Nu är det färdigfiset hemma

Jag vill börja med att tacka Försäkringskassan eller åtminstone ge dem cred för bra utfört arbete. Med minst sagt skepstisk inställning ansökte vi ju om att få personlig assistans till knasluvekidsen.
Vi satt på möte och berättade om allt som våra barn inte kan och allt dumt och jobbigt de gör. Till en vilt främmande människa som vi utgick ifrån inte var på vår sida direkt. Omysigt.
Mail och telefonsamtal följde där vi skulle bekräfta att det verkligen tar si och så många minuter att duscha Malcolm och så vidare.
Så när det tjocka kuvertet från kassan damp ner strax efter helgerna så började kroppen förbereda sig på försvar. Hjärtklapnning. Ont i magen.
Men voila! Vi fick alla timmar vi eskat and then some.
Helt underbart och iväg det bar till handläggaren på kommunen för att börja diskutera upplägg.
Jag och maken vill ta en viss del av passningen och arbetet men vi vill också ha två par händer till som ska kunna hämta på skolan, hänga med på ridning eller bara gå på promenader.
Och ju mer vi pratade om det med kommunkvinnan - desto mer gick det upp för oss att här kommer det att vara två människor till i vårt hem ganska så ofta.
Hjälp. Mitt stökiga hus. Och nu måste man väl börja ha både böxer och BH på sej fast man bara skrotar på hemma. Vafan. Och snart måste man väl börja tänka sig för innan man släpper väder och stänga toalettdörren även om det bara nr 1 som ska göras.
Jaja, man får väl se det från den ljusa sidan: städning kommer att bli mer frekvent och vi kommer bli mer hänsynsfulla mot varandra och kanske fisa på toan. Med stängd dörr.

Lss. Tss...

För längesedan när folkpartiet fortfarande hade ett hjärta - innan snällismen skulle stampas sönder med militärkängor - infördes Lss (lagen om särkilt stöd). Det är allt från avlastningsboende till personlig assistans.
Våra två stora behöver alltid ett "jag" med sig eftersom de inte har talat språk och är orädda för faror med mycket, mycket mera. Det var hög tid att ansöka om personlig assistans.
Men istället för att känna att försäkringskassan finns där för oss, för att hjälpa oss att hitta rätt bland rättigheter och skyldigheter känns det som om man står med kepan i hand och bugar inför O store myndighet.
Vi hade ett första möte med utsedd handläggare härom veckan. Hon hade varit borta från sitt arbete en längre tid och detta var hennes första utredning med nya direktiven. Så hon "kände sig lite ringrostig" som hon uttryckte det. Kändes så där. Det var ju vår första också nog hade det varit skönt med någon erfaren. Men, men hon får säkert uppbackning om hon är osäker på nåt, tänkte vi.
När vi kom dit låg två luntor -  på 16 sidor vardera - med frågor att besvara. 
Vi hade tagit på oss pansar för att kunna koppla bort att det var våra två älskade knasisar som vi skulle berätta om allt de i n t e kan. Och med kassans trackrecord så är det kanske inte så konstigt - de får mest på tafsen i förvaltningsrätten när det gäller medborgare som överklagat - att vi var lite på vår vakt.
Frågorna var minst sagt intima - och ganska svåra att svara på många gånger. "Hur många gånger om dagen går han på toaletten?" "Hur lång tid tar det att duscha honom?" "Ta på kläderna närmast kroppen?" "Hur länge är han uppe på nätterna?"
Frågorna var utformade utifrån fysiskt funktionshindrade, den problematik som autister har fanns inte i beräkningarna. Ändå är det en personkrets som är berättigad till peronlig assistans.
(Och det är förövrigt likadant i skollagen - autisterna finns inte med i den. Men det är ett annat blogginlägg.)
När timmen var över för vår träff hade vi knappt blivit kvar med Malcolms ansökan, Nikes var helt orörd. Vi lovade att återkomma med läkarintyg så snart vi fått dem efter läkarbesöket på habben.
Så nu sitter vi här och tummar på två intyg som beskriver vår gullefjun helt korrekt - hur han har måttlig ratardation och hon svår dito och så vidare. Ingenting om hur glada och positiva de är, hur mycket Malcolm gillar att kramas, hur han kan skratta tills han kiknar om man säger "bajs". Och hur otroligt vacker min tonårstjej är med de pigga ögonen och gluggen mellan tänderna. Ingenting sånt. De som fuskar till sig assistansersättning, de som kan sitta ned och spalta upp allt elände utan att det rör de i ryggen - det kan de göra för att de inte har en aning om hur det är att vara funktionsnedsatt eller mamma till en knasluva.

