Fröken överraskar

Efter att vi satt in medicin även till Nickan måste hon kollas upp regelbundet liksom Malcolm. Den här sorten kan vid långvarig användning ge värlfärdssjukdomar som diabetes och högt kolesterol så det är viktigt att ta blodprov. Storebror fxade det relativt enkelt. Några utbrytningsförsök och protester, men inget ohanterbart. När det gäller Nike hade jag inte så höga förväntningar på att det skulle gå vägen ens. Jag hade mailats med sköterskan om lite verkygt vi eventuellt kunde ta med. Den bärbara datorn till exempel. Då kunde hon sitta med lurarna på, emlade armveck och kolla you tube eller spela favvospelet Tweenies, utan att märka något. Tänkte jag. I värsta fall kunde man ge lugnande.

Morgonen började mitt natten enligt mej, när Nike pigg som en lärka bestämde att det var dags att kliva upp, halv fem. Och hon tyckte dessutom att syskonen sovit färdigt förlängesedan och gjorde sitt bästa för att väcka dem genom att stångas och hoppa i sängen. Billig tjej då...Till slut började barn-tv och lite Firma Fantasiflytt avledde henne för stunden.

Jag satte på de där bedövningsplåstren, emla, och klädde på henne så att hon inte skulle kunna komma åt och riva av dem.

Allt gick på räls, så gott det går i den här familjen, och vi var ute i hyfsat god tid. Då gick det upp för Nike att det var något särskilt på gång och hon började yla som en sirén. Jag visade bilder på habben från Malcolms besök men hon var misstänksam. "Skulle vi inte till Kullerbyttan ändå? Försök inte lura mej".

Halv nio satt vi i bilen alla fyra, storebror och syrrorna. Nike fortfarande med en pipa som Hesa Fredrik.

Då vrider jag om nyckeln och gissa... Inte ett liv i bilj-en. Bensinvärmaren hade dragit ur batteriet. Igen. Nike fortsätter låta, Malcolm börjar lacka till vill nypa syrran så hon blir tyst. Ineffektivt, kan jag säga.

Jag ringer maken som är telefonallergiker, eller nåt, och han svarar inte. Turligt nog är farfar vaken. Eller åtminstone blev han det när jag ringde, så han kommer upp för att hjälpa mej. Klockan tickar. Medan vi väntar räddning försöker jag hitta saker som brukar få Nike att skratta. Att jag sätter fingrarna i öronen och lipar är vanligtvis ett säkert kort. Inte nu. Till slut kommer skrattet ialla fall. Och det är när jag står på parkeringen i snöyran och sjunger en sekvens ur en gammal Teletubbiesfilm. På skånska. "Dansa lite hit, dansa lite dit. Knakelibrrrraaak". Alla tre går igång på det faktiskt. Malcolm fyller i med ett "bajs" på utvalda ställen.

Ängel Farfar kommer. Phu.

När vi ska koppla i startkablarna räcker de inte och vi måste putta bilen en bit. Jag tar i, farfar tar i och till slut brummar fanskapet igång.

Jag lämnar Malcolm på skolan, Lisa på dagis och åker i väg med "patienten". Hon är skitglad nu. Nike gillar att vara ute på äventyr med mamma och skuttar glatt bredvid mej.

När kommer till habben och jag riggar dator visar det sig att det trådlösa inte funkar och att "någon" lyckats ta ur favvospelet ur cd:n. Bästa filmen på habben enligt Nike är Byggare Bob och den skivan är spårlöst försvunnen.

Men på datorn ligger familjebilder från påskmiddagar hos mos mormor och morfar och discobilder från fritids så vi tittar på dem istället.

Och kors i taket. Plåstret har suttit så länge att hon inte märker ett skvatt av vare sej nål eller slang. Många rör blir det och Nike sitter så så tyst och kollar på foton. Kanske den tidiga morgonen gjorde sitt till också.

Duktiga, duktiga bruden!

Sammanfattningsvis kan jag väl också säga att mina barn fick lära sej en del "kraftuttryck" där på parkeringen. Så de har med sej det in i vuxenlivet menar jag. När de själv står där med en bil som inte startar och grinande barn. Ovärderligt: )

provtagningen som gick vägen

Det är en tillitsövning de luxe att gå med de autistiska barnen till doktor Special på Barn- och ungdomshabiliteringen, eller habben som vi i svängen säger. Ni vet den där när man ska falla bakåt och den andre ska ta emot. Litar du på den så släpper du bara. No worries. (Och det är såklart inte annorlunda med normalstörda barn, det vet jag ju.)

