröpp" som svar. Sedan förklarade jag förstås - efter en kort minut - att han inte har något talat språk på det viset.

Malcolm var inte samarbetsvillig idag. Han var lite orolig. Jag hade väl inte förberett honom så där jättemycket, my mistake, tror jag överskattar honom ibland faktiskt. Och när vi fått en stel Malle att lägga ner skallen så var han inte så sugen på att öppna truten. Jag fick ta till mitt hemliga vapen och börja improvisera ett kapitel ur "Mamma Mu gungar".. "Mamma Mu smög iväg...osv." När det är dags för Kråkan att sticka ut huvudet ur sitt bo ska jag hålla för näsan och låta som den, med hög röst. Då garvar Malclom så han kiknar i vanliga fall. Tandläkarläge. (Det gäller att släppa all prestige när man är på äventyr med knasluvor) Nu har jag dock använt mej av det vid så många tillfällen - när vi klipper naglar, borstar tänder, går till frissan eller avleder i största allmänhet - så det är inte riktigt lika skoj längre verkar han tycka. Men en liten glimt av garnityret fick tandläkarn iallafall. Framförallt var det hans hörntänder som bekymrade. Mjölktänderna vill inte lossna trots att de nya kommit nästan ända ner.

- Vi skriver en remiss till röntgen på sjukhuset, så kan vi passa på att ta bilder också och se hur det ser ut, menade hon.

Jahapp. Jättebra att det finns möjlighet men jag tyckte det kändes svårt. Gruvar mej för att se killen efteråt, ont i käften och kanske illamåendes. Men så gaskade jag upp mej och tänkte att det fanns värre saker man kan bli nedsövd för och ha ont av. Det är ju inget som är farligt - att bli nedsövd är ju alltid en risk men ändå - han kommer ju pigga på sej ganska snart.

Senare på eftermiddagen fick han sin älskade, efterlängtade ridtur på hästen Lukas och dessutom red de till skogs - som han tjatar om varje gång. "Skogen, skogen!"

På hela taget en mamma-son-torsdag med downs and ups.











lördag 23 april 2011

Ingen walk in the park men ack så härligt




Medan pappan for till landet med farfar och Mackan för att hämta ner sin mc tänkte jag öva "gå och handla, sen till lekparken" med storasyster och lillasyster. Vi började på favoritaffären för den mindre - Toys 'r us.
Det är bara att nollställa sej själv och låtsas som om det är vardagsmat och ingen big deal. Nike hatar nämligen att gå i leksaksaffärer, stackarn för det gör vi rätt ofta på våra semestrar. Vi stegade in och lillan tog sikte på Littlest petshop-hyllan. Där kan hon stå och välja i en halvtimme om hon får. Det kan inte Nike. Efter ett par minuter började hon låta mej förstå att det var boooring och ville vidare. Vi gick till Dora-avdelningen, eller vad man ska kalla det. Nike har nämligen fått smak på en Dora-docka efter att ha fått testat en kompis docka på skolan.

Och då blir man ju så glad, som autistförälder, att det finns en leksak som intresserar! Och som dessutom används till det den är ämnad för. Ja, så gott som då. Hon blev jätteglad och gick och bar på dockan hela tiden tryckandes på knappen. "Vi gjorde det, vi gjorde , vi gjorde det. Hurra!" Ända tills vi äntligen skulle gå därifrån. Och som vanligt alla blickar på oss. Det hör liksom till.

Sen for jag och Nike för att handla lite mjölk bara, så lillasyster var hemma med storebror nr 2.


Det gick hyfsat bra hela vägen, ända fram till mejeriavdelningen. Då ville hon få mej att fatta hur viktigt det var att vi faktiskt köpte juice. Och inte vilken juice som helst utan Glocken Gold multivitamin, som tyskbördade farmor alltid hade medan hon levde.


Jag tyckte själv att jag var tydlig och förmedlade "ja, vi ska köpa juice men tar ett par liter mjölk och ett tolvpack ägg först, eftersom det liksom ligger efter vägen". Dramaqueen Nike accepterade icke, too many words, och började skalla sej själv så alla de andra kunderna kom av sej i valet mellan Arla eller Milko. Det var bara att ta tetran i vacker hand och och mjölken sedan. Då var det bara chips/läsk/popcorn-avdelningen kvar innan betalning. Phiu.


