Alla dessa frågor...

Ni som bävar för Blommor och bin-snacket hör upp.

Det kommer funderingar titt som tätt här hemma. Jag tycker jag är rätt odramatisk när det frågas om hur barn blir till och var de kommer ut egentligen. Vissa i barnaskaran är väldigt tävlingsinriktad och väl medveten om att det handlar om ett race.

Det är inte det som är problemet.

Nog kan jag utan att rodna allt för mycket svara på vad som stoppas in var och så vidare, det är när frågorna blir mer djuplodade som jag får tunghäfta.

"Var det jobbigt att ha två autister innan vi kom?" Är det vanligt med autister eller vanligare med inte auatister?" "Varför blir man autist?"

Jag har till och med fått frågan "hur kan det komma sej att inte jag blev autist?" (inte i så formulerat kanske men med samma innebörd.)

Jag svarar så gott jag kan och säkert helt åt helvete ibland. Samtidigt som ett dåligt samvete mol i lillhjärnan eller var nu samvetet sitter; jaha, jag har förmedlat att de två stora syskonen bara åsamkar arbete och är jobbiga.

Egentligen spelar det väl ingen roll hur jag än försöker förklara rent praktiskt med gener som går bärsärk, huvudsaken är väl att de ser att jag tar mej tid att förklara väl? En dag kommer de att bli bryskt medvetna om vad som är vad, liksom.

Och till mina älsklingar som i framtiden kommer att kunna läsa och förstå det här vill jag säga: Det bästa som hänt pappa och mej är ni. Alla fyra.

Det bästa som har hänt pappa mej är att få två autister . Det har lärt oss så mycket om livet och vad som betyder något.

Det bästa som har hänt pappa och mej är att få två barn som inte är autistiska utan är precis så vanligt annorlunda som alla andra barn. Det har gett oss så mycket glädje och värme att ni aldrig kan ana.

kompisar

En fasa för varje förälder är ju att ens barn ska bli utanför och inte ha kompisar eller inte ha någon riktig bästis. Våra två autister kunde inte bry sej mindre. De leker ju inte som andra barn. När de gör det är det på skolan och med sina klasskompisar under kunnig pedagogisk ledning, som en lektion i lekande, eller om de har någon lektion tillsammans med en "vanlig" klass. Jättebra för båda sidor det! Mina ungar får se och lära hur andra barn gör och de neurotypiska ;) barnen får lära sej att det finns olika sorter i vår herres hage.

Jag hörde om en mamma som mutade hem kompisar till sin autistiske son och jag tycker alla medel är tillåtna. Men för mina små skulle det inte spela någon roll om det så klampade in en skolklass med alla upptänkliga leksaker hem till oss. De skulle fortsätta med sitt tv-spelande, youtubetittande och sitta knepigt i soffan. Möjligen skulle de vinka "Hej hej" tills barnen himlade med ögonen och suckande säga åt dem "Jaja. Sluta vinka!" (Vilket i sej är fantastisk efersom det är ett sätt att kommunicera och det är ju inte deras starka sida) Det är också ungefär vad som sker när de två yngsta har kompisar hemma. Varje gång de får korn på en besökare åker näven upp i en hälsning.

Vad värre är att de helst inte har kläder på sej. Autistiska barn kan ofta ha perceptionsstörningar, vilket innebär att de har ett annat sätt att känna på kan man säga. Tyg mot kroppen kan göra ont eller bara kännas obehagligt. Våra gryn är inte så känsliga men nog märks det att de reagerar annorlunda än vi andra på vissa saker. Som att de helst totalt oblygt går naken. Gulligt när de är tre år, otroligt genant när de börjar bli tonåringar. Speciellt jobbigt är det när kompisar till de yngre syskonen är här och Nike kommer i trosor med nappen i mungipan. De som varit hos oss från dagistiden reagerar inte så mycket men när det kommer någon som inte är van känns det skämmigt. Vi försöker få de att behålla kläderna på, men det där med att klä av sig lärde de sig lätt. Dock inte alltid när det är passande...

