krank tjej och dålig mamma

F-n, Nike har feber och så blir det inget kortis för henne. Det är en ondsint mammas första reaktion när dottern vaknar med 40.5 i feber.
Direkt efter kommer förstås "hugaligen lillstackarn".

Men det visar hur viktigt dessa andningshål när de är på korttidsboendet är, för mej, maken och de små i familjen.

Vi; jag, liten och mellan, hade planerat hur vi skulle kunna fylla torsdagen.

"Åh nej..." sa mellan när han fattade att brännandet av julklappspengarna och det eventuella alnöbadanet gick om intet.
Jag känner skam över stinget av besvikelse. Den spontana känslan när ens barn har hög feber är ju att man ska bli orolig. Och det brukar jag bli. Tro mej. Mina barn har ingen futtig förkylning om de snorar. De har cystisk fibros. Och är febern hög längre än en kväll, har de förmodligen drabbats av leukemi.
Så jag känner mej usel när min första reaktion blir "Vaf.." när min finaste lilla tjej har över 40 i feber på morgonen. Icke desto mindre kommer ju oron krypande och jag ringer för rådgivning.
Men när jag fått försäkran från den trygga sköterskan på BVC att det förmodligen inte är lunginflamation och Nike svarar bra på alvedon (suppar, det enda som funkar något sånär att få i henne) kostar ego-mamman på sej att ta det easy och gilla läget. Nu är det som det är, men de små tjatar om de uteblivna nöejna.
Då undrar jag om det är rätt att hypa de här kvällarna när storbarna är borta? Eller ska man bara låta de bli en naturlig del av vardagen och inte göra så stor sak av att syskona med sina egenheter är borta för en kort stund?
Phu...Jag famlar...

Men Mackan hade en skön kväll på kortis alldeles för sej själv och med två personal att "bossa" över :). Nike fick vara sjuk och ämlig och bli ompysslad i sin egen säng. Framåt kvällskvisten kom också färgen tillbaka på hennes kinder och ögonen var ekorrpigga igen. Det allt man behöver egentligen.

Julshowen

Efter alla dessa år trodde jag att det skulle gå. Att se julspelet utan att ta till lipen, men icke. Det är ju liksom höjdpunkten när Ängens skola kör sin show och alla får vara med. Det spelar ingen roll med vad men utifrån sina egna förutsättningar deltar alla kidsen i klasserna. Ja, de har utökat och blivit många fler barn nu än när Malcolm Nike flyttade dit för ett drygt år sedan.

Det märks på barnen att det vankas jul. Åtminstone Malcolm känner av vibbarna som en seismometer vid jordskalv. Han blir alltid lite bonkers i juletid, orolig och kan gå bakåt i utvecklingen. I år märks det även på Nike. Fast hos henne tar det sig i uttryck mer som ett energiskt fnissande och busande. Hon ställer till jäkelskap, om man säger så. Något man får ta som positivt eftersom det tyder på ett ökat medvetande från hennes sida.

Nåväl, julshow var det dags för. Som sagt trodde både jag och maken att vi fått en viss rutin för de här tillställningarna. Jo tjena...

Vi bänkar oss med kamera och hushållspapper (för säkerhets skull). På scenen står ett gäng tomma tomma stolar i hässkoform. En efter en droppar eftermiddagens stjärnor in och när Malcolm äntrar scenen får ha syn på pappa. Då måste man ju dit och hejja såklart, anser han. Och med ett glädjetjut värdig en sjöman nyss hemkommen efter ett halvår på sjön tjuter Malcolm: " Pappa, pappa! Kommit tillbaka! Kommit tillbaka! Glädjefnatt och så bryter han sej lös från sin protegé för att kunna kasta sej om den ömma faderns hals.

Och sen är det ju bara kört. Niklas och jag försöker hålla tårarna tillbaka men förgäves.

När det är Nikes tur att framträda har vi släppt alla fördämningar. Jag minns inte ens vilken sång hon uppträdde till men som hon blåste "snö" på det där dockskåpstaket och kastade dessutom lite grann!

Malcolm var så till sej över att få sitta bredvid en klasskompis som hamnat i en annan klass vid utökningen att han inte kunde låta bli att krama om honom i tid och otid genom hela föreställningen. Lika ljus som Malcolm är, lika mörk är den killen. Så fint!

