Summa sidvisningar

måndag 12 november 2012

Lss. Tss...

För längesedan när folkpartiet fortfarande hade ett hjärta - innan snällismen skulle stampas sönder med militärkängor - infördes Lss (lagen om särkilt stöd). Det är allt från avlastningsboende till personlig assistans.
Våra två stora behöver alltid ett "jag" med sig eftersom de inte har talat språk och är orädda för faror med mycket, mycket mera. Det var hög tid att ansöka om personlig assistans.
Men istället för att känna att försäkringskassan finns där för oss, för att hjälpa oss att hitta rätt bland rättigheter och skyldigheter känns det som om man står med kepan i hand och bugar inför O store myndighet.
Vi hade ett första möte med utsedd handläggare härom veckan. Hon hade varit borta från sitt arbete en längre tid och detta var hennes första utredning med nya direktiven. Så hon "kände sig lite ringrostig" som hon uttryckte det. Kändes så där. Det var ju vår första också nog hade det varit skönt med någon erfaren. Men, men hon får säkert uppbackning om hon är osäker på nåt, tänkte vi.
När vi kom dit låg två luntor -  på 16 sidor vardera - med frågor att besvara. 
Vi hade tagit på oss pansar för att kunna koppla bort att det var våra två älskade knasisar som vi skulle berätta om allt de i n t e kan. Och med kassans trackrecord så är det kanske inte så konstigt - de får mest på tafsen i förvaltningsrätten när det gäller medborgare som överklagat - att vi var lite på vår vakt.
Frågorna var minst sagt intima - och ganska svåra att svara på många gånger. "Hur många gånger om dagen går han på toaletten?" "Hur lång tid tar det att duscha honom?" "Ta på kläderna närmast kroppen?" "Hur länge är han uppe på nätterna?"
Frågorna var utformade utifrån fysiskt funktionshindrade, den problematik som autister har fanns inte i beräkningarna. Ändå är det en personkrets som är berättigad till peronlig assistans.
(Och det är förövrigt likadant i skollagen - autisterna finns inte med i den. Men det är ett annat blogginlägg.)
När timmen var över för vår träff hade vi knappt blivit kvar med Malcolms ansökan, Nikes var helt orörd. Vi lovade att återkomma med läkarintyg så snart vi fått dem efter läkarbesöket på habben.
Så nu sitter vi här och tummar på två intyg som beskriver vår gullefjun helt korrekt - hur han har måttlig ratardation och hon svår dito och så vidare. Ingenting om hur glada och positiva de är, hur mycket Malcolm gillar att kramas, hur han kan skratta tills han kiknar om man säger "bajs". Och hur otroligt vacker min tonårstjej är med de pigga ögonen och gluggen mellan tänderna. Ingenting sånt. De som fuskar till sig assistansersättning, de som kan sitta ned och spalta upp allt elände utan att det rör de i ryggen - det kan de göra för att de inte har en aning om hur det är att vara funktionsnedsatt eller mamma till en knasluva.