Klackarna i backen igen. 'Cocacola m å s t e vi ha, morsan, kom i g e n nu!' Skulle hon ha sagt om hon kunde snacka. Jag föll till föga och köpte coop x-tras egen läsk. Nöjd kund fick jag vid min sida då.


Hela upplägget kretsade kring en utlovad glassbelöning, så väl framme vid kassorna/frysdiskarna fanns inget annat att göra än köpa svindyr gb-glass pack. Gb-sandwich och päronsplit samt en Twister. Nike var mer än tydlig med att en Twister skulle göra hennes dag. Suck. Sedan betalade vi. Prisa nån för shop-express. Kan inte föreställa mej hur det skulle gått i en 'vanlig' kö.


När vi kom hem fortsatte jag utmana mej själv. Här skulle det gås ut i lekparken. Kosta vad det kosta vill.

Nike var med på noterna och lillasyster och hon fick upp världens fart på gungorna. I säkert tio minuter gungade flickorna medan jag satt och njöt i grässlänten. Idyll!


Sedna ville stora fröken åka rutschkana. Hon var lite feg för en gångsskull och tvekade länge trots lillasysters uppmuntrande ord. "Åk då Nike, hur svårt kan de va?". Tillslut tappade hon väl greppet och svischade ner. Och fick smak på farten så hon åkte några gånger till, tills plötsligt fan flög i henne och hon tvärvände och stack iväg över kullen, barfota. Skorna hade hon tappat vid gungningen. Och jag efter, med dojjor så det gick bra att komma i kapp innan hon hunnit för långt. Jahapp. Det var den lekparksvistelsen det. Men jag känner mej rätt nöjd och kompetent ändå. Utifrån mina förutsättningar :)










onsdag 13 april 2011

Vi köpte kåken!


Jag vet inte hur länge vi tittat på hus, men en mäklare blev till slut utbränd ialla fall. Hoppas det inte beror på oss;) Vi har inte kunna matcha buden i de områden vi vill bo. Hus kan man bygga om och ut men läget är det svårare att göra något åt.

Och plöstligt en dag klev vi in i ännu ett drömhus, jag faller för nästa alla kåkar. Det är väl drömmen om en egen täppa mer än att husen är fantastiska. Kär i kärleken liksom.

Det är inte lätt för en familj som vår att bo i lägenhet. Vi hörs. Och det har varit ett surrande stressmoment hos mej maken varje gång någon av våra stora tjoar och lever om. Och de hittar då på grejer också... Ingen av de två autisterna gillar att sitta stilla. Malcom med sin adhd allra minst. Han vill hoppa, studsa och stånga både soffor och sängar. Vi lånade en studsmatta på lekoteket på habben. Kanon! Tyckte vi. Men det tyckte inte grannarna och snart ringde en vänlig man från HSB och berättade att det störde. Och de blir ju inte lättare med åren heller, så när 40 kilo Nike tar i och studsar matta då hörs det! '

Malcolm älskar att hoppa på rumpan och en stor pilatesboll á la Lala i Teletubbies blev perfekt att sitta på när man spelar tv-spel eller kollar film. För ökad effekt tar man i med foten och trycker ifrån mot elementet så rören skakar, tyckte gossen. '

Och så fick vi ta dit kommunens bostadsanpassare. Igen. Vi kliade oss i huvudet alla tre, bostadssnubben, arbetsterapeuten och jag. Elementskydd? Nja, det riskerar att stöta i elementen och då blir det etter värre. Vi provade att möblera om och det hjälpte lite grand. Han gillar dock fortfarande att sitta vid fönstret på sin boll och kolla ut på vad som händer på gården. Han har också ett speciellt ljud för sej hela tiden. Jag tror inte ens han vet om det själv. Ylar så man har hör honom ända till parkeringen bakom grannhuset. Av pur glädje men ändå. Ibland skäms jag, lite, vill ju ha en son som uppfattas som så normal som möjligt. Som inte sticker ut och får folk att vända på huvudet när man går förbi jämt. Men oftast så antingen skiter jag i det eller så tänker jag inte på det överhuvudtaget. Vem orkar gå omkring och be om ursäkt för sej jämt och ständigt?