Ibland blir jag rädd att det ska spilla över på de yngre och att de ska bli retade för sina syskon. Så är det. Och det känns jätteläskigt att skriva det. Som tur är har mina barn god smak när det gäller vänner och än så länge är det bara finfina killar och tjejer som hälsar på!

Vad är det med Nike och norska?

De kan mer än man tror ibland de här små knasluvorna. När Malcolm kör sitt flightsimulator på datorn och man tycker hans fingrar och händer jobbar minst sagt ostrukturerat så lyckas han ändå landa och han fixar att ta fram olika planmodeller och så vidare.
Nike gillar att surfa och det får hon göra både hemma och på skolan. Hon kan föra en mus och klicka rätt i enkla dataspel också. Det kan fascinera mej, hur de kan fixa det; titta på skärmen och föra musen rätt samtidigt. Supercoolt!
När Nike kollar på film gör hon det på sitt sätt. Hon kan spola samma scen fram-och-tillbaka hur mycket som helst, och från exakt samma bildruta varje gång. Både på vhs och dvd. Och man försöker lista ut vad det är som tilltalar så. I Pippi är en av favoriterna när de hoppar i vattnet från en eka och det skvätter vatten så det står härliga till. En annan när de är på tivoli och kastar bollar på tallrikar så det krasar.
Det kan också vara ett litet ploppljud i Bamse som är värt en Oscar i hennes ögon.
En annan sak som hon är en fena på, och som vi inte har listat hur hon gör, är att byta språk på dvd:n utan fjärrkontroll. På något magiskt sätt lyckas hon trycka på själva spelarens knappar så den stegar till norska. För det enda som är bättre än när Pippi hoppar i vattnet med kläderna på, är när Pippi och c/o gör det på norska.

Bamse får gärna tala danska också, det gör bara björnen ännu mysigare, enligt fröken Högdahl.
Idag satt vi och you-tubade på Lazy town-klipp och ni skulle ha sett hennes ansikte när vi fick upp Piratsången på norska. Hela tjejen strålade och hon kunde bokstavligen inte sitta still utan blev till slut tvungen att resa sej upp i en typisk vaggande Nike-dans!

krank tjej och dålig mamma

F-n, Nike har feber och så blir det inget kortis för henne. Det är en ondsint mammas första reaktion när dottern vaknar med 40.5 i feber.
Direkt efter kommer förstås "hugaligen lillstackarn".

Men det visar hur viktigt dessa andningshål när de är på korttidsboendet är, för mej, maken och de små i familjen.

Vi; jag, liten och mellan, hade planerat hur vi skulle kunna fylla torsdagen.

"Åh nej..." sa mellan när han fattade att brännandet av julklappspengarna och det eventuella alnöbadanet gick om intet.
Jag känner skam över stinget av besvikelse. Den spontana känslan när ens barn har hög feber är ju att man ska bli orolig. Och det brukar jag bli. Tro mej. Mina barn har ingen futtig förkylning om de snorar. De har cystisk fibros. Och är febern hög längre än en kväll, har de förmodligen drabbats av leukemi.
Så jag känner mej usel när min första reaktion blir "Vaf.." när min finaste lilla tjej har över 40 i feber på morgonen. Icke desto mindre kommer ju oron krypande och jag ringer för rådgivning.
Men när jag fått försäkran från den trygga sköterskan på BVC att det förmodligen inte är lunginflamation och Nike svarar bra på alvedon (suppar, det enda som funkar något sånär att få i henne) kostar ego-mamman på sej att ta det easy och gilla läget. Nu är det som det är, men de små tjatar om de uteblivna nöejna.
Då undrar jag om det är rätt att hypa de här kvällarna när storbarna är borta? Eller ska man bara låta de bli en naturlig del av vardagen och inte göra så stor sak av att syskona med sina egenheter är borta för en kort stund?
Phu...Jag famlar...

Men Mackan hade en skön kväll på kortis alldeles för sej själv och med två personal att "bossa" över :). Nike fick vara sjuk och ämlig och bli ompysslad i sin egen säng. Framåt kvällskvisten kom också färgen tillbaka på hennes kinder och ögonen var ekorrpigga igen. Det allt man behöver egentligen.