torsdag 8 november 2012

Nike slår bakut

I ett långt tag nu har Nike haft en bestämd åsikt om hur torsdagen ska se ut på hennes schema som hon har i hallen på skolan. Där ska en bild på pappa och Malcolm sitta, basta. pedagogerna frågade mej vad vi brukar göra torsdagar eftersom det rr så tydligt att det är farsan som gäller då. Inte aning, svarade jag. Det är Malcolms riddag på torsdagar men hon brukar sitta skräck- och panikslagen i bilen de få gånger hon varit med. Inte chans att få ut henne ur bilen på stallbacken.
Men nuhar hon ridit hos en av sina lärare och dessutom börjat på travskola. Och hon är fullkomligt hästbiten, hon älskar det.
Så jag lekte proffsig och erfaren och tolkade det som att hon nog försöker säga att hon också vill hänga med brorsan på torsdagritterna. Sagt och gjort - jag ordnade så att ridskolan skulle ha två hästar redo den här gången och så skulle flickan få testa. Jajamensan. Och hon hade varit på toppenhumör hela skoldagen när hon såg bilden på schemat vid dagens slut: en häst!
Vi plockade upp kidsen och drog iväg. Jodå, hon klev ur bilen och följde - om än motvilligt - med in i stallet.
Det gick hyfsat bra ända tills det var dags att leda ut kusarna till ridhuset. Maken var med Malcolm utanför och han hade fått i uppgift att ta ena hästen eftersom jag är dödens allergisk mot just hästar.
Men han kom aldrig och jag drabbades av hybris. "Jag kan ju leda", föreslog jag.
Jojo, ett steg närmare Candie och Nike satte ner foten. Eller slängde sig ner på rygg snarare. Och tjöt. Hästarna frustade till och bredvid den trotsiga tösen står en bauta kuse med röven vänd utåt från spiltan. Hen skulle lätt kunna fälla ut en klöv och sparka till "klädhögen" bakom sig.
Nike är snart lika lång som jag och visst kan jag bära henne när hon vill leka liten och bli buren till sängen, men om hon i n t e vill och spjärnar emot, då är det bara att ge upp. Jag handlar i nödfall och drar helt sonika den en- och 50 cm långa bruden i benen över stallgolvet tills hon är säker från eventuella bakuter. Då reser hon sig och vi går ut.
Jag har ännu inte gett upp tanken på hur lugn och fin hon skulle bli på hästryggen utan tänker fortsätta försöka.
Maken och gossen syns inte till nånstanns. Jag ringer. "Du måste komma och hämta hästen". Men si det gick inte för den traktor som höll på att laga potthål på vägen hade skrämt slag på Malcolm så de fick fly in i ridhuset. Då kunde jag inte annat än garva där jag stod: Nike med hästskkräck och som hade slagit rot igen utanför stalldörren och Mackan inne i ridhuset med traktorpanik.
Traktorn kom närmare och närmare oss och jag fick ställa mej grensle över henne så att hon skulle synas. Chauffören flinade åt oss men fortsatte ändå köra fram-och-tillbaka en halvmeter bredvid oss allt medan gruset gnisslade och motorn mullrade. Till slut så tänkte jag "att det är å väl själva fan att han måste göra det preeecis nu och preeciis här". Jag var så nära att be honom lägga ner ett tag då han plötsligt står bredvid mej på huk.
"Men jag ber så mycket om ursäkt, jag trodde det var ett bortskämt barn, annars hade jag inte betett mej som jag gjorde", säger han.
(!) tänker jag....
Jag ber honom vänta med tjejen medan jag hämtar bilen. "Såklart!, säger han. Och jag hinner väl gå 2 av de 30 metrarna till bilen när tösabiten kliver upp och lufsar efter mej. Som om ingenting hade hänt. Av och på. Från tvärilsk till happy på nollkommaingenting.
Jag hälsade de på ridkontoret att det nog inte blir nåt fler ridförsök för unga fröken Högdahl.
Hästar ska man betrakta sittandes i en sulky på ett visst avstånd, menar hon.

