Sommarminnen

Så fort det är sommar, soligt och efter jobbet sticker vi iväg till stranden. Tvångsmässigt nästan - men det är en av få saker vi kan göra tillsammans hela familjen. Och vi gör det det efter att andra strandlovers har åkt hem till grillen så det blir lättare att hålla reda på alla blondiner. Där dukar jag upp med filt, köpemuffins och festis som jag sprungit in och fixat på coop på vägen mot havet.

Väl framme brukar det se ut ungefär så här: Nike står och flaxar i ett hörn av stranden. Hon är helt galen i vatten och plask - badar numera gärna också, även om hon föredragit pool länge.

Lillan badar i bästa fall - men helst pysslar hon på själv med diverse strandfynd och delar ut fina fågelfjädrar på löpande band.
Kingen och Mackan tävlar om pappas uppmärksamhet. Han gör sitt bästa för att tillgodose gossarna.

Allra roligast har Elvis när han och fadern leker nån slags kull där sonen får lära sig the hard way att det är vinna eller försvinna som gäller. Take no prisoners.

När det är Malcolms tur finns två lekalternativ; plopp med liten sten och så favoriten Pappa låtsasbajsar lera i havet.

Jag kan lite förstå det roliga också - det är väl det som är det värsta. Men när han tar en lerkump och krystar autentiskt är det inte bara Malcolm som tycker det är så roligt att han nästan kiknar ur. Jag ler också - om än för mig själv.

Lite genant blir det dock - tycker jag då som försöker hålla uppe skenet av en "alldeles vanlig familj"  in till döden - när vi inte är ensamma på stranden och andra badare ser spektaklet.

"Så kan man väl inte göra? Och med en utvecklingsstörd till på köpet", skulle de kunna säga - med viss rätt också. För så göör man väl inte!  Okej, det är kanske varken helt comme il faut eller särskilt pedagogiskt. Men fråga Mackan om han tycker det roligt!

Autistfödelsedag

Den lille bebisen med det nougatfärgade håret, de avvikande ljusblå ögona och trattörona fyller tretton år. Tretton år sedan jag satt med Tuman i min famn och försökte fatta vad som hänt. Det var en besvärlig förlossning som slutade med sugklocka. Jag har noll smärttröskel och skrek efter epidural snabbare än en man ropar "Enchinagard" vid förkyning. Men till slut så kom lilleman och vi var såå lyckliga. Och förvånade och famlande, men handlöst förälskade i det lilla knakande knyttet.
Idag skulle det alltså hållas kalas. Jag hade städat - isch- dagen innan och hade endast bilstädning och höströjning av gården på schemat.
Jag gjorde varken eller utan tog helt sonika förmiddagen off och for till stan. Köpte inte ett par skor utan två par. Bunkrade mjukisbrallor och tröjor till barna. För det tyckte jag de kunde få. Som en perfekt avslutning tog jag en lunch med en gammal kollega och dryftade ditt och datt. Jag hade ju ändå hela eftermiddagen på mej att ordna allt inför kalaset och bilen skulle nog hinnas med, ialla fall så pass att strandfilten och badringen skulle kunna förpassas till vinterförvaring.
"Riing". "Hon hostar. Kom och hämta". Klart tjejen ska hem om hon hostar. Och då tar jag såklart med gossen också. Hela härliga skocken hemma.
Men. När jag vill hacka gurka och steka tacofärs vill de bajsa, ha en annan film och äta smörgås. Jag gör mitt bästa för att jonglera allas önskningar och behov ( sällan samma sak) och fräser lite när tonåringen har kissat på sig för andra gången på en timme.
En av de yngre blir putt när jag hotar med att det inte blir nån tårta alls om det inte passar herrskapet med en hemgjord och så smäller han igen dörren till sitt rum för att jag ska fatta att jag är dum i huvve.
Om en timme kommer gästerna och det enda som är färdigt är gurkan.
Jag smilar in mej hos tweenen och så får han ansvaret över vaniljkrämen och hallonmoussen. Vips så vispade han bort sin sura min. Lillan blir chef över dekorationerna och lägger geléhallon, romerska bågar och bananslantar i prydliga mönster på gillebottnarna.
Sen kommer familjen S och farfar. Då blir det riktigt ruschigt. För inte nog med att födelsedagsbarnet ska ha sina paket - dessutom vill jag att bordet ska stå dukat och ljusen ska flamma hemtrevligt medan vi alla sitter till bords och meckar tacos som i en reklamfilm.
Då vill Mackan byta spel igen. Nike har blöta byxor (kiss?), E och L vill gå ut och fem minuter senare vill de in igen och jag är ensam fångvakt med nyckel till altanen (staket snart, please?) och måste springa fram-och-tillbaka för att öppna, stänga låsa, öppna, stänga låsa. Och så ner i källarn igen för femtielfte spelbytet hos födelsedagsbarnet. Svetten lackar.