Det blev dags för ringdans och i år var vi föräldrar så många att vi inte kunde vara med. Det känns fantastiskt kul att vi har en egen klass nu, lagom stor, kanske 15 elever,någonting? Tidigare var de bara tre och då var Malcolm och Nike 2/3 av den: )

Innan showen var över såg jag ut som en tvättbjörn och maken som en försökskanin. Så himla rörande och hoppfullt. Vilka prestationer som gömmer sig där inne hos varenda unge och som de otroliga pedagogerna lockar fram!

Och vi var faktiskt inte ensamma om att sobba som blötdjur. Pappan bredvid hade det sjåigt med sin näsduk han med...

Sovmorgon och en flaska Moët

Lördag 18 december

Jag har packat deras väskor och pappan är nog framme med dem på korttidsboendet vid det här laget. Den här gången ska de sova över två nätter på raken. Gulp! Som om det inte vore nog ska de båda minsta barnen också sova borta, hos mormor och morfar. Inte utan att det skapar en viss prestationsångest hos mej. Nu ska vi göra allt det där vi inte hinner eller kan, jag och maken, när vår trånga lägenhet är full av barn. Jag spånar; ta in på hotell? Bjuda in oss någonstans? Bio? Äta på restaurang? Vi bollade och planerade, eller maken sa "Om du vill det så" till alla mina förslag.

Söndag 19 december

Nu när jag skriver detta har jag facit.

Vi åkte till Birsta för några ärenden, jag handlade mat hungrig så det blev mycket smått och gott. Sedan satte vi oss till bords, åt och drack och njöt av lugnet.

Sedan körde jag ett vardagrumspass som jag fått i hemläxa. Efter det skulle jag bara luta huvudet ett litet tag och vips så var klockan 21.00.

Fast besluten om det skulle umgås denna kväll reste jag på mej men framåt tolvtiden kom john blund igen.

På morgonen när vi för en gångs skull inte behöver passa barn ringer makens jobb och det är bara för honom att ge sej iväg.

Jag ligger kvar en timme till och stiger upp för mitt bästa mål på dagen, frukost, sedan går jag tillbaka till sängen och zappar igenom alla tv-serier med pålagda skratt. Jag kan inte svära på att jag höll mej vaken hela tiden...

Det blev ingen restaurang eller flott hotell och gissa om jag är nöjd! För tjusningen ligger ofta i själva planeradet och längtandet. Inte nödvändigtvis det som verkligen blev.

Synd om maken bara som blev tvungen att stiga upp och gå på jobbet.

Weekenders

Det var ett tag sedan vi took this show on the road men nu fick vi äntligen ändan ur och drog till Stockholm ett par dagar.
Och de två autisterna var verkligen redo. I flera veckor, ja månader, har både Malcolm och Nike tjatat på sitt eget lilla sätt om "tellet" (hotellet enligt Malcolm) och Nike har tagit varenda båtbild hon kommit över och tryckt den under näsan på mej. "Jag vill åka båt, fattaru?" Till England företrädelsevis då.
Så när dagen D äntligen infann sej och en kompromissresa till huvudstaden var i sikte var de på G kan man säga.
Nike hämtade strumpor, två olika, som hon ville ha hjälp att ta på och sedan kvickt i vinterstövlarna. "Så. Då sticker vi". I övrigt endast iförd trosor.