lördag 1 september 2012

Då vände jag upp röven

Semestrar med den här uppsättningen ungar och gener brukar vara exakt det motsatta - men vi älskar ändå att packa flocken i familjebilen och sticka iväg. Resa dä ä vårt liv dä se.
Vi har ingen espressomaskin eller divansoffa men vi har en jäkla massa minnen från våra tripper - det är dit sparpengarna går alltså.
Sist var det en utmaning som gjorde oss sömnlösa i ett par veckor efter att vi bestämt oss för att åter ta båten över Östersjön mot England. Ju större de blir desto mer företagsamma blir de.
Främsta bekymret var vår lilla rymmare Nike. Hon har som sport att försöka överlista oss och älga iväg det värsta hon kan så fort det blir minsta tillfälle. (Se tidigare blogginlägg...)
Hur skulle det gå? Jag svettades i sömnen - inte pga åldern - utan för att jag drömde att hon ramlade överbord (från en landgång som inte finns på riktigt) och för att Malcolm blev kvar på perrongen medan jag var i det rullande tåget. Mardrömmar.
Så det bar iväg till Biltema och Arken zoo, naturligtvis.
Där inhandlades: hundkoppel, karbinhakar, gaffatejp och säkerhetsmojänger som man har på fönster när barnen är små. Dessutom tog maken med verktygslådan så vi var väl rustade.
Och förutom det fanns en del andra utmaningar, som Malcolms iPadsurfande. Han har den som en snuttefilt och bär de/dem med sig överallt. Surfa utomlands är inte gratis. Ju.
Och så har vi Nike som inte vill hålla tätt. Blöjtorr men "olyckor" händer. Ofta flera gånger om dagen. Innan sommaren så kunde det hända det ungefär 10 gånger på en kväll . Vi har haft möten med habben och pratat om det skolan för att komma tillrätta med problemet. Det är det här med den exekutiva förmågan...
Vad är det då som får oss att ändå åka iväg sådär? Vi vet ju att det kommer att kissas på bilsätet - många gånger innan vi är framme i Lund. Tja, jag vet inte men det är något vi alla i hela familjen älskar att göra och då är man beredd att kavla upp ärmarna. Eller så stannar man hemma, ruttnar och blir bitter för att man inte gör det man v i l l göra.
Men döm om vår förvåning - inte en enda blöt byxa hos flickan under alla dessa 12 timmar - eller vad det tog - mellan Sundsvall och Lund.
Vi lade in alla möjliga kiss- och glasspauser och matraster och hela baletten. Och tösen bara liksom fixade det.
Men visst uppstod det situationer under själva Englandsvistelsen. Som när vi skulle gå på Aquaworld i Great yarmouth. Bäst vi står och försöker kolla vad kalaset kostar visar Nike med all önskvärd tydlighet att det var dags "att pudra näsan". Så jag drar iväg med 12-åringen, ut på den bizzy strandpromenaden i jakt på wc.
Too late.
Det kommer kiss, som Malcom skulle ha sagt. Jag håller upp flickan likt man gör med nödiga 3-åringar. Hon gör ifrån sig medan jag skymmer henne från alla turister. Värdigt...
Inte förrän vi sammanfattade utflykten på kvällen sedan slog det mej. Jag hade - i solklänning - vänt upp min egen röv åt alla förbipasserande medan jag fokuserade på att hålla 45 kilo tonåring i knäväcken.
Risken finns att de gapande ungdomarna som bevittnade spektaklet hade sinnesnärvaro nog att filma skiten och att man numera ligger ute på youtube.


fredag 31 augusti 2012

Han är ingen savant men...

"Aha, han är autistisk. Har han några speciella talanger då?" undrar oinvigda ofta. Nä, jag är ledsen, allt Mackan har swung på är burkar. Men jädrar anagga som han kan snurra dem. Oavsett storlek dessutom.  Och vilken skola ska vi välja? Tja, Chalmers tänkte vi var lämpligt.
Nä, någon savant är Malcolm inte.
Men på det sätt han hanterar sina två iPads är faktiskt facinerande. Ja, det ska vara två åt gången. Minst, gärna tre men två får duga.
De två paddorna placeras på soffan eller sängen och så kör han igång ett youtubeclip -företrädesevis med Bananer i pyamas. Eller vad det nu kan vara som för tillfället är hans favorit.

Ett som håller i alla väder är "cp-bananer". Då kommer B1 och B2 vinglandes och snurrandes in space, med ögon höga på lsd eller nåt, samtidigt som introt spelas med metalliskt sound.
Psykedeliskt värre och en riktig höjdare, tycker Malcolm. Med minutiös precision sätter han även igång samma film fast på den andra iPaden och så sjunger cp-bananerna i kanon. Bättre än så blir det banne mej inte, verkar han tycka, tonåringen våran.
http://www.youtube.com/watch?v=iupNYRCnge8
Ett annat episkt tube-moment är visst när någon Pernilla ringer in till Lattjolajban och spelar Rummel och Rabalder. "Hoppsan Kerstin", säger Tobbe trollkarl när hon kraschar råttorna in i en vägg. Genialisk humor - subtil och ändå slapstick, menar Mackan.
Såg just att den visats långt över 1 miljon gånger och antagligen är det bara vår som som tittat på den...