Julshowen

Efter alla dessa år trodde jag att det skulle gå. Att se julspelet utan att ta till lipen, men icke. Det är ju liksom höjdpunkten när Ängens skola kör sin show och alla får vara med. Det spelar ingen roll med vad men utifrån sina egna förutsättningar deltar alla kidsen i klasserna. Ja, de har utökat och blivit många fler barn nu än när Malcolm Nike flyttade dit för ett drygt år sedan.

Det märks på barnen att det vankas jul. Åtminstone Malcolm känner av vibbarna som en seismometer vid jordskalv. Han blir alltid lite bonkers i juletid, orolig och kan gå bakåt i utvecklingen. I år märks det även på Nike. Fast hos henne tar det sig i uttryck mer som ett energiskt fnissande och busande. Hon ställer till jäkelskap, om man säger så. Något man får ta som positivt eftersom det tyder på ett ökat medvetande från hennes sida.

Nåväl, julshow var det dags för. Som sagt trodde både jag och maken att vi fått en viss rutin för de här tillställningarna. Jo tjena...

Vi bänkar oss med kamera och hushållspapper (för säkerhets skull). På scenen står ett gäng tomma tomma stolar i hässkoform. En efter en droppar eftermiddagens stjärnor in och när Malcolm äntrar scenen får ha syn på pappa. Då måste man ju dit och hejja såklart, anser han. Och med ett glädjetjut värdig en sjöman nyss hemkommen efter ett halvår på sjön tjuter Malcolm: " Pappa, pappa! Kommit tillbaka! Kommit tillbaka! Glädjefnatt och så bryter han sej lös från sin protegé för att kunna kasta sej om den ömma faderns hals.

Och sen är det ju bara kört. Niklas och jag försöker hålla tårarna tillbaka men förgäves.

När det är Nikes tur att framträda har vi släppt alla fördämningar. Jag minns inte ens vilken sång hon uppträdde till men som hon blåste "snö" på det där dockskåpstaket och kastade dessutom lite grann!

Malcolm var så till sej över att få sitta bredvid en klasskompis som hamnat i en annan klass vid utökningen att han inte kunde låta bli att krama om honom i tid och otid genom hela föreställningen. Lika ljus som Malcolm är, lika mörk är den killen. Så fint!

Det blev dags för ringdans och i år var vi föräldrar så många att vi inte kunde vara med. Det känns fantastiskt kul att vi har en egen klass nu, lagom stor, kanske 15 elever,någonting? Tidigare var de bara tre och då var Malcolm och Nike 2/3 av den: )

Innan showen var över såg jag ut som en tvättbjörn och maken som en försökskanin. Så himla rörande och hoppfullt. Vilka prestationer som gömmer sig där inne hos varenda unge och som de otroliga pedagogerna lockar fram!

Och vi var faktiskt inte ensamma om att sobba som blötdjur. Pappan bredvid hade det sjåigt med sin näsduk han med...

Sovmorgon och en flaska Moët

Lördag 18 december

Jag har packat deras väskor och pappan är nog framme med dem på korttidsboendet vid det här laget. Den här gången ska de sova över två nätter på raken. Gulp! Som om det inte vore nog ska de båda minsta barnen också sova borta, hos mormor och morfar. Inte utan att det skapar en viss prestationsångest hos mej. Nu ska vi göra allt det där vi inte hinner eller kan, jag och maken, när vår trånga lägenhet är full av barn. Jag spånar; ta in på hotell? Bjuda in oss någonstans? Bio? Äta på restaurang? Vi bollade och planerade, eller maken sa "Om du vill det så" till alla mina förslag.

Söndag 19 december

Nu när jag skriver detta har jag facit.

Vi åkte till Birsta för några ärenden, jag handlade mat hungrig så det blev mycket smått och gott. Sedan satte vi oss till bords, åt och drack och njöt av lugnet.

Sedan körde jag ett vardagrumspass som jag fått i hemläxa. Efter det skulle jag bara luta huvudet ett litet tag och vips så var klockan 21.00.

Fast besluten om det skulle umgås denna kväll reste jag på mej men framåt tolvtiden kom john blund igen.