Nikes bästa sysselsättning - förutom youtube - är när det tinar upp och barnen börja leka i parken nedanför balkongen. Där står hon tills sista ungen är inne. Och vi kan inte gå ut. Om jag är ensam finns inte en chans att jag skulle kunna hålla reda på de båda själv. Malcom vill inte ens leka ute med syskonen. Om pappa är med vill han ha honom för sej själv och att de ska dra iväg till bäcken och kasta sten.

Nike är lömskare än lömsk och kan tvärt vända på klacken och kuta åt något håll. Så vi kan inte gå ut till lekparken som en enda happy family.

Men nu har vi äntligen köpt hus alltså! Jag tror ingen som inte är samma situation kan fatta hur mycket det kommer att betyda för vår stora, annorlunda familj. Att kunna gå ut på gården med barnen. Ja, vi kommer få ett staket - eller stängsel snarare- runt hela tomten och en grind med tvåhansfattning så man inte behöver ha ögonen på dem varje sekund. Att kunna sätta ut tusen studsmattor så de inte behöver hoppa sönder sängarna och soffan ännu mer. Att inte behöva bry sej om de kliver upp halv fyra och vill bada. Det är vårt! Och vi kommer få en helt ny tillvaro, allihopa!

Ps: rummet ska bli vårt sovrum i sinom tid, så snart tantens grejer är väck:)

tisdag 5 april 2011

Det kan inte bli bättre


Ända sedan Malcolm - och Nike med för den delen - började skolan har vi varit så fantastiskt nöjda med verksamheten. (Även på dagis ställde man upp mangrant.)

På skolan jobbar pedagoger som verkligen brinner för sina elever och sitt jobb, de gör hela skillnaden. När det skulle omorganiseras och klasser skulle flyttas och splittras och i vissa fall innebar det mindre lokaler och fler elever hördes aldrig en suck eller klagomål. Bara "Hur löser vi det här på bästa sätt?"

Jag säger inte att man inte ska ta strid när saker och ting går och käpprätt. Det ska gudarna veta att jag gör och har gjort, men som förälder känner man sej trygg att lämna sina ögonstenar hos människor som har den grundinställningen, "Vi gör det absolut bästa av situationen".

Nu ska stora killen börja i högstadiet. En ny fas i ens föräldraliv. Herregud. Malcolm kommer att gå i en annan skola och inte med sin syster längre. De som har hängt i hop jämt hittills. Både i skolan, på kortis och hemma. Nu ska han få "nya" lärare - fast de känner faktiskt varandra sedan sticksjötiden - och gå i helt nya nya lokaler på ett helat annat ställle.

Igår var jag på studiebesök på nya skolan. Två av dem som jobbar där tog emot och svepte med armen över den lilla oasen i skogsdungen där skolan ligger. "Ser du vad fint det är här? Och hur lugnt det är?" Och det var det verkligen. Avskilt tyst och stilla. Det enda jag reagerade på var att det inte fanns några andra barn där. Nike älskar att kolla in när ungarna sparkar boll och gungar, men inte alla barn med autism gillar sånt.

Inne skollokalen hade man delat upp i olika arbetsstationer för de elever som går där nu, helt utifrån deras behov och förutsättingar. Tänk att de ska vidare till gymnasiet, de killarna och tjejerna som Malcolm en gång gick i samma skola som:) Helt otroligt.

Personalen fortsatte berätta om hur euforiska de varit hela första året på det nya stället, om hur eleverna landat i lugnet och utvecklats och hur otroligt ändamålsenliga lokalerna var för yviga tonåringar som kräver utrymme.

Det var fantastisk att höra pedagogerna uttrycka sej så positiva om sin verksamhet. De var stolta, glada och gnuggade nästan händerna i förstjusning över att min älskling ska börja där. Och det känns så gott att vår stora kille ska få möjlighet att komma dit. Och sedan stortejen, förhoppningsvis.