söndag 1 juli 2012

Husdrömmen

Vi fick ett helt nytt liv när vi blev med kåk. Efter att ha suttit inne i närmare 12 år så kan vi plötsligt gå ut utan att det blir ett projekt och planerande och pust och stön. Ett trappsteg bara så är vi på terssen. Och där sitter vi - maken och jag så fort det är regnfritt, gärna efter att kidsen somnat. Och vi bara häpnar över att vi kan liksom.
 Efter att staketet  kom upp - bostadsanpassning, tack alla skattebetalare! - har vi fått en frihet jag knappt trodde var för oss. Även autisterna kan kuta ut och in hur de vill och vi behöver inte vara rädda att de rymmer längre. Förut stod ju stora sessan på pass för att hitta ett utbrytningstillfälle. I lägenheten kunde hon direkt höra om någon glömt att låsa eller slå igen säkerhetskåpan. Då tog hon tillfället i akt och drog.
En av gångerna upptäckte jag att lägenhetsdörren stod öppen och Nike var borta. Och jag iväg ut i trapphuset halvnaken, ingen Nike. Ut på gården i sammma utstyrsel, ingen flicka. Ner till lekparken - nada. Men uppe på parkeringen hittar jag en överlycklig dotter plaskandes i den stoora vattenpölen. Jävla unge!:)
På vår gård är det relativt safe även om vi såklart inte kan släppa de helt lösa - passning är det ju. Det blev vi varse inte minst när vattenälskade Nike upptäckte grannens lilla fontän. Plup plupp låter det om kastar sten i den, det gillar Nike. Tur att de är världens mest förstående gamla par... Och så har vi ju Mackan som i tid och otid springer runt på tomten och presenterar sig som Daniel för alla grannar som vill - eller inte - lyssna. "Hejpåre, jag heter Daniel".

tisdag 5 juni 2012

Baddare

Häromdagen besökte vi Himlabadet med Nike och hennes lilla klass. Malcolm har ju visserligen börjat högstadiet men han fick hänka med sina gamla kamrater ändå. Det var ju badkalas. Vi hämtade Malcolm på skolan och drog iväg mot bassängerna. Huga vilken tid det tar för en del att få fram ettt enkelt entreband, tyckte Mackan och började yrsa på. Far och son fick smita in före the rest of the crew för att undvika trubbel när Malles otålighet började ta oanade propoptioner.
Två ungdomar till förutom Högdahls var med och de ungdomarna är ju alldeles bedårande. En tjej och en kille. Vi skulle möta upp i entren och när jag ser Nike komma ur bussen - tjusig och glad - den känslan går inte att beskriva. Min lilla sessa. Som minst sagt testar ens tålamod ibland - men som är så ljuv och smart.
Nike skulle som sagt få bjuda polarna på lite äventyrsbad och alla ungdomarna hade varsitt "jag" med sig samt det viktigaste: fika.
När man är med sådana här klienter vet man aldrig vad som kan hända - det är en utflykt in blanco kan jag säga. Ett som är säkert är dock att Malcolm ger blanka fasen i många av attraktionerna så länge det finns golvbrunnar. Där står han så länge han får och känner vattnet strilla eller öser själv så det står härliga till.
Det finns långa, läskiga och korta lagoma rutchbanor. Den senare gillar Kickan. Hon och jag åkte trots att tant nästan får wiplash varje gång fotsulorna slår i vattnet. En gång fintade hon mej. Vi sett båda bredvid varandra och på "gå!" åkte jag. Kvar blev Nike som började planera för rymning och kava sig upp från den glatta banan. Jag kutade upp för trapporna och gensköt henne innan hon han så värst långt.
Sedan satte vi oss på behörigt avstånd ett tag och Nike kollade in alla andra ungar som plaskade i kanan. Precis som hon gör när hon surfar på youtube ibland - där älskar hon sekvensen när Pippi sjavar rätt ut från bryggan och ska leka Jesus genom att gå på vattnet. Splash!
Sen simmade vi runt, runt i strömmen och blev med jämna mellanrum omkörda av en klassis som kan alla mina barns födelsedata och deras ålder. "Mackom, 14 år, 23 september". Sa han och susade förbi oss. Nästa varv: "Lillebror, 10 år, 2002, 8:e april". Facinerande.
Så skulle mamma och dotter åka rutchbana - den lite större men ändå inte så läbbig. Och vi åkte väl ett par gånger tillsammans. Nike strax före mej i bästa Farmor anka stil. Alltså lite tantigt - precis som jag. Då tar det plötsligt tvärstopp för mej. Unheard of att det ska ens vara möjligt i en VATTEN-rutchbana. Jag paddlar för glatta livet och ser Nike - i och för sig med viss möda även hon - dra ifrån.
Vafan! Drömmer jag eller? Jag paddlar och tar i för att komma i kapp flickan - livrädd att hon ska hinna pysa innan jag kommer ner. Det blir aldrig nån riktig fart för mej men tack-och-lov stannar hon vid slutet för att känna på det forsande bromsande vattnet från kanan. Phu.
Men - att fastna i en vattenrutchkana? Jag förstår piken.