Nike slår bakut

I ett långt tag nu har Nike haft en bestämd åsikt om hur torsdagen ska se ut på hennes schema som hon har i hallen på skolan. Där ska en bild på pappa och Malcolm sitta, basta. pedagogerna frågade mej vad vi brukar göra torsdagar eftersom det rr så tydligt att det är farsan som gäller då. Inte aning, svarade jag. Det är Malcolms riddag på torsdagar men hon brukar sitta skräck- och panikslagen i bilen de få gånger hon varit med. Inte chans att få ut henne ur bilen på stallbacken.
Men nuhar hon ridit hos en av sina lärare och dessutom börjat på travskola. Och hon är fullkomligt hästbiten, hon älskar det.
Så jag lekte proffsig och erfaren och tolkade det som att hon nog försöker säga att hon också vill hänga med brorsan på torsdagritterna. Sagt och gjort - jag ordnade så att ridskolan skulle ha två hästar redo den här gången och så skulle flickan få testa. Jajamensan. Och hon hade varit på toppenhumör hela skoldagen när hon såg bilden på schemat vid dagens slut: en häst!
Vi plockade upp kidsen och drog iväg. Jodå, hon klev ur bilen och följde - om än motvilligt - med in i stallet.
Det gick hyfsat bra ända tills det var dags att leda ut kusarna till ridhuset. Maken var med Malcolm utanför och han hade fått i uppgift att ta ena hästen eftersom jag är dödens allergisk mot just hästar.
Men han kom aldrig och jag drabbades av hybris. "Jag kan ju leda", föreslog jag.
Jojo, ett steg närmare Candie och Nike satte ner foten. Eller slängde sig ner på rygg snarare. Och tjöt. Hästarna frustade till och bredvid den trotsiga tösen står en bauta kuse med röven vänd utåt från spiltan. Hen skulle lätt kunna fälla ut en klöv och sparka till "klädhögen" bakom sig.
Nike är snart lika lång som jag och visst kan jag bära henne när hon vill leka liten och bli buren till sängen, men om hon i n t e vill och spjärnar emot, då är det bara att ge upp. Jag handlar i nödfall och drar helt sonika den en- och 50 cm långa bruden i benen över stallgolvet tills hon är säker från eventuella bakuter. Då reser hon sig och vi går ut.
Jag har ännu inte gett upp tanken på hur lugn och fin hon skulle bli på hästryggen utan tänker fortsätta försöka.
Maken och gossen syns inte till nånstanns. Jag ringer. "Du måste komma och hämta hästen". Men si det gick inte för den traktor som höll på att laga potthål på vägen hade skrämt slag på Malcolm så de fick fly in i ridhuset. Då kunde jag inte annat än garva där jag stod: Nike med hästskkräck och som hade slagit rot igen utanför stalldörren och Mackan inne i ridhuset med traktorpanik.
Traktorn kom närmare och närmare oss och jag fick ställa mej grensle över henne så att hon skulle synas. Chauffören flinade åt oss men fortsatte ändå köra fram-och-tillbaka en halvmeter bredvid oss allt medan gruset gnisslade och motorn mullrade. Till slut så tänkte jag "att det är å väl själva fan att han måste göra det preeecis nu och preeciis här". Jag var så nära att be honom lägga ner ett tag då han plötsligt står bredvid mej på huk.
"Men jag ber så mycket om ursäkt, jag trodde det var ett bortskämt barn, annars hade jag inte betett mej som jag gjorde", säger han.
(!) tänker jag....
Jag ber honom vänta med tjejen medan jag hämtar bilen. "Såklart!, säger han. Och jag hinner väl gå 2 av de 30 metrarna till bilen när tösabiten kliver upp och lufsar efter mej. Som om ingenting hade hänt. Av och på. Från tvärilsk till happy på nollkommaingenting.
Jag hälsade de på ridkontoret att det nog inte blir nåt fler ridförsök för unga fröken Högdahl.
Hästar ska man betrakta sittandes i en sulky på ett visst avstånd, menar hon.