Men tills dess får Mackan ett år utan syrran och jag tror båda två kommer att tycke det är ganska skönt.

onsdag 30 mars 2011

Skillnad på lika


För snart ett år sedan började vi processen med att förnya vårt parkeringstillstånd för handikappade. Vi har haft det i två omgångar och för båda barnen. När det blev dags att ansöka en tredje gång hade man lite lömskt och rätt obemärk ändrat ett litet ord i lagtexten. Ett "eller" blev ett "och". Innebörden ändrades i nafs. Istället för att man skulle vara "värnlös eller rörelsehindrad" blev det "värnlös och rörelsehindrad". Nu stod det dock uttryckligen att om man som passagerare inte klarade sej själv utanför fordonet skulle föraren ha rätt till p-tillstånd. Glasklart, tyckte vi, och jag stegade upp till kommunen med min ansökan.

Jag hade nästan fått ett muntligt avslag av kommunens handläggare redan men tänkte att det alltid går att försöka. Jag hade med mej både läkarintyg och psykologbedömningar för de båda barnen. Jag hatar verkligen de där intygen som bara fokuserar på svårigheterna och det jobbiga med mina finaste, finaste ungar men jag har börjat bli rätt härdad nu.

Tidigt i dignosen vidarebefordade jag de osprättade till försäkringskassan eller var de nu skulle. Jag blev för ledsen av läsa hur "de aldrig skulle bli som sina jämnåriga" och i svart på vitt verkar deras beteenden nästan monsterlika. Fast jag lever med det varje dag och vet mycket väl hur slitigt det är och hur otroligt annorlunda de är jämfört med andra barn i deras ålder och andra barn överhuvudtaget. Ibland kan jag le och tänka att de liknar små - i och för sej väldigt gulliga - chimpansbebisar. Hemsk mamma, jag vet:)

Well, besöket hos handläggaren slutade med att jag gråtande sprang därifrån efter att de bläddrat i sina pärmar och försökt överbevisa mej att autister inget tillstånd skulle ha. Det fanns det prejudikat på. Maken bad de senare att skicka kopia på sådana men än har vi inte fått några.

Man orkar bara kämpa så länge och jag var rätt trött och inte särskilt hoppfull. Jag kontaktade dock juristen på Autism- och Aspbergerförbundet men blev inte klokare för det. Någon månad förlöpte innan vi skickade vår överklagan till Länsrätten eller Förvaltningsrätten som det heter nu. Ännu ett par månader gick innan vi fick avslag även där. En sista instans var Transportstyrelsen. Jag och maken hade telefonkontakt med en rätt kylig handläggare även där och jag skickade in ytterligare kompletteringsintyg från specialistläkaren på Barn och ungdomsneurohabiliteringen. Alla med kunskap om diagnosen finner det obegripligt att det inte är kvalificerande nog att vara autist för att få ett p-tillstånd. Vid något tillfälle hörde jag de var så attraktiva de där tillstånden att man måste begränsa antalet. DOH?!

Men så i förra veckan kom det ett brev med handskriven adress till målsman för Nike Högdahl. Transportstyrelsen sammanfattade vår ansökan genom att återge delar ut läkarintygen; att flickan har fragilt x syndrom och är svårt autistisk med utvecklingsstörning och rymningsbenägen, har självskade beteende och är orädd för faror. Men hon kunde ju gå själv så något tillstånde beviljas inte. Beslutet kan inte överklagas

Jag vågade inte visa maken brevet. Han skulle bli så jävla deppig och jag ville skona honom från det.

Och någon dag senare kom ännu ett brev med samma handstil fast ställt till målsman för Malcolm Högdahl denna gång.

Jag öppnade och trodde inte mina ögon. Transportstyrelssen hade bifallit vår överklagan. Man hade bifallit vår överklagan och skulle skicka meddelande till kommunen att utfärda tillståndet. Jag begriper inte varför Nike inget fick, de har samma diagnos, samma problematik, men hon har inte ADHD som sin bror, det är enda skillnaden. Kanske vi skickar in en ny ansökan för henne också men just nu är vi euforiska över att Malcolm fick ett i alla fall. Beslutet kan inte överklagas heller!




söndag 13 mars 2011

Teletubbies for ever?



En känsla av vemod sveper över mej när jag står och bläddrar bland Teletubbiesfilmer och Karlsson på taket-dvd:s. Det var ju inte så här jag hade tänkt att det skulle bli. Att min tioåring fortfarande föredra bebeisfilmer framför Idol.