tisdag 15 maj 2012

Skolgång för knasisar del 1

Det började när Malcolm skulle bli etta-kluddare. Var skulle han ta vägen? Alltså vilken skola skulle han börja på? Det fanns ingen röd tråd och ingen naturlig snitslad bana - som det fanns och finns för andra barn.
Maken och jag gick på möte efter möte med kommunens tjänstemän. De och vi kliade oss i huvudet, det fanns ingen uttänkt fortsättning för den lille. Sen fick vi höra om en alldeles fantastisk autisklass i Granloholm. Åh, dit ville vi! Men si det ville inte kommunen. Nä, för den klassen fanns egentligen inte. Hupp. En svart-skola, en sub-skola, eller? Vi lade fram argument - alla andra föräldrar får välja skola till sina älsklingar, ju - och så tjatade vi. Så pass att vi fick komma på studiebesök till Skolan med stort S.
Och herregu...Vi fick vara med på samling i denna lilla klass med knasluvor av varierande grad. När eleverna satte upp bilder på dagens väder och datum, och sjöng om vilka som "var där idag" då brast det för både Niklas och mej. Vi grät och snörvlade - det var ju så fiiint.
Jag minns att eleverna undrade vad det var för fel på oss, varför vi var så ledsna. Pedagogerna sa att vi var förkylda.
Alltså, dit skulle Malcolm. Så var det bara. Och Halleluja - klassen som inte fanns fick en ny elev när höstterminen började.
När vi satte Bubben i skolskjutsen för första gången klipptes en rejäl bit av navelsträngen av och vi blev tvungna att släppa kontrollen över killen på ett sätt som vi aldrig gjort tidigare. Till okända gubbar som körde buss. Det visade sig att gubbarna var de mest fantastiska chaffisar ever och många av dem blev Mackans favvosar.
Och skolan. Sticksjö i Granloholm. Allt man kan önska sig utom möjligen hästar - eller förresten - en av pedagogerna har såna och dit fick klassen åka på utflykt ibland.
Sagolikt.
Fortsättning följer.

torsdag 10 maj 2012

Den hemlige kocken

Lille M är verkligen en innovatör när kommer till mat. Ingen kombination är för läbbig för att testa. Om han själv får släppa lös kreativiteten finns inga gränser för hur kulinarisk en måltid kan bli - eller ett snacks slash mellis snarare. Malcolm "Ramsey" kan ordna sig en macka som får Dagoberts att likna fingermat i jämförelse. Jag delar med mig av ett av hans favoritrecept. Tag ett stycke valfri brödbit - jättefranska med fördel. Lägg en stor klick smör mitt på - med händera för rätta känslan. Bredvid eller ovanpå den - smaksak vilket - placera en klump vitlöksost, om det är fredag kosta på Boursin vitlöksost, annars duger cantadou eller coops egna. Be någon förbarma sig och skära några ostskivor - gärna så att de bildar en rejäl hög på smörgåsen, det finns egentligen ingen övre gräns på antalet ostskivor. Kom i håg att det måste vara en rund ost - annars är det inte ost. Därefter salamiskivor - peppar eller vitlök spelar ingen roll. Nu fattas bara en bit ugnsbakad leverpastej som pricken över i:et och för garnering en generös gurkbit. Voliá!
Om ingen hjälper till med skivning så ta bara hushållsosten - oavsett storlek -ur kylen, smyg ner den på rummet och ät den som den är. Funkar också.
Ibland gör även en skicklig kock misstag - den där råa falukorvsbiten med kanel blev aldrig den hit han trodde. Och att med fingrarna gräva ur ett halvt paket Lätta kan vara en riktig katastrof.
Samtal från skolan på morgonen efter den lchf-frullen:
"Malcolm kräks. Han verkade inte sjuk när han kom. Han dansade och var glad. Men nu har han kärkts ner fem soppåsar".
Jag:
"Han kom upp från sitt rum med ett halvätet paket lättmargarin - kan vara det..."
"Ja. Det var alldeles gult och tunt. Så det måste vara det."
Jag hämtade gossen - för säkerhets skull och visst var han lite blek nosen resten av dagen. Men kroppen hade tagit hand om fadäsen med margarinet.
Skämt å sido. Det är svårt att få till balansen mellan ett normalt hem och ända kunna skydda knasluvorna. Vi har inget lås på köksdörrarna eller kylskåpet men vi vill inte bo på en låst avdelning. Det får kosta lite Lätta, ost, städning till förbannelse och kräks.