Malcolm skuttade hela förmiddagen och gjorde ett utbrytningsförsök när fadern skulle köra fram bilen för packning.
Och sedan har de varit så lugna och tillfreds. I 40 mil! Inte ett ljud, inte ett bråk inget orosuttryck what so ever. Malcolm som inte tål när vi stannar för att tanka ens ivanliga fall sa inte ett ljud när jag skulle springa på än den ena än den andra affären under resans gång. Kiss- och hamburgerpausarna gick geschswint. Det två minsta började redan när vi svängde ut på Landsvägs Allén. "Är vi framme snart?".
Sedan ska då alltså familjen Bulleråbång samsas på 25 kvm och dela sängar med varandra.
Det brukar alltid vara minst en rejäl sammandrabbning, antingen vid i- eller urpackning av bil eller när vi precis ska installera hela cirkusen. Det har hänt att jag fått stänga in mej på toa för att Malcolm vill att jag minsann ska få för något han inte samtycker om.
Det har hänt att vi får hålla honom för att han inte ska skada sina syskon, om han blir för frustrerad över nåt, som vi inte alltid förstår...
Men inte den här gången.
Och då var det ändå ett hotell han knappt kan känna igen. Eller kanske just därför. Hans kära Barnens Hus-rulltrappa fanns inte i närheten och frestade.
Inte ens när poolbadet dröjde och de två minsta efterlyste bad insisterade Mackan. Nike däremot hade ett och annat att säga och hämtade pappas badbyxor, tog fram sin egen bikini och tittade uppfordrande på oss.
Vi gör ju inte samma saker på våra utflykter som andra familjer kanske gör. Vi kan inte gå på Skansen eller så.
Nä, vi åker till Barkarby och går på Toys r us: ) Malcolm älskar det, Lisa och Elvis likaså. Men Nike...Oh no! Hon får teleskoparmar och blir lealös och fjäderspänd om vartannat. Hon gillar inte alls att vara på leksaksaffärer. Eller någon affär för den delen. Men vi placerar 40 kilo 10-åring i kundvagnen och gör det ändå.
På kvällarna pallrar vi upp gillrar med stolar och väskor för dörren så ingen ska kunna smita utan att vi hör det.
Bara ett enda misshap har vi haft denna lilla trip och det var när Nike fick tag i den nyinköpta blå, Byggare Bobtandkrämen på morgonen och lycklig tryckte ut en rejäl sträng. På den ljusbeiga, heltäckande mattan. Vi gnussade och blötte och städet hade strött ut något slags pulver när vi kom tillbaka efter vår dagstur.
Men som Karlsson på taket skulle ha sagt: Det är en värdslig sak.

Savant? Ich dont think so...

Jag och maken satt och slötittade på tv efter en full-rulle-dag. Då visades ett program om autister med speciella talanger. En kille kunde memorera 22000 siffror med exakthet och upprepa dem! Allt efter några svåra epilepsianfall trodde man. Något hade hänt i hjärnan och hux flux hade han en sådan gåva eller hur man ska se det....

Många gånger har vi fått frågan om de har några särskilda förmågor våra små-stora. När vi varit på det humöret har vi svarat att "Japp, Malcolm kan snurra burkar som ingen ann". Eller när det pratas om vilken skola vi ska sätta våra barn i, då kan man ibland frestas att säga "Chalmers, hade vi tänkt för Nike".

För det värsta man kan vara är nog autistisk utan någon speciell förmåga. Bara en enkel utvecklingsstörd, stum liten varelse, som vår söta kike. Eller en papegojasnackande liten kille som älskade Mackan.

Risken finns att man skapar en myt om den otroligt, outstanding cleaver autisten som kan säga vilken veckodag det var för 300 år sedan ett visst datum. (Även om både jag maken satt facinerade kvar i tv-soffan också, det erkänner jag).

Våra barn kan inte säga dick, som man säger over there: ) Ja, förutom Malcolms två-treords meningar, oftast ett ekolali. Och det är nog det allra vanligaste, att det med autismspektrumstörningen också följer en utvecklinsstörning.

En av habpsykologerna förklarade så bra en gång hur det ligger till. Deras tåg har lämnat perrongen, men anländer till stationerna mycket senare än andra barns. Och när de närmar sig tonåren är det lika med slutstation. Så mycket mer händer inte i kupan på mina fina. De kan mycket väl stanna på en treårings nivå beroende på hastigheten.

Och vi kunde inte vara mer stolta jag och maken. Spinn dina burkar Malcolm! Och tjata på om "Glass" varje dag älskade Nike! Ni är perfekta precis som ni är: )

(Bilden visar en färdighet som Mackan har, han kan posta saker må ni tro. En morgon blev frestelsen för stor och ut åkte hela -91:an kortleken. Ja, han postar inifrån och ut han)

Utvecklingssamtal

Idag ska jag på utvecklingssamtal med 8-åringen. Han är den finaste killen man kan tänka sej, gillar läxor och är en snäll kompis. I ettan tittade E frågande på mej när läraren sa att det enda han han kunde invända lite mot var att han var f ö r snäll. "Kan man vara det?"

I alla år har utvecklingssamtal triggat igång en stressreaktion hos mej. Jag frågar redan innan om det är något särskilt som de kommer ta upp. Och pedagogerna känner mej vid det här laget, fyra barn senare, så de brukar lugna mej. Jag inbillar mej att nu, nu kommer det... "E eller L utvecklas inte som de ska". "Ni måste kontakta habiliteringen.