På morgonen när vi för en gångs skull inte behöver passa barn ringer makens jobb och det är bara för honom att ge sej iväg.

Jag ligger kvar en timme till och stiger upp för mitt bästa mål på dagen, frukost, sedan går jag tillbaka till sängen och zappar igenom alla tv-serier med pålagda skratt. Jag kan inte svära på att jag höll mej vaken hela tiden...

Det blev ingen restaurang eller flott hotell och gissa om jag är nöjd! För tjusningen ligger ofta i själva planeradet och längtandet. Inte nödvändigtvis det som verkligen blev.

Synd om maken bara som blev tvungen att stiga upp och gå på jobbet.

Weekenders

Det var ett tag sedan vi took this show on the road men nu fick vi äntligen ändan ur och drog till Stockholm ett par dagar.
Och de två autisterna var verkligen redo. I flera veckor, ja månader, har både Malcolm och Nike tjatat på sitt eget lilla sätt om "tellet" (hotellet enligt Malcolm) och Nike har tagit varenda båtbild hon kommit över och tryckt den under näsan på mej. "Jag vill åka båt, fattaru?" Till England företrädelsevis då.
Så när dagen D äntligen infann sej och en kompromissresa till huvudstaden var i sikte var de på G kan man säga.
Nike hämtade strumpor, två olika, som hon ville ha hjälp att ta på och sedan kvickt i vinterstövlarna. "Så. Då sticker vi". I övrigt endast iförd trosor.

Malcolm skuttade hela förmiddagen och gjorde ett utbrytningsförsök när fadern skulle köra fram bilen för packning.
Och sedan har de varit så lugna och tillfreds. I 40 mil! Inte ett ljud, inte ett bråk inget orosuttryck what so ever. Malcolm som inte tål när vi stannar för att tanka ens ivanliga fall sa inte ett ljud när jag skulle springa på än den ena än den andra affären under resans gång. Kiss- och hamburgerpausarna gick geschswint. Det två minsta började redan när vi svängde ut på Landsvägs Allén. "Är vi framme snart?".
Sedan ska då alltså familjen Bulleråbång samsas på 25 kvm och dela sängar med varandra.
Det brukar alltid vara minst en rejäl sammandrabbning, antingen vid i- eller urpackning av bil eller när vi precis ska installera hela cirkusen. Det har hänt att jag fått stänga in mej på toa för att Malcolm vill att jag minsann ska få för något han inte samtycker om.
Det har hänt att vi får hålla honom för att han inte ska skada sina syskon, om han blir för frustrerad över nåt, som vi inte alltid förstår...
Men inte den här gången.
Och då var det ändå ett hotell han knappt kan känna igen. Eller kanske just därför. Hans kära Barnens Hus-rulltrappa fanns inte i närheten och frestade.
Inte ens när poolbadet dröjde och de två minsta efterlyste bad insisterade Mackan. Nike däremot hade ett och annat att säga och hämtade pappas badbyxor, tog fram sin egen bikini och tittade uppfordrande på oss.
Vi gör ju inte samma saker på våra utflykter som andra familjer kanske gör. Vi kan inte gå på Skansen eller så.
Nä, vi åker till Barkarby och går på Toys r us: ) Malcolm älskar det, Lisa och Elvis likaså. Men Nike...Oh no! Hon får teleskoparmar och blir lealös och fjäderspänd om vartannat. Hon gillar inte alls att vara på leksaksaffärer. Eller någon affär för den delen. Men vi placerar 40 kilo 10-åring i kundvagnen och gör det ändå.
På kvällarna pallrar vi upp gillrar med stolar och väskor för dörren så ingen ska kunna smita utan att vi hör det.
Bara ett enda misshap har vi haft denna lilla trip och det var när Nike fick tag i den nyinköpta blå, Byggare Bobtandkrämen på morgonen och lycklig tryckte ut en rejäl sträng. På den ljusbeiga, heltäckande mattan. Vi gnussade och blötte och städet hade strött ut något slags pulver när vi kom tillbaka efter vår dagstur.
Men som Karlsson på taket skulle ha sagt: Det är en värdslig sak.