tisdag 3 april 2012

Ibland gör jag så konstiga saker


Det fattades mjölk, smör och ost - nödvändigheter i en fyrbarnsfamilj. Alltså dags att handla. Fick en snilleblixt och kom på att stora sessan skulle få följa med. Det brukar vara förenat med en del trubbel eftersom hon 1) inte gillar att gå i affärer och numer är hon för stor för att sitta i any kundvagn. 2) frestelserna är för stora, godis och grejer överallt. "Vill ha". Men jag skulle ju bara ha så få saker och dessutom med scanna själv så borde det ju gå.
Sagt och gjort. Jag plockade upp flickebarnet från fritids och iväg det bar. Gick väl hyfsat, höll henne i handen och strosade mot mejeriavdelningen. Det vankas påsk snart, alltså plocka-själv-godis precis i varenda gång. Första hindret avstyrde jag fint. Snabb titt i kortdatumlådan och mot mjölken. Men si det tänkte inte Nike. Hon såg nog minsann läsk-berget längre fram och började skalla dum-morsan som inte fattade nånting. Folk tittar. Jag börjar svettas - men vi fixade ändå ett par liter mjölk innan hon pep iväg till sitt dricka-heaven. Där tog det stopp. Och plötsligt fick jag för mig att hon minsann inte skulle få någon dricka utan att jag minsann skulle vara bestämd och principfast. Plötsligt.
Där, mina vänner, har ni en strid jag aldrig kan vinna. Hon är snart en tonåring, lika lång som jag och väger över 40 kilo. När jag ser tendens till att hon ska kasta sig på backen tar jag tag i dunjackan men verkningslöst. Nike slänger sig med full kraft bakåt och det ser säkert ut som om jag knuffar henne. Folk tittar. Jag svettas. Nike ligger ner mitt i påskrusningen på coop-golvet och surar. Högt.
Jag är lugn men fortsätter säga att "Det blir ingen cola idag, sörrö, nej har jag sagt".
Nånstans minns jag från när de var små hur vi fick rådet att sätta oss bredvid och inte reagera alls när de vägrade att kliva upp. Typ läsa en bok och verka oberörd. Så jag ställer mig och tomglor runt omkring mig och låtsas som ingenting. Folk tittar. Flickan surar. Jag är bestämd. Ingen dricka idag, näpp. Nike kryper på golvet och får tag i en colaburk. Då reser hon sig upp och vi börjar gå mot kassorna. De är nära nu - bara förbi hela jävla godisavdelningen först. Nästa tvärnit. Hon vill plocka själv och naturligtvis stoppa i munnen. Ner på backen igen. Lp-skivor under armarna på mej.
Men vi kommer till utcheckningen och där bjuder de på godis. Jag får tag i en näve som håller henne sysselsatt medan jag betalar. Och fintar bort colaburken.
Vid bilen börjar jag tänka varför i hela hälsingland jag inte kunde ha köpt henne en drickaburk. Vad skulle det ha kostat mej? En femma och handlingen skulle ha gått geschwwint. Hon skulle säkerligen ha tiggt cola nästa handling och nästa, van att det turen ska sluta så -men vaddå? Det kommer hon med all säkerhet att göra i alla fall.
Nästa gång börjar vi shoppingen med att öppna en flarra.

fredag 16 mars 2012

Jo logo

Nike är otroligt märkeskänslig. Hon kan koppla en logotype till rätt produkt efter första bekantskapen. Som Mc Donalds till exempel. Tills för inte så länge sedan var det de enda hamburgarna hon kunde förlika sig med. Max och Sibylla var bara dåliga kopior, tyckte fröken.
I ett Första maj tåg avvek hon ju till Donken på Storgatan. Det gick inte att tala reson med den envetna flickan - cheesburgare punkt nu bara.
På våra semestrar spottar hon Gyllene måsens karaktäristiska M snabbare än någon annan i bilen. "Mmmm" hör man från baksätet och så börjar hon flaxa ivrigt i hopp om en saftig meny.
Varje morgon går hon igenom tidningen för att leta efter något hon kan "tjata" om. Det kan vara allt från att hon vill åka båt (van englandsresenär som hon är) till att hon är sugen på coca cola.
Loggan till vårt äventyrsbad kan hon också och den pekar hon på så fort det finns en annons i bladet.
Går inte att missa den piken.
Vi brukar alltid bo på Scandic när vi är ute och far och när det brann i huset i nyår evakuerades vi till just ett sådant hotell. Underbart tyckte alla inblandade - om man bortser från anledningen till det ofrivilliga nyårsfirandet på ett hotellrum.
Och jäntan fick mersmak på ljuva livet med poolbad och brakfrukost. Tur då att man från lillebrorsans fönster hemma i huset kan se hotellet och den lockande loggan, menar Nike. Så hon hämtar valfri förälder i parti och minut, tar med oss in i brorsans rum, pekar mot Scandic Nord och gör klart att dit vill hon. Nu.