När vi började gänga , jag och min tilltänkte, hade vi som alla andra en hint om hur vi ville att framtiden skulle bli.

Och ingenstans hade vi lagt in två autister.
För 19 år sen, när vi stod utanför krogen efter stängningsdags, lagom rund under fötterna, och diskuterade barn eller inte, kom aldrig frågan upp om hur det skulle bli om något gick snett i tillverkningen, så att säga.

Och tur är väl det. Jag brukar tänka på det ibland, när jag hör om unga, eller par som nyss träffats, som inte kan sjå sej med att skaffa barn som om det vore en juste accessoar.

Alla, maken och jag inte undantaget, tar för givet att det ska gå felfritt och på räls när två blir tre. Eller fler.

I ett förhållande kan det gå på två sätt,tror jag, antingen svetsas man samman eller så slår utmaningen in en kil och man splittras. Maken och jag är lyckiligt lottade och har kommit varandra närmare. Att vi dessutom hade lyckan att få två barn till är mer än vad man kan önska sej.

"Vad jag är glad att vi skaffade den här filuren" sa maken bara häromdagen, när han stod och såg vår lilla sova. Och det har betytt otroligt mycket, att vi vågade "skaffa" två barn till. De två utan diagnos är vår fot i ett normalt familjeliv med allt vad det innebär av läxläsning och schlagersånger på you tube.
Och alla fyra är det bästa som någonsin hänt mej och om jag kunde, skulle jag inte ändra en enda sak!
Det klassiska; om man fick lägga sina prövningar i en säck med alla andras, skulle jag plocka upp varenda en som är min igen, det håller.

tisdag 8 mars 2011

Kullerbyttor


Nike gillar inte att åka till korttidsboendet Kullerbyttan. Det framgår i all önskvärd tydlighet. På skolan har det hjälpt oss att göra små bärbara scheman för att visualisera hur det kommer att se ut; först en bild på skolan eller bussen som kör de till "kuller" och sedan en bild på det huset, vad de ska göra där, sova-bild och så buss- och hem- eller skolan-bild.


Det har hjälpt henne att förstå att hon ska få komma hem efter vistelsen men hon gråter i högan sky ändå. Men alla scheman har försvunnit ett efter ett.


Ingen tvivlar på att hon har det bra där, de får göra saker beroende på väder och vilka barn som är där samtidigt. Det handlar nog mer om att det blir avbrott i rutinerna, vilket är bra för båda mina att lära sej att det blir ibland. Eller så är det så enkelt som en mamma-längtan: )
Det är heller inte helt lätt att sysselsätta sådana här gynnare, det ska gudarna veta. Hemma får hon ju, likt vilken pre-tonåring som helst, surfa runt på sin dator. Nu har vi fixat ett mobilt bredband till henne för att hon ska kunna göra det även på "kuller".
Men hon är ändå inte överens om nyttan att åka dit och det hörs. Väl.


På idrotten i skolan bad en av pedagogerna storebrorsan att göra en kullerbytta. Det skulle de aldrig ha gjort. Nike snappade upp kommandot och trodde det var dags att åka dit. Hon tog sig ton, om man säger så. Så till den milda grad att de fick ta med tjejen ner till dagens skolschema för att övertyga henne om att det inte var en kullerbytta-dag. Då blev hon tyst.


Malcolm däremot skulle mycket väl kunna tänka sej att åka dit flera gånger i veckan. Han frågar ofta efter "byttan" och personalen där. Så som sagt, ingen tvekan om att de har det bra där.


Härom dagen städade jag bakom makens förstärkare som pryder hörnet i vårt vardagsrum. Där låg fyra stycken "kullerbytta-scheman" ihopknycklade. Hon är inte dum vår lilla sessa.

torsdag 17 februari 2011

Fröken överraskar


Efter att vi satt in medicin även till Nickan måste hon kollas upp regelbundet liksom Malcolm. Den här sorten kan vid långvarig användning ge värlfärdssjukdomar som diabetes och högt kolesterol så det är viktigt att ta blodprov. Storebror fxade det relativt enkelt. Några utbrytningsförsök och protester, men inget ohanterbart. När det gäller Nike hade jag inte så höga förväntningar på att det skulle gå vägen ens. Jag hade mailats med sköterskan om lite verkygt vi eventuellt kunde ta med. Den bärbara datorn till exempel. Då kunde hon sitta med lurarna på, emlade armveck och kolla you tube eller spela favvospelet Tweenies, utan att märka något. Tänkte jag. I värsta fall kunde man ge lugnande.

