Öppet brev till Åsa Torstensson

Hej Åsa,
Jag vill göra dej uppmärksam på en liten lapsus i trafikförordningen. Så att du kan fixa till det så snart du läst det här.
Du vet sådana där handikapptillstånd som man kan få om man har funktionshinder, antingen man är passagerare eller förare. Jag har en lustig grej jag måste berätta om den. Det är nämligen så att det finns tjänstemän där på transportstyrelsen som läst så tokigt att de inte tror att man kan få det till barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Ja, jag veeet, det är helt galet!
Jag har ju fyra barn och efter ett tag visade det sig att de två äldsta är autistiska och med den svårare graden utvecklingsstörning dessutom. Jag talar i klarspråk nu, Åsa, de är kanske 1-2 år i knoppen som vi brukar säga, men med en tioårings och elvaåringskapacitet. Du förstår ju själv; en livsfarlig kombo i trafiken.
I två omgångar har vi haft möjligheten att parkera med handikapptillstånd. Något vi vårdat ömt och uppskattat oerhört. Det har underlättat vardagliga utflykter som läkarbesök, tandläkarbesök, handling, badning, ja allt man gör i en familj med barn.
Men, sätt dej ner nu Åsa, när vi gjorde en ansökan om förnyat tillstånd satte man klackarna i backen från tjänstemännen! Från kommunen hänvisade man till SKL:s råd om hur lagen skulle tolkas och från Länsrätten likaså! De läser det som att man måste vara rullstolsbunden och inte kunna förflytta sej på egen hand för att kunna få tillstånd.
Jag är blott en lekmannamamma, men när jag läser lagen så står det att det ska tas hänsyn till huruvida passagerarna ska kunna klara sej själv och vänta vid fordonet medan vi betalar p-biljett.
Ministern, jag är rakt på sak nu, inget av mina autistiska barn kan stå vid bilen själv eller sitta själva i bilen och vänta ju! Jag kan berätta lite för dej om funktionshindret autsim om du vill, så kan du ju utbilda tjänstemännen sedan kanske:
Mina barn har inget talat språk.
Mina barn upplever inte verkligheten som vi andra.
Mina barn är totalt orädda för faror i trafiken eller någon annanstans, typ höjder.
Mina barn kan dock bli livrädda om någon nyser eller skrattar högt.
Mina barn är pyttesmå i vissa avseenden.
Mina barn handlar i våra ögon helt irrationellt.
Mina barn har annorlunda perception.
Mina barn rymmer så fort man släpper deras hand.
Mina barn kan inte gå själva, de behöver ständigt ett "jag" med sig, även de kortaste av sträckor.
Mina barn stoppar små saker i munnen.
Mina barn knäpper löst bältet och hoppar fram och lägger ur en växel.

Så. Det var lite basic kunskaper. Mer finns att läsa på autism och aspbergers förbundets hemsida.

Utan p-tillstånd kommer vår vardag bli ännu mer besvärlig. Utan det kommer vi bli isolerade, vi kommer att gruva oss för att hitta på vardagliga saker som är så självklara för alla andra, tillexempel åka till badhuset eller djurparken.

Så mitt hopp står till dej Åsa Torstensson. Du får ta och prata med dina tjänstemän. Ta dem lite avsides för jag tror de kommer skämmas ganska mycket över hur korkat de tolkat lagen. Ser fram emot ett svar.

