Ingen walk in the park men ack så härligt

Medan pappan for till landet med farfar och Mackan för att hämta ner sin mc tänkte jag öva "gå och handla, sen till lekparken" med storasyster och lillasyster. Vi började på favoritaffären för den mindre - Toys 'r us.
Det är bara att nollställa sej själv och låtsas som om det är vardagsmat och ingen big deal. Nike hatar nämligen att gå i leksaksaffärer, stackarn för det gör vi rätt ofta på våra semestrar. Vi stegade in och lillan tog sikte på Littlest petshop-hyllan. Där kan hon stå och välja i en halvtimme om hon får. Det kan inte Nike. Efter ett par minuter började hon låta mej förstå att det var boooring och ville vidare. Vi gick till Dora-avdelningen, eller vad man ska kalla det. Nike har nämligen fått smak på en Dora-docka efter att ha fått testat en kompis docka på skolan.

Och då blir man ju så glad, som autistförälder, att det finns en leksak som intresserar! Och som dessutom används till det den är ämnad för. Ja, så gott som då. Hon blev jätteglad och gick och bar på dockan hela tiden tryckandes på knappen. "Vi gjorde det, vi gjorde , vi gjorde det. Hurra!" Ända tills vi äntligen skulle gå därifrån. Och som vanligt alla blickar på oss. Det hör liksom till.

Sen for jag och Nike för att handla lite mjölk bara, så lillasyster var hemma med storebror nr 2.


Det gick hyfsat bra hela vägen, ända fram till mejeriavdelningen. Då ville hon få mej att fatta hur viktigt det var att vi faktiskt köpte juice. Och inte vilken juice som helst utan Glocken Gold multivitamin, som tyskbördade farmor alltid hade medan hon levde.


Jag tyckte själv att jag var tydlig och förmedlade "ja, vi ska köpa juice men tar ett par liter mjölk och ett tolvpack ägg först, eftersom det liksom ligger efter vägen". Dramaqueen Nike accepterade icke, too many words, och började skalla sej själv så alla de andra kunderna kom av sej i valet mellan Arla eller Milko. Det var bara att ta tetran i vacker hand och och mjölken sedan. Då var det bara chips/läsk/popcorn-avdelningen kvar innan betalning. Phiu.


Klackarna i backen igen. 'Cocacola m å s t e vi ha, morsan, kom i g e n nu!' Skulle hon ha sagt om hon kunde snacka. Jag föll till föga och köpte coop x-tras egen läsk. Nöjd kund fick jag vid min sida då.


Hela upplägget kretsade kring en utlovad glassbelöning, så väl framme vid kassorna/frysdiskarna fanns inget annat att göra än köpa svindyr gb-glass pack. Gb-sandwich och päronsplit samt en Twister. Nike var mer än tydlig med att en Twister skulle göra hennes dag. Suck. Sedan betalade vi. Prisa nån för shop-express. Kan inte föreställa mej hur det skulle gått i en 'vanlig' kö.


När vi kom hem fortsatte jag utmana mej själv. Här skulle det gås ut i lekparken. Kosta vad det kosta vill.

Nike var med på noterna och lillasyster och hon fick upp världens fart på gungorna. I säkert tio minuter gungade flickorna medan jag satt och njöt i grässlänten. Idyll!


Sedna ville stora fröken åka rutschkana. Hon var lite feg för en gångsskull och tvekade länge trots lillasysters uppmuntrande ord. "Åk då Nike, hur svårt kan de va?". Tillslut tappade hon väl greppet och svischade ner. Och fick smak på farten så hon åkte några gånger till, tills plötsligt fan flög i henne och hon tvärvände och stack iväg över kullen, barfota. Skorna hade hon tappat vid gungningen. Och jag efter, med dojjor så det gick bra att komma i kapp innan hon hunnit för långt. Jahapp. Det var den lekparksvistelsen det. Men jag känner mej rätt nöjd och kompetent ändå. Utifrån mina förutsättningar :)

Vi köpte kåken!

Jag vet inte hur länge vi tittat på hus, men en mäklare blev till slut utbränd ialla fall. Hoppas det inte beror på oss;) Vi har inte kunna matcha buden i de områden vi vill bo. Hus kan man bygga om och ut men läget är det svårare att göra något åt.

Och plöstligt en dag klev vi in i ännu ett drömhus, jag faller för nästa alla kåkar. Det är väl drömmen om en egen täppa mer än att husen är fantastiska. Kär i kärleken liksom.