Morgonen började mitt natten enligt mej, när Nike pigg som en lärka bestämde att det var dags att kliva upp, halv fem. Och hon tyckte dessutom att syskonen sovit färdigt förlängesedan och gjorde sitt bästa för att väcka dem genom att stångas och hoppa i sängen. Billig tjej då...Till slut började barn-tv och lite Firma Fantasiflytt avledde henne för stunden.

Jag satte på de där bedövningsplåstren, emla, och klädde på henne så att hon inte skulle kunna komma åt och riva av dem.

Allt gick på räls, så gott det går i den här familjen, och vi var ute i hyfsat god tid. Då gick det upp för Nike att det var något särskilt på gång och hon började yla som en sirén. Jag visade bilder på habben från Malcolms besök men hon var misstänksam. "Skulle vi inte till Kullerbyttan ändå? Försök inte lura mej".

Halv nio satt vi i bilen alla fyra, storebror och syrrorna. Nike fortfarande med en pipa som Hesa Fredrik.

Då vrider jag om nyckeln och gissa... Inte ett liv i bilj-en. Bensinvärmaren hade dragit ur batteriet. Igen. Nike fortsätter låta, Malcolm börjar lacka till vill nypa syrran så hon blir tyst. Ineffektivt, kan jag säga.

Jag ringer maken som är telefonallergiker, eller nåt, och han svarar inte. Turligt nog är farfar vaken. Eller åtminstone blev han det när jag ringde, så han kommer upp för att hjälpa mej. Klockan tickar. Medan vi väntar räddning försöker jag hitta saker som brukar få Nike att skratta. Att jag sätter fingrarna i öronen och lipar är vanligtvis ett säkert kort. Inte nu. Till slut kommer skrattet ialla fall. Och det är när jag står på parkeringen i snöyran och sjunger en sekvens ur en gammal Teletubbiesfilm. På skånska. "Dansa lite hit, dansa lite dit. Knakelibrrrraaak". Alla tre går igång på det faktiskt. Malcolm fyller i med ett "bajs" på utvalda ställen.

Ängel Farfar kommer. Phu.

När vi ska koppla i startkablarna räcker de inte och vi måste putta bilen en bit. Jag tar i, farfar tar i och till slut brummar fanskapet igång.

Jag lämnar Malcolm på skolan, Lisa på dagis och åker i väg med "patienten". Hon är skitglad nu. Nike gillar att vara ute på äventyr med mamma och skuttar glatt bredvid mej.

När kommer till habben och jag riggar dator visar det sig att det trådlösa inte funkar och att "någon" lyckats ta ur favvospelet ur cd:n. Bästa filmen på habben enligt Nike är Byggare Bob och den skivan är spårlöst försvunnen.

Men på datorn ligger familjebilder från påskmiddagar hos mos mormor och morfar och discobilder från fritids så vi tittar på dem istället.

Och kors i taket. Plåstret har suttit så länge att hon inte märker ett skvatt av vare sej nål eller slang. Många rör blir det och Nike sitter så så tyst och kollar på foton. Kanske den tidiga morgonen gjorde sitt till också.

Duktiga, duktiga bruden!

Sammanfattningsvis kan jag väl också säga att mina barn fick lära sej en del "kraftuttryck" där på parkeringen. Så de har med sej det in i vuxenlivet menar jag. När de själv står där med en bil som inte startar och grinande barn. Ovärderligt: )

onsdag 2 februari 2011

provtagningen som gick vägen


Det är en tillitsövning de luxe att gå med de autistiska barnen till doktor Special på Barn- och ungdomshabiliteringen, eller habben som vi i svängen säger. Ni vet den där när man ska falla bakåt och den andre ska ta emot. Litar du på den så släpper du bara. No worries. (Och det är såklart inte annorlunda med normalstörda barn, det vet jag ju.)

Och jag och maken släpper, låter piloten ta över flygturen. Vi känner vårt barn bäst, men inte sjukdomen. Det gör ju de, som träffat 100-tals ungar med samma diagnos eller utmaningar.