Ingela

Far åt helv...skotta

Det var dags för Mackan att göra den årliga check-upen hos habläkare K. Killen var väl förberedd med både schema och emlaplåster från skolan. Som vanligt är vi lite sena till besöket men det gör inget. Och det är det jag älskar md habben - den totala förståelsen och toleransen för hur det kan vara i en familj med ett par knasisar. Inget är för konstigt eller besvärande. Det är som ett safehaven. Föräldrar man möter i korridoren lyfter inte ens på ögonbrynen när Mackan tjenar på dem med ett "Hej, kaninen!".
Prover skulle tas och Malcolm (och jag) hade nog hoppats på att ipaden skulle funka på habben och vara en bra distraktion. Men det gjorde den inte, vi kunde inte koppla upp oss. Och Nalle Phu-filmerna som annars brukar vara jätteförstärkning hade inget att hämta den här gången. Malcolm protesterade som bara han kan - med hela sin tonårsstyrka.
Han sparkar och vill nypas och bitas för att det är hans enda sätt att säga "Far åt helv..sike kärring, jag vill inte".
Och det blir lite dubbelt när man försöker få en tonåring att tänka på annat än nålstick genom att slå igång en Nalle Phu-film.
Well, tillslut så gick det att få de stackars bloddropparna ialla fall och när provsvaren kom visade de att killen är frisk och sund. Vad mer kan man begära?

Gott nytt år!

Nyårsaftnar brukar se likadana ut varje år hemma hos oss. Antingen sover de stora barnen eller så skiter de i fyrverkerier och surfar vidare på sina datorer, medan småttingar tycker det är väldigt spännande att få vara vaken så sent.

I år (i fjol) skulle vi fira första nyårsaftonen i lilla huset, för första gången. Och efter lite övertalande hade jag också lyckats att få mor och far att lämmna trygga vrån och komma på middag.

Vi steg upp vid halvsju-tiden och gjorde undan frukostbestyren. Sedan tog jag fram storsopen för att bokstavligen röja så att hemmet skulle bli något sånär anständigt. Och då bortser jag från finlir som att putsa en spegel så det går att se sig själv genom den och dammiga bokhyllor. Nä, golv, kök och toalett var mitt fokus.

Men jag hann inte så långt ens.

Bäst jag föste ihop smått skit från under sängar och gamla bananskal ur gömmor - hörde jag ett svagt piiip. Det tog mej ett par sekunder innan jag fattade att det var brandvarnaren och ytterligare ett par innan det stod klart att det kom från källaren. I köket såg jag hur det puffade rök från källarvåningen. Panik. Där nere bor nämligen Malcolm - efter att det visat sig helt omöjligt att han skulle dela rum med sin storasyster. Men han trivs alldeles förträffligt där nere trots att det är kraftig "sunkig gillestuga-varning".

När jag kom ner tittade jag mot älsklingens rum till vänster och såg eld och rök välla ut därifrån. Jag skrek i chock och och ångest "Malcolm!" Till höger om mej - utanför tvättstugan - stod vår kille och tittade in mot sitt härbärge. Där inne brann det för fullt - alla hans mjukdjur och mr Bacons smalt till oigenkänlighet.

Jag ryckte tag i killen och sprang upp, ropade på Niklas att han skulle hämta vatten för det brann hos Mackan. "Ring brandkåren", sa han tveklöst. Och det gjorde jag. Medan jag pratade med SOS försökte jag lugna lillan som var utom sig av chock. "Kolla här om hamstern har fått nån mat och så klär du på dej". Typ, tror jag att jag sa.

Maken sprang ut ur huset och in i garaget för att köra ut bilen. Jag klädde på barn och försökte få lillan att sluta gråta. När vi satte oss i bilen hade polisen redan kommit och konstaterat att det inte gick att släcka med deras fisiga brandsläckare. Kort därefter kom det ett antal brandbilar och en ambulans.

Malcolm var jätteorolig och nöps och slogs - inte så hårt men han markerade att han inte uppskattade situationen.

Vi for därifrån och lät proffsen sköta resten.

Ingen av oss - inte Mackan heller som tur var - hade dragit i oss farligt mycket rök och ingen av oss hade blivit skadade. Och när vi konstaterat det hade det inte spelat någon roll om så hela huset hade brunnit ned.

Turligt nog klarade det mesta sig bra. Förutom sakerna som var i killens rum - de var bara att slänga.

Så nyårsnatten firade vi på hotell - tack Folksam - till barnens stora glädje.

Och när jag och maken skålade in det nya året med champagne i tandbortsglas på ett hotellrum kändes som om vi hade vunnit högsta vinsten: hela gänget intakt!