En bemärkelsdag i autismens tecken. Och när kaffet var urdrucket och tårtfatet länsat kände jag mej ändå nöjd. Alla paketen gick hem hos huvudpersonen - tema Nalle Phu - och både middagen och fikat uppskattades av gästerna. Vad är väl ett par svettpärlor i pannan och några fräsningar i det sammanhanget?
Ps: det var en sockerdricksfläck, inte kiss.

Walk of shame tillbaka till skolan

Är det bara jag som får skämmas och hämta hem mina barn ibland när jag bedömt att de är friska nog att gå till skolan - och så ringer personalen en stund senare; "Hon är så snorig och hostig, vi tycker inte att hon orkar vara i skolan". Åh, vad man känner sig dum! Och det händer bara mina stumma kids. De som inte kan säga hur de mår eller om det har ont någonstans. Allt jag har att gå på är febertermometern och allmäntillståndet. Om hon orkar hoppa studsmatta och har sina vanliga pigga ekorrögon - ja då skickar jag iväg henne. Och ofta funkar det ju - men de gånger jag får åka tillbaka är så skamliga. Jag känner mej som en dålig mamma som vill gå på jobbet till varje pris - kosta vad det kosta vill. Men så är det inte! Jag har bara så skitsvårt att bedömma om de är sjuka eller inte. Mycket lättare med de två yngsta som kan berätta om de känner sig dassiga. "Mamma, jag har så ont i halsen - det känns som en tagg när jag sväljer". Done deal och lillan får vara hemma.  Och de har jag heller aldrig fått hämta hem efter halva dagen på grund av sjukdom. Ibland säger småsyskonen att de önskar att storesyskonen inte var autistiska eller åtminstone så pass lite att de kunde prata. Ibland är jag böjd att hålla med. I smyg.

Cp-bananer

Nickan surfar själv på youtube. Vi förstår inte hur lilla stora gumman lyckas eftersom det ser ut som om hon helt random drar fingararna över tangentbordet. Men Nike hittar rätt precis- på sekvenserna - efter att vi lagt till Pippi till favoriter. (Det är likadant med Mackan, han bara sveper över bokstäverna och så vips är det Bananer i pyamas on the go.) Även när hon kollar på dvd hittar hon exakt det hon vill se på Bamse. "Ör!" säger de i åsneavsnittet. Som hon helst ser på norska. "Kör", ska det naturligtvis vara när åsnan ska tävla mot hästarna - men det är förmodligen klippt så att k:et försvinner. Och om Nike får bestämma kan hon sitta och fnissa och spola fram och tillbaka hur länge som helst. "Ör!".
Teletubbies är en annan klassiker som aldrig blir omodern, enligt fröken Högdahl. Fast varför hon vill sitta och se när det regnar på Lala om och om igen - samtidigt som hon gråter och gråter - det övergår mitt förstånd. Men det är klart. Riktigt stor konst berör.
Hetast just nu enligt Malcolm är alltså "Bananer i pyamas". Och det ska gärna vara klippet "cp-bananer", där ögona på B1 och B2 snurrar runt som ett lotterihjul på tivoli. Och så är hela avsnittet rosa-rastrerat. Kanonkul för gossen visst.

Jag antar att det är ett så kallat oönskat beteende och vi bryter in ibland. Men när jag får som mest uselt samvete för att de har sådan tillgång till sina datorer och spel så tröstar jag mej med att de jobbar och presterar så otroligt hela dagarna på skolan. Kan de då få slappa framför datorn som vilken annan teen som helst ett par timmar innan sängdags?

couchsurfing

Genom en autistfacebookgrupp fick vi kontakt med kille och hans son. Eller egentligen frågade pappan alla i gruppen om det fanns intresse av att han sonen E kom för att kinesa och utbyta erfarenheter ett par nätter i sommar i olika delar av Sverige. Stursk som jag är efter att blivit coachad av Blossom och offentligt uthängd i diverse situationer hintade jag maken som direkt nappade på förslaget.


Det här var i våras eller tidig sommar snarare. Vi hade nyss flyttat in i nya huset/renoveringsobjektet men vadå....finns det tak över huvudet så finns det stjärterum. Så det så. Det fanns dock ingen fungerande toalett och avloppet lämnade en hel del att önska så källarn svämmade över ett par gånger.


Ja, och då kom vi aldrig så långt som till att ens börja tänka tapeter eller packa upp kartonger. Ungefär så låg läget när stackars J och E skulle dyka upp.


Dessutom fick jag ynnesten att få jobba med det jag allra helst vill här i världen så något vidare sällskap skulle vi heller inte bli under besöket. Men skam den som ger sig och killarna kom hem till oss.