Men vi diskuterar ju såklart vart vi är på väg och olika vägar dit, men själva "flygningen" får läkarna ta över.

Vi har haft lyckan att träffa rätt varje gång när det gäller den medicinska biten. Tabletterna har gjort underverk med gossen utan att ta ifrån honom sin sprudlande personlighet. Glad och nöjd men inte avtrubbad och loj. Perfekt.

När vikten inte ville öka lades det till en halva morgon och kväll av ett piller som bland annat ger skjuts åt aptiten. Och vips började killen lägga på sej kilon. Men längden står stilla. Efter förra besöket hos habben tog vi bort morgondosen och bokade tid för blodprovstagning.

Idag bar det av. På morgonen klistrade jag på ett emlaplåster samtidigt med ytterkläderna med förhoppningen att han skulle låta sitta kvar. Icke. "Skräp, skräp", tyckte Malcolm och slängde det i soporna. På med ett till och kvickt iväg.

I stimmet tror jag att jag missade att ge morgonmedicinen som han fortfarande ska ta...Ingen bra början, alltså.

När jag lämnat tjejerna på skola och dagis sladdade vi in en halvtimme sen. Det är tur att de är så förstående på habben, jag tror inte vi är ensamma om att ha svårt att komma prick.

När det var dags att sticka in nålen krävdes det; favoritfilmen Nalle Phu, två egna nallar, en tigersnurra, två sköterskor och en sjungande mamma.

Medicinen borde ha kickat in, och då är han alltid lite slö en kvart 20 minuter men det släpper sedan. Nu märktes inget av det och då blev jag säker på att någon tablett hade jag inte kommit ihåg att få i honom. Han var spralligare än spralligast så han fick ett piller av sköterskan där. Men när jag sjungit den roligaste sången han vet, Jungfru skär, fast med ordet bajs på väl valda ställen, var sessionen över. Han trilskades såklart men med våra insatser gick det ändå otroligt bra!

Om ett par dagar är det syrrans tur. Jag är inte övertygad om att det blir samma succé men kommer vara rustad med lap top, lurar och emlaplåster. Fingers crossed.

måndag 31 januari 2011

Alla dessa frågor...


Ni som bävar för Blommor och bin-snacket hör upp.

Det kommer funderingar titt som tätt här hemma. Jag tycker jag är rätt odramatisk när det frågas om hur barn blir till och var de kommer ut egentligen. Vissa i barnaskaran är väldigt tävlingsinriktad och väl medveten om att det handlar om ett race.

Det är inte det som är problemet.

Nog kan jag utan att rodna allt för mycket svara på vad som stoppas in var och så vidare, det är när frågorna blir mer djuplodade som jag får tunghäfta.

"Var det jobbigt att ha två autister innan vi kom?" Är det vanligt med autister eller vanligare med inte auatister?" "Varför blir man autist?"

Jag har till och med fått frågan "hur kan det komma sej att inte jag blev autist?" (inte i så formulerat kanske men med samma innebörd.)

Jag svarar så gott jag kan och säkert helt åt helvete ibland. Samtidigt som ett dåligt samvete mol i lillhjärnan eller var nu samvetet sitter; jaha, jag har förmedlat att de två stora syskonen bara åsamkar arbete och är jobbiga.

Egentligen spelar det väl ingen roll hur jag än försöker förklara rent praktiskt med gener som går bärsärk, huvudsaken är väl att de ser att jag tar mej tid att förklara väl? En dag kommer de att bli bryskt medvetna om vad som är vad, liksom.

Och till mina älsklingar som i framtiden kommer att kunna läsa och förstå det här vill jag säga: Det bästa som hänt pappa och mej är ni. Alla fyra.

Det bästa som har hänt pappa mej är att få två autister . Det har lärt oss så mycket om livet och vad som betyder något.