Då vände jag upp röven

Semestrar med den här uppsättningen ungar och gener brukar vara exakt det motsatta - men vi älskar ändå att packa flocken i familjebilen och sticka iväg. Resa dä ä vårt liv dä se.
Vi har ingen espressomaskin eller divansoffa men vi har en jäkla massa minnen från våra tripper - det är dit sparpengarna går alltså.
Sist var det en utmaning som gjorde oss sömnlösa i ett par veckor efter att vi bestämt oss för att åter ta båten över Östersjön mot England. Ju större de blir desto mer företagsamma blir de.
Främsta bekymret var vår lilla rymmare Nike. Hon har som sport att försöka överlista oss och älga iväg det värsta hon kan så fort det blir minsta tillfälle. (Se tidigare blogginlägg...)
Hur skulle det gå? Jag svettades i sömnen - inte pga åldern - utan för att jag drömde att hon ramlade överbord (från en landgång som inte finns på riktigt) och för att Malcolm blev kvar på perrongen medan jag var i det rullande tåget. Mardrömmar.
Så det bar iväg till Biltema och Arken zoo, naturligtvis.
Där inhandlades: hundkoppel, karbinhakar, gaffatejp och säkerhetsmojänger som man har på fönster när barnen är små. Dessutom tog maken med verktygslådan så vi var väl rustade.
Och förutom det fanns en del andra utmaningar, som Malcolms iPadsurfande. Han har den som en snuttefilt och bär de/dem med sig överallt. Surfa utomlands är inte gratis. Ju.
Och så har vi Nike som inte vill hålla tätt. Blöjtorr men "olyckor" händer. Ofta flera gånger om dagen. Innan sommaren så kunde det hända det ungefär 10 gånger på en kväll . Vi har haft möten med habben och pratat om det skolan för att komma tillrätta med problemet. Det är det här med den exekutiva förmågan...
Vad är det då som får oss att ändå åka iväg sådär? Vi vet ju att det kommer att kissas på bilsätet - många gånger innan vi är framme i Lund. Tja, jag vet inte men det är något vi alla i hela familjen älskar att göra och då är man beredd att kavla upp ärmarna. Eller så stannar man hemma, ruttnar och blir bitter för att man inte gör det man v i l l göra.
Men döm om vår förvåning - inte en enda blöt byxa hos flickan under alla dessa 12 timmar - eller vad det tog - mellan Sundsvall och Lund.
Vi lade in alla möjliga kiss- och glasspauser och matraster och hela baletten. Och tösen bara liksom fixade det.
Men visst uppstod det situationer under själva Englandsvistelsen. Som när vi skulle gå på Aquaworld i Great yarmouth. Bäst vi står och försöker kolla vad kalaset kostar visar Nike med all önskvärd tydlighet att det var dags "att pudra näsan". Så jag drar iväg med 12-åringen, ut på den bizzy strandpromenaden i jakt på wc.
Too late.
Det kommer kiss, som Malcom skulle ha sagt. Jag håller upp flickan likt man gör med nödiga 3-åringar. Hon gör ifrån sig medan jag skymmer henne från alla turister. Värdigt...
Inte förrän vi sammanfattade utflykten på kvällen sedan slog det mej. Jag hade - i solklänning - vänt upp min egen röv åt alla förbipasserande medan jag fokuserade på att hålla 45 kilo tonåring i knäväcken.
Risken finns att de gapande ungdomarna som bevittnade spektaklet hade sinnesnärvaro nog att filma skiten och att man numera ligger ute på youtube.

Han är ingen savant men...

"Aha, han är autistisk. Har han några speciella talanger då?" undrar oinvigda ofta. Nä, jag är ledsen, allt Mackan har swung på är burkar. Men jädrar anagga som han kan snurra dem. Oavsett storlek dessutom.  Och vilken skola ska vi välja? Tja, Chalmers tänkte vi var lämpligt.
Nä, någon savant är Malcolm inte.
Men på det sätt han hanterar sina två iPads är faktiskt facinerande. Ja, det ska vara två åt gången. Minst, gärna tre men två får duga.
De två paddorna placeras på soffan eller sängen och så kör han igång ett youtubeclip -företrädesevis med Bananer i pyamas. Eller vad det nu kan vara som för tillfället är hans favorit.

Ett som håller i alla väder är "cp-bananer". Då kommer B1 och B2 vinglandes och snurrandes in space, med ögon höga på lsd eller nåt, samtidigt som introt spelas med metalliskt sound.
Psykedeliskt värre och en riktig höjdare, tycker Malcolm. Med minutiös precision sätter han även igång samma film fast på den andra iPaden och så sjunger cp-bananerna i kanon. Bättre än så blir det banne mej inte, verkar han tycka, tonåringen våran.
http://www.youtube.com/watch?v=iupNYRCnge8
Ett annat episkt tube-moment är visst när någon Pernilla ringer in till Lattjolajban och spelar Rummel och Rabalder. "Hoppsan Kerstin", säger Tobbe trollkarl när hon kraschar råttorna in i en vägg. Genialisk humor - subtil och ändå slapstick, menar Mackan.
Såg just att den visats långt över 1 miljon gånger och antagligen är det bara vår som som tittat på den...

