Summa sidvisningar

måndag 12 november 2012

Lss. Tss...

För längesedan när folkpartiet fortfarande hade ett hjärta - innan snällismen skulle stampas sönder med militärkängor - infördes Lss (lagen om särkilt stöd). Det är allt från avlastningsboende till personlig assistans.
Våra två stora behöver alltid ett "jag" med sig eftersom de inte har talat språk och är orädda för faror med mycket, mycket mera. Det var hög tid att ansöka om personlig assistans.
Men istället för att känna att försäkringskassan finns där för oss, för att hjälpa oss att hitta rätt bland rättigheter och skyldigheter känns det som om man står med kepan i hand och bugar inför O store myndighet.
Vi hade ett första möte med utsedd handläggare härom veckan. Hon hade varit borta från sitt arbete en längre tid och detta var hennes första utredning med nya direktiven. Så hon "kände sig lite ringrostig" som hon uttryckte det. Kändes så där. Det var ju vår första också nog hade det varit skönt med någon erfaren. Men, men hon får säkert uppbackning om hon är osäker på nåt, tänkte vi.
När vi kom dit låg två luntor -  på 16 sidor vardera - med frågor att besvara. 
Vi hade tagit på oss pansar för att kunna koppla bort att det var våra två älskade knasisar som vi skulle berätta om allt de i n t e kan. Och med kassans trackrecord så är det kanske inte så konstigt - de får mest på tafsen i förvaltningsrätten när det gäller medborgare som överklagat - att vi var lite på vår vakt.
Frågorna var minst sagt intima - och ganska svåra att svara på många gånger. "Hur många gånger om dagen går han på toaletten?" "Hur lång tid tar det att duscha honom?" "Ta på kläderna närmast kroppen?" "Hur länge är han uppe på nätterna?"
Frågorna var utformade utifrån fysiskt funktionshindrade, den problematik som autister har fanns inte i beräkningarna. Ändå är det en personkrets som är berättigad till peronlig assistans.
(Och det är förövrigt likadant i skollagen - autisterna finns inte med i den. Men det är ett annat blogginlägg.)
När timmen var över för vår träff hade vi knappt blivit kvar med Malcolms ansökan, Nikes var helt orörd. Vi lovade att återkomma med läkarintyg så snart vi fått dem efter läkarbesöket på habben.
Så nu sitter vi här och tummar på två intyg som beskriver vår gullefjun helt korrekt - hur han har måttlig ratardation och hon svår dito och så vidare. Ingenting om hur glada och positiva de är, hur mycket Malcolm gillar att kramas, hur han kan skratta tills han kiknar om man säger "bajs". Och hur otroligt vacker min tonårstjej är med de pigga ögonen och gluggen mellan tänderna. Ingenting sånt. De som fuskar till sig assistansersättning, de som kan sitta ned och spalta upp allt elände utan att det rör de i ryggen - det kan de göra för att de inte har en aning om hur det är att vara funktionsnedsatt eller mamma till en knasluva.

torsdag 8 november 2012

Nike slår bakut

I ett långt tag nu har Nike haft en bestämd åsikt om hur torsdagen ska se ut på hennes schema som hon har i hallen på skolan. Där ska en bild på pappa och Malcolm sitta, basta. pedagogerna frågade mej vad vi brukar göra torsdagar eftersom det rr så tydligt att det är farsan som gäller då. Inte aning, svarade jag. Det är Malcolms riddag på torsdagar men hon brukar sitta skräck- och panikslagen i bilen de få gånger hon varit med. Inte chans att få ut henne ur bilen på stallbacken.
Men nuhar hon ridit hos en av sina lärare och dessutom börjat på travskola. Och hon är fullkomligt hästbiten, hon älskar det.
Så jag lekte proffsig och erfaren och tolkade det som att hon nog försöker säga att hon också vill hänga med brorsan på torsdagritterna. Sagt och gjort - jag ordnade så att ridskolan skulle ha två hästar redo den här gången och så skulle flickan få testa. Jajamensan. Och hon hade varit på toppenhumör hela skoldagen när hon såg bilden på schemat vid dagens slut: en häst!
Vi plockade upp kidsen och drog iväg. Jodå, hon klev ur bilen och följde - om än motvilligt - med in i stallet.
Det gick hyfsat bra ända tills det var dags att leda ut kusarna till ridhuset. Maken var med Malcolm utanför och han hade fått i uppgift att ta ena hästen eftersom jag är dödens allergisk mot just hästar.
Men han kom aldrig och jag drabbades av hybris. "Jag kan ju leda", föreslog jag.
Jojo, ett steg närmare Candie och Nike satte ner foten. Eller slängde sig ner på rygg snarare. Och tjöt. Hästarna frustade till och bredvid den trotsiga tösen står en bauta kuse med röven vänd utåt från spiltan. Hen skulle lätt kunna fälla ut en klöv och sparka till "klädhögen" bakom sig.
Nike är snart lika lång som jag och visst kan jag bära henne när hon vill leka liten och bli buren till sängen, men om hon i n t e vill och spjärnar emot, då är det bara att ge upp. Jag handlar i nödfall och drar helt sonika den en- och 50 cm långa bruden i benen över stallgolvet tills hon är säker från eventuella bakuter. Då reser hon sig och vi går ut.
Jag har ännu inte gett upp tanken på hur lugn och fin hon skulle bli på hästryggen utan tänker fortsätta försöka.
Maken och gossen syns inte till nånstanns. Jag ringer. "Du måste komma och hämta hästen". Men si det gick inte för den traktor som höll på att laga potthål på vägen hade skrämt slag på Malcolm så de fick fly in i ridhuset. Då kunde jag inte annat än garva där jag stod: Nike med hästskkräck och som hade slagit rot igen utanför stalldörren och Mackan inne i ridhuset med traktorpanik.
Traktorn kom närmare och närmare oss och jag fick ställa mej grensle över henne så att hon skulle synas. Chauffören flinade åt oss men fortsatte ändå köra fram-och-tillbaka en halvmeter bredvid oss allt medan gruset gnisslade och motorn mullrade. Till slut så tänkte jag "att det är å väl själva fan att han måste göra det preeecis nu och preeciis här". Jag var så nära att be honom lägga ner ett tag då han plötsligt står bredvid mej på huk.
"Men jag ber så mycket om ursäkt, jag trodde det var ett bortskämt barn, annars hade jag inte betett mej som jag gjorde", säger han.
(!) tänker jag....
Jag ber honom vänta med tjejen medan jag hämtar bilen. "Såklart!, säger han. Och jag hinner väl gå 2 av de 30 metrarna till bilen när tösabiten kliver upp och lufsar efter mej. Som om ingenting hade hänt. Av och på. Från tvärilsk till happy på nollkommaingenting.
Jag hälsade de på ridkontoret att det nog inte blir nåt fler ridförsök för unga fröken Högdahl.
Hästar ska man betrakta sittandes i en sulky på ett visst avstånd, menar hon.