Och jag och maken släpper, låter piloten ta över flygturen. Vi känner vårt barn bäst, men inte sjukdomen. Det gör ju de, som träffat 100-tals ungar med samma diagnos eller utmaningar.

Men vi diskuterar ju såklart vart vi är på väg och olika vägar dit, men själva "flygningen" får läkarna ta över.

Vi har haft lyckan att träffa rätt varje gång när det gäller den medicinska biten. Tabletterna har gjort underverk med gossen utan att ta ifrån honom sin sprudlande personlighet. Glad och nöjd men inte avtrubbad och loj. Perfekt.

När vikten inte ville öka lades det till en halva morgon och kväll av ett piller som bland annat ger skjuts åt aptiten. Och vips började killen lägga på sej kilon. Men längden står stilla. Efter förra besöket hos habben tog vi bort morgondosen och bokade tid för blodprovstagning.

Idag bar det av. På morgonen klistrade jag på ett emlaplåster samtidigt med ytterkläderna med förhoppningen att han skulle låta sitta kvar. Icke. "Skräp, skräp", tyckte Malcolm och slängde det i soporna. På med ett till och kvickt iväg.

I stimmet tror jag att jag missade att ge morgonmedicinen som han fortfarande ska ta...Ingen bra början, alltså.

När jag lämnat tjejerna på skola och dagis sladdade vi in en halvtimme sen. Det är tur att de är så förstående på habben, jag tror inte vi är ensamma om att ha svårt att komma prick.

När det var dags att sticka in nålen krävdes det; favoritfilmen Nalle Phu, två egna nallar, en tigersnurra, två sköterskor och en sjungande mamma.

Medicinen borde ha kickat in, och då är han alltid lite slö en kvart 20 minuter men det släpper sedan. Nu märktes inget av det och då blev jag säker på att någon tablett hade jag inte kommit ihåg att få i honom. Han var spralligare än spralligast så han fick ett piller av sköterskan där. Men när jag sjungit den roligaste sången han vet, Jungfru skär, fast med ordet bajs på väl valda ställen, var sessionen över. Han trilskades såklart men med våra insatser gick det ändå otroligt bra!

Om ett par dagar är det syrrans tur. Jag är inte övertygad om att det blir samma succé men kommer vara rustad med lap top, lurar och emlaplåster. Fingers crossed.

Alla dessa frågor...

Ni som bävar för Blommor och bin-snacket hör upp.

Det kommer funderingar titt som tätt här hemma. Jag tycker jag är rätt odramatisk när det frågas om hur barn blir till och var de kommer ut egentligen. Vissa i barnaskaran är väldigt tävlingsinriktad och väl medveten om att det handlar om ett race.

Det är inte det som är problemet.

Nog kan jag utan att rodna allt för mycket svara på vad som stoppas in var och så vidare, det är när frågorna blir mer djuplodade som jag får tunghäfta.

"Var det jobbigt att ha två autister innan vi kom?" Är det vanligt med autister eller vanligare med inte auatister?" "Varför blir man autist?"

Jag har till och med fått frågan "hur kan det komma sej att inte jag blev autist?" (inte i så formulerat kanske men med samma innebörd.)

Jag svarar så gott jag kan och säkert helt åt helvete ibland. Samtidigt som ett dåligt samvete mol i lillhjärnan eller var nu samvetet sitter; jaha, jag har förmedlat att de två stora syskonen bara åsamkar arbete och är jobbiga.

Egentligen spelar det väl ingen roll hur jag än försöker förklara rent praktiskt med gener som går bärsärk, huvudsaken är väl att de ser att jag tar mej tid att förklara väl? En dag kommer de att bli bryskt medvetna om vad som är vad, liksom.

Och till mina älsklingar som i framtiden kommer att kunna läsa och förstå det här vill jag säga: Det bästa som hänt pappa och mej är ni. Alla fyra.

Det bästa som har hänt pappa mej är att få två autister . Det har lärt oss så mycket om livet och vad som betyder något.

Det bästa som har hänt pappa och mej är att få två barn som inte är autistiska utan är precis så vanligt annorlunda som alla andra barn. Det har gett oss så mycket glädje och värme att ni aldrig kan ana.

kompisar

En fasa för varje förälder är ju att ens barn ska bli utanför och inte ha kompisar eller inte ha någon riktig bästis. Våra två autister kunde inte bry sej mindre. De leker ju inte som andra barn. När de gör det är det på skolan och med sina klasskompisar under kunnig pedagogisk ledning, som en lektion i lekande, eller om de har någon lektion tillsammans med en "vanlig" klass. Jättebra för båda sidor det! Mina ungar får se och lära hur andra barn gör och de neurotypiska ;) barnen får lära sej att det finns olika sorter i vår herres hage.