Det är inte lätt för en familj som vår att bo i lägenhet. Vi hörs. Och det har varit ett surrande stressmoment hos mej maken varje gång någon av våra stora tjoar och lever om. Och de hittar då på grejer också... Ingen av de två autisterna gillar att sitta stilla. Malcom med sin adhd allra minst. Han vill hoppa, studsa och stånga både soffor och sängar. Vi lånade en studsmatta på lekoteket på habben. Kanon! Tyckte vi. Men det tyckte inte grannarna och snart ringde en vänlig man från HSB och berättade att det störde. Och de blir ju inte lättare med åren heller, så när 40 kilo Nike tar i och studsar matta då hörs det! '

Malcolm älskar att hoppa på rumpan och en stor pilatesboll á la Lala i Teletubbies blev perfekt att sitta på när man spelar tv-spel eller kollar film. För ökad effekt tar man i med foten och trycker ifrån mot elementet så rören skakar, tyckte gossen. '

Och så fick vi ta dit kommunens bostadsanpassare. Igen. Vi kliade oss i huvudet alla tre, bostadssnubben, arbetsterapeuten och jag. Elementskydd? Nja, det riskerar att stöta i elementen och då blir det etter värre. Vi provade att möblera om och det hjälpte lite grand. Han gillar dock fortfarande att sitta vid fönstret på sin boll och kolla ut på vad som händer på gården. Han har också ett speciellt ljud för sej hela tiden. Jag tror inte ens han vet om det själv. Ylar så man har hör honom ända till parkeringen bakom grannhuset. Av pur glädje men ändå. Ibland skäms jag, lite, vill ju ha en son som uppfattas som så normal som möjligt. Som inte sticker ut och får folk att vända på huvudet när man går förbi jämt. Men oftast så antingen skiter jag i det eller så tänker jag inte på det överhuvudtaget. Vem orkar gå omkring och be om ursäkt för sej jämt och ständigt?

Nikes bästa sysselsättning - förutom youtube - är när det tinar upp och barnen börja leka i parken nedanför balkongen. Där står hon tills sista ungen är inne. Och vi kan inte gå ut. Om jag är ensam finns inte en chans att jag skulle kunna hålla reda på de båda själv. Malcom vill inte ens leka ute med syskonen. Om pappa är med vill han ha honom för sej själv och att de ska dra iväg till bäcken och kasta sten.

Nike är lömskare än lömsk och kan tvärt vända på klacken och kuta åt något håll. Så vi kan inte gå ut till lekparken som en enda happy family.

Men nu har vi äntligen köpt hus alltså! Jag tror ingen som inte är samma situation kan fatta hur mycket det kommer att betyda för vår stora, annorlunda familj. Att kunna gå ut på gården med barnen. Ja, vi kommer få ett staket - eller stängsel snarare- runt hela tomten och en grind med tvåhansfattning så man inte behöver ha ögonen på dem varje sekund. Att kunna sätta ut tusen studsmattor så de inte behöver hoppa sönder sängarna och soffan ännu mer. Att inte behöva bry sej om de kliver upp halv fyra och vill bada. Det är vårt! Och vi kommer få en helt ny tillvaro, allihopa!

Ps: rummet ska bli vårt sovrum i sinom tid, så snart tantens grejer är väck:)

Det kan inte bli bättre

Ända sedan Malcolm - och Nike med för den delen - började skolan har vi varit så fantastiskt nöjda med verksamheten. (Även på dagis ställde man upp mangrant.)

På skolan jobbar pedagoger som verkligen brinner för sina elever och sitt jobb, de gör hela skillnaden. När det skulle omorganiseras och klasser skulle flyttas och splittras och i vissa fall innebar det mindre lokaler och fler elever hördes aldrig en suck eller klagomål. Bara "Hur löser vi det här på bästa sätt?"

Jag säger inte att man inte ska ta strid när saker och ting går och käpprätt. Det ska gudarna veta att jag gör och har gjort, men som förälder känner man sej trygg att lämna sina ögonstenar hos människor som har den grundinställningen, "Vi gör det absolut bästa av situationen".

Nu ska stora killen börja i högstadiet. En ny fas i ens föräldraliv. Herregud. Malcolm kommer att gå i en annan skola och inte med sin syster längre. De som har hängt i hop jämt hittills. Både i skolan, på kortis och hemma. Nu ska han få "nya" lärare - fast de känner faktiskt varandra sedan sticksjötiden - och gå i helt nya nya lokaler på ett helat annat ställle.