onsdag 7 mars 2012

Öppet brev till Åsa Torstensson

Hej Åsa,
Jag vill göra dej uppmärksam på en liten lapsus i trafikförordningen. Så att du kan fixa till det så snart du läst det här.
Du vet sådana där handikapptillstånd som man kan få om man har funktionshinder, antingen man är passagerare eller förare. Jag har en lustig grej jag måste berätta om den. Det är nämligen så att det finns tjänstemän där på transportstyrelsen som läst så tokigt att de inte tror att man kan få det till barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Ja, jag veeet, det är helt galet!
Jag har ju fyra barn och efter ett tag visade det sig att de två äldsta är autistiska och med den svårare graden utvecklingsstörning dessutom. Jag talar i klarspråk nu, Åsa, de är kanske 1-2 år i knoppen som vi brukar säga, men med en tioårings och elvaåringskapacitet. Du förstår ju själv; en livsfarlig kombo i trafiken.
I två omgångar har vi haft möjligheten att parkera med handikapptillstånd. Något vi vårdat ömt och uppskattat oerhört. Det har underlättat vardagliga utflykter som läkarbesök, tandläkarbesök, handling, badning, ja allt man gör i en familj med barn.
Men, sätt dej ner nu Åsa, när vi gjorde en ansökan om förnyat tillstånd satte man klackarna i backen från tjänstemännen! Från kommunen hänvisade man till SKL:s råd om hur lagen skulle tolkas och från Länsrätten likaså! De läser det som att man måste vara rullstolsbunden och inte kunna förflytta sej på egen hand för att kunna få tillstånd.
Jag är blott en lekmannamamma, men när jag läser lagen så står det att det ska tas hänsyn till huruvida passagerarna ska kunna klara sej själv och vänta vid fordonet medan vi betalar p-biljett.
Ministern, jag är rakt på sak nu, inget av mina autistiska barn kan stå vid bilen själv eller sitta själva i bilen och vänta ju! Jag kan berätta lite för dej om funktionshindret autsim om du vill, så kan du ju utbilda tjänstemännen sedan kanske:
Mina barn har inget talat språk.
Mina barn upplever inte verkligheten som vi andra.
Mina barn är totalt orädda för faror i trafiken eller någon annanstans, typ höjder.
Mina barn kan dock bli livrädda om någon nyser eller skrattar högt.
Mina barn är pyttesmå i vissa avseenden.
Mina barn handlar i våra ögon helt irrationellt.
Mina barn har annorlunda perception.
Mina barn rymmer så fort man släpper deras hand.
Mina barn kan inte gå själva, de behöver ständigt ett "jag" med sig, även de kortaste av sträckor.
Mina barn stoppar små saker i munnen.
Mina barn knäpper löst bältet och hoppar fram och lägger ur en växel.

Så. Det var lite basic kunskaper. Mer finns att läsa på autism och aspbergers förbundets hemsida.

Utan p-tillstånd kommer vår vardag bli ännu mer besvärlig. Utan det kommer vi bli isolerade, vi kommer att gruva oss för att hitta på vardagliga saker som är så självklara för alla andra, tillexempel åka till badhuset eller djurparken.

Så mitt hopp står till dej Åsa Torstensson. Du får ta och prata med dina tjänstemän. Ta dem lite avsides för jag tror de kommer skämmas ganska mycket över hur korkat de tolkat lagen. Ser fram emot ett svar.