Jag hörde om en mamma som mutade hem kompisar till sin autistiske son och jag tycker alla medel är tillåtna. Men för mina små skulle det inte spela någon roll om det så klampade in en skolklass med alla upptänkliga leksaker hem till oss. De skulle fortsätta med sitt tv-spelande, youtubetittande och sitta knepigt i soffan. Möjligen skulle de vinka "Hej hej" tills barnen himlade med ögonen och suckande säga åt dem "Jaja. Sluta vinka!" (Vilket i sej är fantastisk efersom det är ett sätt att kommunicera och det är ju inte deras starka sida) Det är också ungefär vad som sker när de två yngsta har kompisar hemma. Varje gång de får korn på en besökare åker näven upp i en hälsning.

Vad värre är att de helst inte har kläder på sej. Autistiska barn kan ofta ha perceptionsstörningar, vilket innebär att de har ett annat sätt att känna på kan man säga. Tyg mot kroppen kan göra ont eller bara kännas obehagligt. Våra gryn är inte så känsliga men nog märks det att de reagerar annorlunda än vi andra på vissa saker. Som att de helst totalt oblygt går naken. Gulligt när de är tre år, otroligt genant när de börjar bli tonåringar. Speciellt jobbigt är det när kompisar till de yngre syskonen är här och Nike kommer i trosor med nappen i mungipan. De som varit hos oss från dagistiden reagerar inte så mycket men när det kommer någon som inte är van känns det skämmigt. Vi försöker få de att behålla kläderna på, men det där med att klä av sig lärde de sig lätt. Dock inte alltid när det är passande...

Ibland blir jag rädd att det ska spilla över på de yngre och att de ska bli retade för sina syskon. Så är det. Och det känns jätteläskigt att skriva det. Som tur är har mina barn god smak när det gäller vänner och än så länge är det bara finfina killar och tjejer som hälsar på!

Vad är det med Nike och norska?

De kan mer än man tror ibland de här små knasluvorna. När Malcolm kör sitt flightsimulator på datorn och man tycker hans fingrar och händer jobbar minst sagt ostrukturerat så lyckas han ändå landa och han fixar att ta fram olika planmodeller och så vidare.
Nike gillar att surfa och det får hon göra både hemma och på skolan. Hon kan föra en mus och klicka rätt i enkla dataspel också. Det kan fascinera mej, hur de kan fixa det; titta på skärmen och föra musen rätt samtidigt. Supercoolt!
När Nike kollar på film gör hon det på sitt sätt. Hon kan spola samma scen fram-och-tillbaka hur mycket som helst, och från exakt samma bildruta varje gång. Både på vhs och dvd. Och man försöker lista ut vad det är som tilltalar så. I Pippi är en av favoriterna när de hoppar i vattnet från en eka och det skvätter vatten så det står härliga till. En annan när de är på tivoli och kastar bollar på tallrikar så det krasar.
Det kan också vara ett litet ploppljud i Bamse som är värt en Oscar i hennes ögon.
En annan sak som hon är en fena på, och som vi inte har listat hur hon gör, är att byta språk på dvd:n utan fjärrkontroll. På något magiskt sätt lyckas hon trycka på själva spelarens knappar så den stegar till norska. För det enda som är bättre än när Pippi hoppar i vattnet med kläderna på, är när Pippi och c/o gör det på norska.

Bamse får gärna tala danska också, det gör bara björnen ännu mysigare, enligt fröken Högdahl.
Idag satt vi och you-tubade på Lazy town-klipp och ni skulle ha sett hennes ansikte när vi fick upp Piratsången på norska. Hela tjejen strålade och hon kunde bokstavligen inte sitta still utan blev till slut tvungen att resa sej upp i en typisk vaggande Nike-dans!

krank tjej och dålig mamma

F-n, Nike har feber och så blir det inget kortis för henne. Det är en ondsint mammas första reaktion när dottern vaknar med 40.5 i feber.
Direkt efter kommer förstås "hugaligen lillstackarn".

Men det visar hur viktigt dessa andningshål när de är på korttidsboendet är, för mej, maken och de små i familjen.

Vi; jag, liten och mellan, hade planerat hur vi skulle kunna fylla torsdagen.