Det bästa som har hänt pappa och mej är att få två barn som inte är autistiska utan är precis så vanligt annorlunda som alla andra barn. Det har gett oss så mycket glädje och värme att ni aldrig kan ana.

tisdag 18 januari 2011

kompisar


En fasa för varje förälder är ju att ens barn ska bli utanför och inte ha kompisar eller inte ha någon riktig bästis. Våra två autister kunde inte bry sej mindre. De leker ju inte som andra barn. När de gör det är det på skolan och med sina klasskompisar under kunnig pedagogisk ledning, som en lektion i lekande, eller om de har någon lektion tillsammans med en "vanlig" klass. Jättebra för båda sidor det! Mina ungar får se och lära hur andra barn gör och de neurotypiska ;) barnen får lära sej att det finns olika sorter i vår herres hage.

Jag hörde om en mamma som mutade hem kompisar till sin autistiske son och jag tycker alla medel är tillåtna. Men för mina små skulle det inte spela någon roll om det så klampade in en skolklass med alla upptänkliga leksaker hem till oss. De skulle fortsätta med sitt tv-spelande, youtubetittande och sitta knepigt i soffan. Möjligen skulle de vinka "Hej hej" tills barnen himlade med ögonen och suckande säga åt dem "Jaja. Sluta vinka!" (Vilket i sej är fantastisk efersom det är ett sätt att kommunicera och det är ju inte deras starka sida) Det är också ungefär vad som sker när de två yngsta har kompisar hemma. Varje gång de får korn på en besökare åker näven upp i en hälsning.

Vad värre är att de helst inte har kläder på sej. Autistiska barn kan ofta ha perceptionsstörningar, vilket innebär att de har ett annat sätt att känna på kan man säga. Tyg mot kroppen kan göra ont eller bara kännas obehagligt. Våra gryn är inte så känsliga men nog märks det att de reagerar annorlunda än vi andra på vissa saker. Som att de helst totalt oblygt går naken. Gulligt när de är tre år, otroligt genant när de börjar bli tonåringar. Speciellt jobbigt är det när kompisar till de yngre syskonen är här och Nike kommer i trosor med nappen i mungipan. De som varit hos oss från dagistiden reagerar inte så mycket men när det kommer någon som inte är van känns det skämmigt. Vi försöker få de att behålla kläderna på, men det där med att klä av sig lärde de sig lätt. Dock inte alltid när det är passande...

Ibland blir jag rädd att det ska spilla över på de yngre och att de ska bli retade för sina syskon. Så är det. Och det känns jätteläskigt att skriva det. Som tur är har mina barn god smak när det gäller vänner och än så länge är det bara finfina killar och tjejer som hälsar på!

tisdag 4 januari 2011

Vad är det med Nike och norska?


De kan mer än man tror ibland de här små knasluvorna. När Malcolm kör sitt flightsimulator på datorn och man tycker hans fingrar och händer jobbar minst sagt ostrukturerat så lyckas han ändå landa och han fixar att ta fram olika planmodeller och så vidare.
Nike gillar att surfa och det får hon göra både hemma och på skolan. Hon kan föra en mus och klicka rätt i enkla dataspel också. Det kan fascinera mej, hur de kan fixa det; titta på skärmen och föra musen rätt samtidigt. Supercoolt!
När Nike kollar på film gör hon det på sitt sätt. Hon kan spola samma scen fram-och-tillbaka hur mycket som helst, och från exakt samma bildruta varje gång. Både på vhs och dvd. Och man försöker lista ut vad det är som tilltalar så. I Pippi är en av favoriterna när de hoppar i vattnet från en eka och det skvätter vatten så det står härliga till. En annan när de är på tivoli och kastar bollar på tallrikar så det krasar.
Det kan också vara ett litet ploppljud i Bamse som är värt en Oscar i hennes ögon.
En annan sak som hon är en fena på, och som vi inte har listat hur hon gör, är att byta språk på dvd:n utan fjärrkontroll. På något magiskt sätt lyckas hon trycka på själva spelarens knappar så den stegar till norska. För det enda som är bättre än när Pippi hoppar i vattnet med kläderna på, är när Pippi och c/o gör det på norska.
Bamse får gärna tala danska också, det gör bara björnen ännu mysigare, enligt fröken Högdahl.
Idag satt vi och you-tubade på Lazy town-klipp och ni skulle ha sett hennes ansikte när vi fick upp Piratsången på norska. Hela tjejen strålade och hon kunde bokstavligen inte sitta still utan blev till slut tvungen att resa sej upp i en typisk vaggande Nike-dans!