Nu är det jul igen

Vi skulle fira jul hos min mamma och pappa - som alltid. Varje år tänker jag att vi ska anamma det där om att skapa egna traditioner och bla, bla, bla. Men varje år kommer ju julen och hoppar på en bakifrån så överumplande att man inte ens hinner att reagera. Hemmet är långt ifrån så julstädat som jag hoppas och julgranen ligger som en plastig vedhög - utan fot eftersom den är försvunnen i flytten - i en kartong.

Alltså: jätteskönt att bara packa den modesta klapphögen i en sopsäck och åka till det dukade bordet hos morsan och farsan.

De yngre kidsen är som alla andra ungar i den åldern väldans spralliga och förväntansfulla. Malcolm brukar reagera olika varje jul - ibland har han varit orolig och ibland yttrar det sig som gråt. Men att han känner på sig att något är på gång är tveklöst.

Nike hade då rakt ingen lust att åka bort på julaftonen - vare sig till mormor och morfar eller någon annanstans - det visade hon tydligt.

När vi anlänt till familjen på söder började protesterna. Inte tusan tänkte hon ta av sig några skor och absolut inte jackan heller. Julmat?! Ni måste skämta, verkade hon tycka när hon viftade bort tallriken. Inte ens mormors hembakade segkakor dög, och då förstår man att det är allvar.

Sen inledde hon operation tjat, och kom ungefär var femte minut och tecknade något om "Nike vill", antar att hon menade åka heeem. (Hennes teckande är inte alltid så tydligt).

Så hon firade julafton i soffan med dunjacka, dojjor och en trotsig uppsyn. Dessutom sket hon fullständigt i de julklappar jag letat ihjäl mej för att hitta. Trulig tween.

Kylig tjej prövar tålamodet

Ibland har de sina dagar då de testar ens mentala hälsa mer än vanligt. Idag var en sådan dag. Nike har varit full i tusan och - nu ska vi utlämna stackarn här - jag vet inte huur många gånger hon helt enkelt struntat i att gå på toaletten innan hon kissat. If you know what i mean. Nodge, nodge.

Dessutom var det inte Nutella på pekfingret den här gången. If you know what i mean. Nodge, nodge.

I ett desperat försök att bryta det oönskade beteendet tog jag bort datorn och hoppades att hon skulle komma på bättre tankar. Förvisso behövde trosa nr sju inte bytas men som straff gick hon helt sonika ut i köket och tömde pommesfritteskrydda över hela köket. "Ha! Där fick du, kärring", skulle hon säkert ha sagt om hon hade kunnat.

Jag skulle iväg och lämnade maken in charge. Själv for jag till djuraffären för att köpa hamster till Lillan. På parkeringen ringer min mobil. Det är grannen. "Vet du om att din dotter står på bron, barfota i trosor och t-shirt?". Aldrig har jag varit mer tacksam över staketet vi fått som bostadsanpassning. "Öh, näe," säger jag. "Men tack!! Jag ringer Niklas genast". Han svarar inte så då ringer jag på E:s mobil och ber honom hämta far för syrran står ute i fem minusgrader utan kläder. "Han håller just på ju" meddelar E. Lättnadens suck.

Senare på kvällen pratar vi om dittt och datt och Nikes kylslagna äventyr kommer upp. Jag berättar att grannen ringde och så vidare. "Jag var i tvättstugan och hade slängt in alla mina kläder i maskinen och när jag kom upp så var hon inte där, säger maken.  "Jag tänkte vartfan ä r hon och upptäckte att ytterdörren var öppen". Så i födelsedagskostymen flänger maken ut på furstukvisten för att hämta in rymmaren. Med ena handen placerad för att undvika åtal för förargelseväckande beteende.

Jag skrattade så att jag också måste byta böxer, när jag hörde det,

"Jag önskar att de inte var autismer"

Efter att Malcolm kommit för förtielfte gången och önskat ett annat spel inom loppet av en halvtimme, fräste jag något om "Men vaf...sedan, nu får du ge dej". Väldigt konstruktivt till en kille som redan efter "Men..." hade slutat lyssna. Jag brukar föreställa mej att det låter som i en Pingufilm för dem när man med massor av abstrakta ord säger något förmanande.