Det tog ungefär hela besöket innan jag hann landa och inse att jag bjudit in en vilt främmande man med sin bedårande son för att dela vårt kaos i två nätter. Jag är väl inte den mest begåvade rent socialt alla gånger och kan var rätt blyg och distanserad. Faktiskt. Så det var väl inte förrän vid adjö-kramen på tågstationen som jag slappnade av och kände att "Fan, kan de inte stanna en vecka?" Så man liksom hinner slappna av. Det gjorde de såklart inte utan for vidare till andra, mer strukturerade och hängivna föräldrar.
Skämt å sido så är jag väldigt stolt över att jag vågade kliva ur boxen och nästan blotta alla skavanker vi har i vår knasiga familj, för en främling.
För vet ni vad; jag lärde mej en massa saker och blev modigare på kuppen. Och inte minst fick vi kliva in i deras liv ett ögonblick - och de i vårt.

Barnatro

I en förort till en mindre håla i södra Sverige gick larmet en dag. Pedofil har kidnappat ett barn. Blåljus och sirener, röda vågen och iväg med Kling, Klang och hela kånkarongen. Tidningarna ringer polisen för att kolla vad som händer. Hela arsenalen drar man på med. Det här är ju fruktansvärt! Polisen har inte tid att snacka med journalister, här ska jagas barnarövare.
När man kommer på plats visar det sig att det varken handlar om barnarov eller pedofili. Det var ett litet barn som var ute och gick. En utvecklingsstörd man följde efter, tog barnets hand, pussade på den och sa den var fin. Sen gick han.
Barnets föräldrar fasade och polisanmälde. Folket tyckte att man fick ju förstå att de blev rädda. Jag suckar och tänker först; vi föräldrar måste visa våra barn att alla människor är olika knäppa och man behöver inte gilla alla. Men man måste tolerera alla sorter.
Sen kom jag på att det var föräldrarna som gick i taket högst. Alltså måste jag och alla andra med funktionshindrade ungar av varierande slag, eller som har andra i vår närhet som avviker från normen - vi måste utbilda de som inte vet. De som inte vet att det krävs olika sorter här världen. Vi måste tvätta bort stigmat kring alla förbannade bokstavskombosar. Bara för att killen har aspberger kommer han inte att gå lös med basebollträ på din son. Jag lovar.


Om en snubbe med "mycket liten hjärna" tycker ditt barn har en gullig hand innebär inte det att han sedan kommer att våldföra sej på henne. Jag lovar.

Alla dessa queers

De har sina små egenheter de här kidsen. De gör så konstiga saker ibland att man måste garva åt alltihop. Och det går liksom inte att förutse eller ens försöka parera heller. För vem kan på förhand ana att en hamburgare blir till ved i Värmospannan, till exempel? Det var precis vad som hände häromdagen hemma hos oss ialla fall. En vedeldad Värmospanna fanns i huset vi köpte och den använder min energisnålande make till att värma upp vatten till tvättmaskinen med. Häpp! Det är faktiskt sant... I alla fall så var det dags för en laddning smutstvätt igen och eftersom det är alphahanens uppgift i det här hushållet så gick han åstad och tömde badkarsvattnet ( jag veet...) i Värmosen och tände på. Men den här gången tog det sej inte som det brukar. En svada nog att få fyr på den suraste ved kom ur makens mun, men icke. När han så kikade in i vedluckan upptäckte han anledningen till eldbristen. Ett stycke - i Malcolms tycke äcklig får man anta - hamburgare hade han pulat in för extra bränsle. Problem solved för den här gången.
Eller det senaste återkommande påhittet. Han har börjat riva sönder tyg av alla de slag. Just som ticset att knåpa på sår tills de ser ut att vara angripna av mördarbakterien avtagit - då ersätter han det med något annat. Just nu är det varenda täcke som kommer i hans väg som strimlas. Även kalsonger ligger risigt till. Det är irriterande men framförallt farligt eftersom han dessutom tuggar i sej vadderingen ur täckena.
Ja, och så såg vi att han blivit lite lat och inte orkar ta sej upp för källartrappan för att kissa. "Varför skulle jag det", menar han när tvätthinken står här nere oanvänd bitivis?
Fröken Högdahl har börjat gråta så fort jag ska duscha eller bada. Hon hade en sådan period ett tag tidigare och nu är det dags igen. När mamma tar på födelsedagskostymen och hoppar i bad gråter Nike så att alla ska förstå det förskräckliga som händer. Psykologens råd på habben var att låsa dörren. "Så hon slipper se eländet" som hon uttryckte det. Det hjälper inte. Bilderna har etsat sig fast antar jag.
Det tar aldrig slut. Det är det ena vi är säkra på.
Men som de kanske skulle ha sagt om de kunde; We 're here, we have queers, get use to it.