Ingela

fredag 2 mars 2012

Far åt helv...skotta

Det var dags för Mackan att göra den årliga check-upen hos habläkare K. Killen var väl förberedd med både schema och emlaplåster från skolan. Som vanligt är vi lite sena till besöket men det gör inget. Och det är det jag älskar md habben - den totala förståelsen och toleransen för hur det kan vara i en familj med ett par knasisar. Inget är för konstigt eller besvärande. Det är som ett safehaven. Föräldrar man möter i korridoren lyfter inte ens på ögonbrynen när Mackan tjenar på dem med ett "Hej, kaninen!".
Prover skulle tas och Malcolm (och jag) hade nog hoppats på att ipaden skulle funka på habben och vara en bra distraktion. Men det gjorde den inte, vi kunde inte koppla upp oss. Och Nalle Phu-filmerna som annars brukar vara jätteförstärkning hade inget att hämta den här gången. Malcolm protesterade som bara han kan - med hela sin tonårsstyrka.
Han sparkar och vill nypas och bitas för att det är hans enda sätt att säga "Far åt helv..sike kärring, jag vill inte".
Och det blir lite dubbelt när man försöker få en tonåring att tänka på annat än nålstick genom att slå igång en Nalle Phu-film.
Well, tillslut så gick det att få de stackars bloddropparna ialla fall och när provsvaren kom visade de att killen är frisk och sund. Vad mer kan man begära?

söndag 29 januari 2012

Gott nytt år!

Nyårsaftnar brukar se likadana ut varje år hemma hos oss. Antingen sover de stora barnen eller så skiter de i fyrverkerier och surfar vidare på sina datorer, medan småttingar tycker det är väldigt spännande att få vara vaken så sent.
I år (i fjol) skulle vi fira första nyårsaftonen i lilla huset, för första gången. Och efter lite övertalande hade jag också lyckats att få mor och far att lämmna trygga vrån och komma på middag.
Vi steg upp vid halvsju-tiden och gjorde undan frukostbestyren. Sedan tog jag fram storsopen för att bokstavligen röja så att hemmet skulle bli något sånär anständigt. Och då bortser jag från finlir som att putsa en spegel så det går att se sig själv genom den och dammiga bokhyllor. Nä, golv, kök och toalett var mitt fokus.
Men jag hann inte så långt ens.
Bäst jag föste ihop smått skit från under sängar och gamla bananskal ur gömmor - hörde jag ett svagt piiip. Det tog mej ett par sekunder innan jag fattade att det var brandvarnaren och ytterligare ett par innan det stod klart att det kom från källaren. I köket såg jag hur det puffade rök från källarvåningen. Panik. Där nere bor nämligen Malcolm - efter att det visat sig helt omöjligt att han skulle dela rum med sin storasyster. Men han trivs alldeles förträffligt där nere trots att det är kraftig "sunkig gillestuga-varning".
När jag kom ner tittade jag mot älsklingens rum till vänster och såg eld och rök välla ut därifrån. Jag skrek i chock och och ångest "Malcolm!" Till höger om mej - utanför tvättstugan - stod vår kille och tittade in mot sitt härbärge. Där inne brann det för fullt - alla hans mjukdjur och mr Bacons smalt till oigenkänlighet.
Jag ryckte tag i killen och sprang upp, ropade på Niklas att han skulle hämta vatten för det brann hos Mackan. "Ring brandkåren", sa han tveklöst. Och det gjorde jag. Medan jag pratade med SOS försökte jag lugna lillan som var utom sig av chock. "Kolla här om hamstern har fått nån mat och så klär du på dej". Typ, tror jag att jag sa.
Maken sprang ut ur huset och in i garaget för att köra ut bilen. Jag klädde på barn och försökte få lillan att sluta gråta. När vi satte oss i bilen hade polisen redan kommit och konstaterat att det inte gick att släcka med deras fisiga brandsläckare. Kort därefter kom det ett antal brandbilar och en ambulans.
Malcolm var jätteorolig och nöps och slogs - inte så hårt men han markerade att han inte uppskattade situationen.
Vi for därifrån och lät proffsen sköta resten.
Ingen av oss - inte Mackan heller som tur var - hade dragit i oss farligt mycket rök och ingen av oss hade blivit skadade. Och när vi konstaterat det hade det inte spelat någon roll om så hela huset hade brunnit ned.
Turligt nog klarade det mesta sig bra. Förutom sakerna som var i killens rum - de var bara att slänga.
Så nyårsnatten firade vi på hotell - tack Folksam - till barnens stora glädje.
Och när jag och maken skålade in det nya året med champagne i tandbortsglas på ett hotellrum kändes som om vi hade vunnit högsta vinsten: hela gänget intakt!