Igår var jag på studiebesök på nya skolan. Två av dem som jobbar där tog emot och svepte med armen över den lilla oasen i skogsdungen där skolan ligger. "Ser du vad fint det är här? Och hur lugnt det är?" Och det var det verkligen. Avskilt tyst och stilla. Det enda jag reagerade på var att det inte fanns några andra barn där. Nike älskar att kolla in när ungarna sparkar boll och gungar, men inte alla barn med autism gillar sånt.

Inne skollokalen hade man delat upp i olika arbetsstationer för de elever som går där nu, helt utifrån deras behov och förutsättingar. Tänk att de ska vidare till gymnasiet, de killarna och tjejerna som Malcolm en gång gick i samma skola som:) Helt otroligt.

Personalen fortsatte berätta om hur euforiska de varit hela första året på det nya stället, om hur eleverna landat i lugnet och utvecklats och hur otroligt ändamålsenliga lokalerna var för yviga tonåringar som kräver utrymme.

Det var fantastisk att höra pedagogerna uttrycka sej så positiva om sin verksamhet. De var stolta, glada och gnuggade nästan händerna i förstjusning över att min älskling ska börja där. Och det känns så gott att vår stora kille ska få möjlighet att komma dit. Och sedan stortejen, förhoppningsvis.

Men tills dess får Mackan ett år utan syrran och jag tror båda två kommer att tycke det är ganska skönt.

Skillnad på lika

För snart ett år sedan började vi processen med att förnya vårt parkeringstillstånd för handikappade. Vi har haft det i två omgångar och för båda barnen. När det blev dags att ansöka en tredje gång hade man lite lömskt och rätt obemärk ändrat ett litet ord i lagtexten. Ett "eller" blev ett "och". Innebörden ändrades i nafs. Istället för att man skulle vara "värnlös eller rörelsehindrad" blev det "värnlös och rörelsehindrad". Nu stod det dock uttryckligen att om man som passagerare inte klarade sej själv utanför fordonet skulle föraren ha rätt till p-tillstånd. Glasklart, tyckte vi, och jag stegade upp till kommunen med min ansökan.

Jag hade nästan fått ett muntligt avslag av kommunens handläggare redan men tänkte att det alltid går att försöka. Jag hade med mej både läkarintyg och psykologbedömningar för de båda barnen. Jag hatar verkligen de där intygen som bara fokuserar på svårigheterna och det jobbiga med mina finaste, finaste ungar men jag har börjat bli rätt härdad nu.

Tidigt i dignosen vidarebefordade jag de osprättade till försäkringskassan eller var de nu skulle. Jag blev för ledsen av läsa hur "de aldrig skulle bli som sina jämnåriga" och i svart på vitt verkar deras beteenden nästan monsterlika. Fast jag lever med det varje dag och vet mycket väl hur slitigt det är och hur otroligt annorlunda de är jämfört med andra barn i deras ålder och andra barn överhuvudtaget. Ibland kan jag le och tänka att de liknar små - i och för sej väldigt gulliga - chimpansbebisar. Hemsk mamma, jag vet:)

Well, besöket hos handläggaren slutade med att jag gråtande sprang därifrån efter att de bläddrat i sina pärmar och försökt överbevisa mej att autister inget tillstånd skulle ha. Det fanns det prejudikat på. Maken bad de senare att skicka kopia på sådana men än har vi inte fått några.

Man orkar bara kämpa så länge och jag var rätt trött och inte särskilt hoppfull. Jag kontaktade dock juristen på Autism- och Aspbergerförbundet men blev inte klokare för det. Någon månad förlöpte innan vi skickade vår överklagan till Länsrätten eller Förvaltningsrätten som det heter nu. Ännu ett par månader gick innan vi fick avslag även där. En sista instans var Transportstyrelsen. Jag och maken hade telefonkontakt med en rätt kylig handläggare även där och jag skickade in ytterligare kompletteringsintyg från specialistläkaren på Barn och ungdomsneurohabiliteringen. Alla med kunskap om diagnosen finner det obegripligt att det inte är kvalificerande nog att vara autist för att få ett p-tillstånd. Vid något tillfälle hörde jag de var så attraktiva de där tillstånden att man måste begränsa antalet. DOH?!

Men så i förra veckan kom det ett brev med handskriven adress till målsman för Nike Högdahl. Transportstyrelsen sammanfattade vår ansökan genom att återge delar ut läkarintygen; att flickan har fragilt x syndrom och är svårt autistisk med utvecklingsstörning och rymningsbenägen, har självskade beteende och är orädd för faror. Men hon kunde ju gå själv så något tillstånde beviljas inte. Beslutet kan inte överklagas

Jag vågade inte visa maken brevet. Han skulle bli så jävla deppig och jag ville skona honom från det.