Men jag har förlängesedan börjat fatta och glädjas åt att vi fått två alldeles standardungar också. Lika mycket som jag är tacksam över vår mer arbetskrävande duo. Utan dem skulle jag och maken inte ha varit de personer vi är idag. Och jag tror att mitt ego skulle ha varit större än Schulmans; )

Det enda jag är rädd att få höra är att de små barnen kommer i skymundan då de stora tar sådan enorm plats och kräver så mycket passning och hjälp. Man vill ju gärna vara supermum som räcker till alla...

Nu är alla utvecklingssamtal så positiva och framåtsyftande för hela kvartetten. När det gäller Malcolm och Nike händer det mycket, det går sakta och med små steg men att Nike har blivit torr är en sådan fantastisk grej till exempel. Eller att Malcolm är jättenära att kunna ta riktiga bentag när han simmar. Och att han ritar fina streckgubbar alldeles själv. Han är jätteintresserad at bokstäver och med promt (hjälp) kan han skriva!

Nike håller på att lära sej att kor kan se olika ut och ändå vara kor: )

Ett litet steg för en annan tio-åring men ett stort kliv för fina Nike.

En inställd semester är ingen semester

Vi hade tänkt packa in hela klabbbet i Seaten och sticka till Stockholm på minisemester som avslutning på novemberlovet.

Malcolm har frågat efter "hotellet" i flera veckor nu. Han tycker det vore på tiden att han fick lite semester. (Nike vill gå steget längre och tecknar "båt", pekar på bilder av kryssfartyg och visar med all önskvärd tydlighet att hon, liksom jag, längtar efter englands-semester.)

Vi har ett favorithotell, Scandic Infracity, som har rum stora nog att svälja en familj i vår storlek och som inte kostar skjortan på weekends. De har dessutom långa rulltrappor och vatten med fiskar i inomhus. Något för alla barn alltså. Inte att förglömma, den för oss, perfekta poolen.

Men. Det finns också ett Barnens Hus i alldeles i närheten och där har de en i Malcolms tycke perfekt kombination av rulltrappa och hiss bredvid varandra. I alla år som vi åkt till just detta hotell har höjdpunkten för Malcolm varit när han får rå om pappa alldeles för sej själv och sticka dit för att stå och flaxa i en timme eller mer. Något de också alltid gör, annars blir Malcolm så utom sig att det är ohållbart. Ibland får han inte sin vilja igenom så snabbt som han önskar och då är han så olycklig att han nyper och biter, mej eller maken, tills vi lyckas avleda honom eller det blir möjligt att gå dit.

Förra gången vi var ner tog de sin vanliga runda efter ett tag, och Malcolm var lyckligare än en neurotyp på julafton.

Den här gången gick det inte länge förrän det i hissen låg en lapp, när den kom till entreplanet. "Lek inte med hissen", stod det på lappen. Maken är ju som han är och gossen fortsatte fnissa och hoppa vid slutet av rulltrappan. Rätt som det är far handen ut och han trycker upp hissen. Igen. Han gör det inte hela tiden utan när maken för någon sekund släpper garden. Inga kunder blev hindrade och han "lekte" inte med hissen. Han har lite tics som gör att han bara mååste trycka på en knapp om han ser den. Och är man inte riktigt med då hinner han såklart.

Jaja, det dröjde inte länge förrän en personal kom och skulle skälla på den ouppfostrade pojken, varpå maken förklarar funktionshindret för henne. Han säger att Malcolm inte leker med hissen, att han bara trycker på knappen i obevakade ögonblick. "Han hindrar andra kunder", tycker den anställde då. Och då tycker maken att de borde slipa på sitt kundbemötande något. "Det går åt för mycket el", försöker personen då. Maken håller sej, gud ske lov, rätt saklig och vidhåller att de varken stör eller hindrar någon och att han gör sitt bästa för att Malcolm inte ska trycka mer på knappen. För att gör en lång historia lite kortare så hotar de ta dit vakten. Då ger maken upp och tar en frusterad kille vid handen och går tillbaka till rummet.

Vi kan inte åka på weekend-semester till vårt favvo hotell någon fler gång. Det skulle aldrig gå, Malcolm would tear the place down om han inte fick göra sin och pappas utflykt till Barnens Hus. I njugg och ren och skär uppgivenhet tänkte vi båda att "Fan, egentligen skulle de fått ta dit en vakt". Undrar hur det skulle sluta?