Husdrömmen

Vi fick ett helt nytt liv när vi blev med kåk. Efter att ha suttit inne i närmare 12 år så kan vi plötsligt gå ut utan att det blir ett projekt och planerande och pust och stön. Ett trappsteg bara så är vi på terssen. Och där sitter vi - maken och jag så fort det är regnfritt, gärna efter att kidsen somnat. Och vi bara häpnar över att vi kan liksom.
 Efter att staketet  kom upp - bostadsanpassning, tack alla skattebetalare! - har vi fått en frihet jag knappt trodde var för oss. Även autisterna kan kuta ut och in hur de vill och vi behöver inte vara rädda att de rymmer längre. Förut stod ju stora sessan på pass för att hitta ett utbrytningstillfälle. I lägenheten kunde hon direkt höra om någon glömt att låsa eller slå igen säkerhetskåpan. Då tog hon tillfället i akt och drog.
En av gångerna upptäckte jag att lägenhetsdörren stod öppen och Nike var borta. Och jag iväg ut i trapphuset halvnaken, ingen Nike. Ut på gården i sammma utstyrsel, ingen flicka. Ner till lekparken - nada. Men uppe på parkeringen hittar jag en överlycklig dotter plaskandes i den stoora vattenpölen. Jävla unge!:)
På vår gård är det relativt safe även om vi såklart inte kan släppa de helt lösa - passning är det ju. Det blev vi varse inte minst när vattenälskade Nike upptäckte grannens lilla fontän. Plup plupp låter det om kastar sten i den, det gillar Nike. Tur att de är världens mest förstående gamla par... Och så har vi ju Mackan som i tid och otid springer runt på tomten och presenterar sig som Daniel för alla grannar som vill - eller inte - lyssna. "Hejpåre, jag heter Daniel".

Baddare

Häromdagen besökte vi Himlabadet med Nike och hennes lilla klass. Malcolm har ju visserligen börjat högstadiet men han fick hänka med sina gamla kamrater ändå. Det var ju badkalas. Vi hämtade Malcolm på skolan och drog iväg mot bassängerna. Huga vilken tid det tar för en del att få fram ettt enkelt entreband, tyckte Mackan och började yrsa på. Far och son fick smita in före the rest of the crew för att undvika trubbel när Malles otålighet började ta oanade propoptioner.
Två ungdomar till förutom Högdahls var med och de ungdomarna är ju alldeles bedårande. En tjej och en kille. Vi skulle möta upp i entren och när jag ser Nike komma ur bussen - tjusig och glad - den känslan går inte att beskriva. Min lilla sessa. Som minst sagt testar ens tålamod ibland - men som är så ljuv och smart.
Nike skulle som sagt få bjuda polarna på lite äventyrsbad och alla ungdomarna hade varsitt "jag" med sig samt det viktigaste: fika.
När man är med sådana här klienter vet man aldrig vad som kan hända - det är en utflykt in blanco kan jag säga. Ett som är säkert är dock att Malcolm ger blanka fasen i många av attraktionerna så länge det finns golvbrunnar. Där står han så länge han får och känner vattnet strilla eller öser själv så det står härliga till.
Det finns långa, läskiga och korta lagoma rutchbanor. Den senare gillar Kickan. Hon och jag åkte trots att tant nästan får wiplash varje gång fotsulorna slår i vattnet. En gång fintade hon mej. Vi sett båda bredvid varandra och på "gå!" åkte jag. Kvar blev Nike som började planera för rymning och kava sig upp från den glatta banan. Jag kutade upp för trapporna och gensköt henne innan hon han så värst långt.
Sedan satte vi oss på behörigt avstånd ett tag och Nike kollade in alla andra ungar som plaskade i kanan. Precis som hon gör när hon surfar på youtube ibland - där älskar hon sekvensen när Pippi sjavar rätt ut från bryggan och ska leka Jesus genom att gå på vattnet. Splash!
Sen simmade vi runt, runt i strömmen och blev med jämna mellanrum omkörda av en klassis som kan alla mina barns födelsedata och deras ålder. "Mackom, 14 år, 23 september". Sa han och susade förbi oss. Nästa varv: "Lillebror, 10 år, 2002, 8:e april". Facinerande.
Så skulle mamma och dotter åka rutchbana - den lite större men ändå inte så läbbig. Och vi åkte väl ett par gånger tillsammans. Nike strax före mej i bästa Farmor anka stil. Alltså lite tantigt - precis som jag. Då tar det plötsligt tvärstopp för mej. Unheard of att det ska ens vara möjligt i en VATTEN-rutchbana. Jag paddlar för glatta livet och ser Nike - i och för sig med viss möda även hon - dra ifrån.
Vafan! Drömmer jag eller? Jag paddlar och tar i för att komma i kapp flickan - livrädd att hon ska hinna pysa innan jag kommer ner. Det blir aldrig nån riktig fart för mej men tack-och-lov stannar hon vid slutet för att känna på det forsande bromsande vattnet från kanan. Phu.
Men - att fastna i en vattenrutchkana? Jag förstår piken.