Och någon dag senare kom ännu ett brev med samma handstil fast ställt till målsman för Malcolm Högdahl denna gång.

Jag öppnade och trodde inte mina ögon. Transportstyrelssen hade bifallit vår överklagan. Man hade bifallit vår överklagan och skulle skicka meddelande till kommunen att utfärda tillståndet. Jag begriper inte varför Nike inget fick, de har samma diagnos, samma problematik, men hon har inte ADHD som sin bror, det är enda skillnaden. Kanske vi skickar in en ny ansökan för henne också men just nu är vi euforiska över att Malcolm fick ett i alla fall. Beslutet kan inte överklagas heller!

Teletubbies for ever?

En känsla av vemod sveper över mej när jag står och bläddrar bland Teletubbiesfilmer och Karlsson på taket-dvd:s. Det var ju inte så här jag hade tänkt att det skulle bli. Att min tioåring fortfarande föredra bebeisfilmer framför Idol.

När vi började gänga , jag och min tilltänkte, hade vi som alla andra en hint om hur vi ville att framtiden skulle bli.

Och ingenstans hade vi lagt in två autister.

För 19 år sen, när vi stod utanför krogen efter stängningsdags, lagom rund under fötterna, och diskuterade barn eller inte, kom aldrig frågan upp om hur det skulle bli om något gick snett i tillverkningen, så att säga.

Och tur är väl det. Jag brukar tänka på det ibland, när jag hör om unga, eller par som nyss träffats, som inte kan sjå sej med att skaffa barn som om det vore en juste accessoar.

Alla, maken och jag inte undantaget, tar för givet att det ska gå felfritt och på räls när två blir tre. Eller fler.

I ett förhållande kan det gå på två sätt,tror jag, antingen svetsas man samman eller så slår utmaningen in en kil och man splittras. Maken och jag är lyckiligt lottade och har kommit varandra närmare. Att vi dessutom hade lyckan att få två barn till är mer än vad man kan önska sej.

"Vad jag är glad att vi skaffade den här filuren" sa maken bara häromdagen, när han stod och såg vår lilla sova. Och det har betytt otroligt mycket, att vi vågade "skaffa" två barn till. De två utan diagnos är vår fot i ett normalt familjeliv med allt vad det innebär av läxläsning och schlagersånger på you tube.

Och alla fyra är det bästa som någonsin hänt mej och om jag kunde, skulle jag inte ändra en enda sak!

Det klassiska; om man fick lägga sina prövningar i en säck med alla andras, skulle jag plocka upp varenda en som är min igen, det håller.

Kullerbyttor

Nike gillar inte att åka till korttidsboendet Kullerbyttan. Det framgår i all önskvärd tydlighet. På skolan har det hjälpt oss att göra små bärbara scheman för att visualisera hur det kommer att se ut; först en bild på skolan eller bussen som kör de till "kuller" och sedan en bild på det huset, vad de ska göra där, sova-bild och så buss- och hem- eller skolan-bild.

Det har hjälpt henne att förstå att hon ska få komma hem efter vistelsen men hon gråter i högan sky ändå. Men alla scheman har försvunnit ett efter ett.

Ingen tvivlar på att hon har det bra där, de får göra saker beroende på väder och vilka barn som är där samtidigt. Det handlar nog mer om att det blir avbrott i rutinerna, vilket är bra för båda mina att lära sej att det blir ibland. Eller så är det så enkelt som en mamma-längtan: )

Det är heller inte helt lätt att sysselsätta sådana här gynnare, det ska gudarna veta. Hemma får hon ju, likt vilken pre-tonåring som helst, surfa runt på sin dator. Nu har vi fixat ett mobilt bredband till henne för att hon ska kunna göra det även på "kuller".

Men hon är ändå inte överens om nyttan att åka dit och det hörs. Väl.

På idrotten i skolan bad en av pedagogerna storebrorsan att göra en kullerbytta. Det skulle de aldrig ha gjort. Nike snappade upp kommandot och trodde det var dags att åka dit. Hon tog sig ton, om man säger så. Så till den milda grad att de fick ta med tjejen ner till dagens skolschema för att övertyga henne om att det inte var en kullerbytta-dag. Då blev hon tyst.