Lillan satt i knät och var mammasugen. Ögonbryna åkte ner något på flickan. "Jag önskar att du inte var så stressad jämt. Det är autismerna som förstör allt. Jag önskar att de inte var autismer". Säger min kloka, otroligt verbala 6-åring. Och min första reaktion är väl något förfärad. Jag känner ett sting i hjärtat. Men vad då, vem har inte emellanåt önskat att de slapp ha autism? Och efter en millisekund så säger jag: "Ja, de kan vara lite jobbiga ibland eller hur". Och så tänker jag att hon faktiskt inte sa att hon inte gillade sina syskon, eller att hon ville vara utan dem, utan bara att de inte skulle vara autistiska. Stort. Lillan fortsätter: "Jag önskar att de kunde prata och skriva. Och så Malcolm som slåss utan att man gjort något. Det har jag bara gjort en gång, när jag knuffade ner X från snöhögen".
Jag minns att dagis alltid sa att hon kunde sätta ord på känslor så bra och förklara hur hon känner och vilken styrka det är. Det suger jag åt mej. Och från och med nu ska jag inte fräsa och vara stressad. Never.

Då raglade hon som en full tonåring

Upptäcker att det blir allt svårare att komma sig för att skriva i bloggen när man skriver på jobbet hela dagarna. Men nu tar jag mej i kragen.

Vi har äntligen fått upp det där förknifflade staketet. Underbart!

Men Kickan - som tidigare hade öra för en olåst dörr likt en blodhund har nos för att spåra - är plötsligt fullständigt ointresserad av att gå ut.

Förut lurpassade hon och smet vid varje givet tillfälle - med katastrofala följder ibland.

Nu gick hon fram till garageinfarten en gång, slog en blick på grindarna som för att konstatera att det är kört och sedan har hon inte gått ut frivilligt en enda gång. Jag får mer eller mindre fösa ut henne i trädgården och "promta" upp tweenjäntan i studsmattan om det ska bli något.  Outgrundliga äro autisternas vägar ibland.

Vi har hunnit med ett par tandläkarbesök också, jag och bruttan. Hon har tandsten - ännu ett arv efter mor - och den milda tandläkaren tyckte att vi skulle prova att få väck den. Det har vi gjort tidigare också - men efter det senaste försöket var det läge att testa med lite lugnande medel. Dels för att undvika personskador på tandläkare Johan men mest för att få ett rent och fräsch smil hos Nike.

Ja jäklar i min låda. När jag pedagogiskt gömt en tablett i en sked nutella så dröjde det inte länge förräm Nike blev - ska vi säga - avslappnad och skrapandet av sten kunde påbörjas.

Men trots att flickan var lugn av pillret hade hon ändå så pass motivation att hålla borta verktyget från käften att det krävdes sång och hallaballo från undertecknad för att inte de fina tandläkarfingrarna skulle få sig en duvning. En timme tog det - och då hann han bara med underkäken.

 "Jag såg att ni gjort det här förut - utan lugnande. Bra gjort", var kommentaren.

När så flickebarnet kliver upp efter att ha legat med huvudet ner och fötterna upp, dessutom med en dos lugnande i blodet, fick jag prov på hur det kan vara att ha en tonåring som tar sin första fylla. Benen vek sig nästan och hon raglade mot väggarna. Och jag - skrattade... Helt opassande och ingen annan drog på mungiporna. Men det såg verkligen så dråpligt ut, jag kan inte hjälpa det. Såklart knep det i hjärtat också och jag undrar om jag gör rätt alla gånger. Och det gör jag ju inte - det gör väl ingen?

Nästa besök kom bara någon vecka efter och med förra sittningen i färskt minne så gick det riktigt bra för gumman. Den här gången var det en tandsköterska som Nike känner sedan for ever och inget piller krävdes. Hon bara satt i sin stol och stängde munnen ibland - men inga försök till att bitas eller röja bland instrumeneten gjordes.