"Åh nej..." sa mellan när han fattade att brännandet av julklappspengarna och det eventuella alnöbadanet gick om intet.
Jag känner skam över stinget av besvikelse. Den spontana känslan när ens barn har hög feber är ju att man ska bli orolig. Och det brukar jag bli. Tro mej. Mina barn har ingen futtig förkylning om de snorar. De har cystisk fibros. Och är febern hög längre än en kväll, har de förmodligen drabbats av leukemi.
Så jag känner mej usel när min första reaktion blir "Vaf.." när min finaste lilla tjej har över 40 i feber på morgonen. Icke desto mindre kommer ju oron krypande och jag ringer för rådgivning.
Men när jag fått försäkran från den trygga sköterskan på BVC att det förmodligen inte är lunginflamation och Nike svarar bra på alvedon (suppar, det enda som funkar något sånär att få i henne) kostar ego-mamman på sej att ta det easy och gilla läget. Nu är det som det är, men de små tjatar om de uteblivna nöejna.
Då undrar jag om det är rätt att hypa de här kvällarna när storbarna är borta? Eller ska man bara låta de bli en naturlig del av vardagen och inte göra så stor sak av att syskona med sina egenheter är borta för en kort stund?
Phu...Jag famlar...

Men Mackan hade en skön kväll på kortis alldeles för sej själv och med två personal att "bossa" över :). Nike fick vara sjuk och ämlig och bli ompysslad i sin egen säng. Framåt kvällskvisten kom också färgen tillbaka på hennes kinder och ögonen var ekorrpigga igen. Det allt man behöver egentligen.

Julshowen

Efter alla dessa år trodde jag att det skulle gå. Att se julspelet utan att ta till lipen, men icke. Det är ju liksom höjdpunkten när Ängens skola kör sin show och alla får vara med. Det spelar ingen roll med vad men utifrån sina egna förutsättningar deltar alla kidsen i klasserna. Ja, de har utökat och blivit många fler barn nu än när Malcolm Nike flyttade dit för ett drygt år sedan.

Det märks på barnen att det vankas jul. Åtminstone Malcolm känner av vibbarna som en seismometer vid jordskalv. Han blir alltid lite bonkers i juletid, orolig och kan gå bakåt i utvecklingen. I år märks det även på Nike. Fast hos henne tar det sig i uttryck mer som ett energiskt fnissande och busande. Hon ställer till jäkelskap, om man säger så. Något man får ta som positivt eftersom det tyder på ett ökat medvetande från hennes sida.

Nåväl, julshow var det dags för. Som sagt trodde både jag och maken att vi fått en viss rutin för de här tillställningarna. Jo tjena...

Vi bänkar oss med kamera och hushållspapper (för säkerhets skull). På scenen står ett gäng tomma tomma stolar i hässkoform. En efter en droppar eftermiddagens stjärnor in och när Malcolm äntrar scenen får ha syn på pappa. Då måste man ju dit och hejja såklart, anser han. Och med ett glädjetjut värdig en sjöman nyss hemkommen efter ett halvår på sjön tjuter Malcolm: " Pappa, pappa! Kommit tillbaka! Kommit tillbaka! Glädjefnatt och så bryter han sej lös från sin protegé för att kunna kasta sej om den ömma faderns hals.

Och sen är det ju bara kört. Niklas och jag försöker hålla tårarna tillbaka men förgäves.

När det är Nikes tur att framträda har vi släppt alla fördämningar. Jag minns inte ens vilken sång hon uppträdde till men som hon blåste "snö" på det där dockskåpstaket och kastade dessutom lite grann!

Malcolm var så till sej över att få sitta bredvid en klasskompis som hamnat i en annan klass vid utökningen att han inte kunde låta bli att krama om honom i tid och otid genom hela föreställningen. Lika ljus som Malcolm är, lika mörk är den killen. Så fint!

Det blev dags för ringdans och i år var vi föräldrar så många att vi inte kunde vara med. Det känns fantastiskt kul att vi har en egen klass nu, lagom stor, kanske 15 elever,någonting? Tidigare var de bara tre och då var Malcolm och Nike 2/3 av den: )

Innan showen var över såg jag ut som en tvättbjörn och maken som en försökskanin. Så himla rörande och hoppfullt. Vilka prestationer som gömmer sig där inne hos varenda unge och som de otroliga pedagogerna lockar fram!

Och vi var faktiskt inte ensamma om att sobba som blötdjur. Pappan bredvid hade det sjåigt med sin näsduk han med...