Malcolm däremot skulle mycket väl kunna tänka sej att åka dit flera gånger i veckan. Han frågar ofta efter "byttan" och personalen där. Så som sagt, ingen tvekan om att de har det bra där.

Härom dagen städade jag bakom makens förstärkare som pryder hörnet i vårt vardagsrum. Där låg fyra stycken "kullerbytta-scheman" ihopknycklade. Hon är inte dum vår lilla sessa.

Fröken överraskar

Efter att vi satt in medicin även till Nickan måste hon kollas upp regelbundet liksom Malcolm. Den här sorten kan vid långvarig användning ge värlfärdssjukdomar som diabetes och högt kolesterol så det är viktigt att ta blodprov. Storebror fxade det relativt enkelt. Några utbrytningsförsök och protester, men inget ohanterbart. När det gäller Nike hade jag inte så höga förväntningar på att det skulle gå vägen ens. Jag hade mailats med sköterskan om lite verkygt vi eventuellt kunde ta med. Den bärbara datorn till exempel. Då kunde hon sitta med lurarna på, emlade armveck och kolla you tube eller spela favvospelet Tweenies, utan att märka något. Tänkte jag. I värsta fall kunde man ge lugnande.

Morgonen började mitt natten enligt mej, när Nike pigg som en lärka bestämde att det var dags att kliva upp, halv fem. Och hon tyckte dessutom att syskonen sovit färdigt förlängesedan och gjorde sitt bästa för att väcka dem genom att stångas och hoppa i sängen. Billig tjej då...Till slut började barn-tv och lite Firma Fantasiflytt avledde henne för stunden.

Jag satte på de där bedövningsplåstren, emla, och klädde på henne så att hon inte skulle kunna komma åt och riva av dem.

Allt gick på räls, så gott det går i den här familjen, och vi var ute i hyfsat god tid. Då gick det upp för Nike att det var något särskilt på gång och hon började yla som en sirén. Jag visade bilder på habben från Malcolms besök men hon var misstänksam. "Skulle vi inte till Kullerbyttan ändå? Försök inte lura mej".

Halv nio satt vi i bilen alla fyra, storebror och syrrorna. Nike fortfarande med en pipa som Hesa Fredrik.

Då vrider jag om nyckeln och gissa... Inte ett liv i bilj-en. Bensinvärmaren hade dragit ur batteriet. Igen. Nike fortsätter låta, Malcolm börjar lacka till vill nypa syrran så hon blir tyst. Ineffektivt, kan jag säga.

Jag ringer maken som är telefonallergiker, eller nåt, och han svarar inte. Turligt nog är farfar vaken. Eller åtminstone blev han det när jag ringde, så han kommer upp för att hjälpa mej. Klockan tickar. Medan vi väntar räddning försöker jag hitta saker som brukar få Nike att skratta. Att jag sätter fingrarna i öronen och lipar är vanligtvis ett säkert kort. Inte nu. Till slut kommer skrattet ialla fall. Och det är när jag står på parkeringen i snöyran och sjunger en sekvens ur en gammal Teletubbiesfilm. På skånska. "Dansa lite hit, dansa lite dit. Knakelibrrrraaak". Alla tre går igång på det faktiskt. Malcolm fyller i med ett "bajs" på utvalda ställen.

Ängel Farfar kommer. Phu.

När vi ska koppla i startkablarna räcker de inte och vi måste putta bilen en bit. Jag tar i, farfar tar i och till slut brummar fanskapet igång.

Jag lämnar Malcolm på skolan, Lisa på dagis och åker i väg med "patienten". Hon är skitglad nu. Nike gillar att vara ute på äventyr med mamma och skuttar glatt bredvid mej.

När kommer till habben och jag riggar dator visar det sig att det trådlösa inte funkar och att "någon" lyckats ta ur favvospelet ur cd:n. Bästa filmen på habben enligt Nike är Byggare Bob och den skivan är spårlöst försvunnen.

Men på datorn ligger familjebilder från påskmiddagar hos mos mormor och morfar och discobilder från fritids så vi tittar på dem istället.

Och kors i taket. Plåstret har suttit så länge att hon inte märker ett skvatt av vare sej nål eller slang. Många rör blir det och Nike sitter så så tyst och kollar på foton. Kanske den tidiga morgonen gjorde sitt till också.

Duktiga, duktiga bruden!

Sammanfattningsvis kan jag väl också säga att mina barn fick lära sej en del "kraftuttryck" där på parkeringen. Så de har med sej det in i vuxenlivet menar jag. När de själv står där med en bil som inte startar och grinande barn. Ovärderligt: )