Ett slarvigt men hjärtligt inlägg

Den här helgen går inte av för hackor. Det började med en fredag i kulturens tecken då jag och mycket kär kamrat besökte både vernissage och restaurang efter att ha grattat snubbe på födelsedagen med en bullrig familjemiddag.

På lördag förmiddag kom de två bästa assistenterna och plockade upp M och N för en halvhelg i Hassela på läger för knasluvor av alla de slag. När dagens sysslor var avklarade drog Lillan till en kusin där det skulle sovas över och lördagsmysas, Tolvis gängade upp med sina klassisar och kompisar på den lokala fritidsgården.

Mamman och pappan då? Joru, här vilar inga halta löss så vi fick skjuts av snälla grannen ner till mysig restaurang där det svullades utmärkt fjällröding, zinfandel och efterrätt med kaffedrink.

Sedan knallade vi i väg till konserthuset, en lagom promenad bort och där stod legenderna Hansson de Wolfe United på scenen. Det var långt ifrån halvfullt i publiken men jag tänker inte skälla på vare sig sundsvallsbor som inte kom eller lokaltidningar som inte var där utan bara glädjas åt att jag och snubbe fick oss en sådan otrolig musikupplevelse att vi var totalt golvade efteråt.

Bandet bjöd på alla fantastiska låtar från förr - Iskalla killen, Var kommer barnen in, Existensmaximum - och dessutom en hel del nytt. Snubbe helt tagen av att ha suttit så nära Roxettes gitarrist att han inte kunde kontrollera sig utan utbrista superlativ med jämna mellanrum. I foajen efteråt dök mannen med den speciella rösten upp och vi fick byta några ord. Han var nöjd, den fåhövdade publiken till trots; ”det var som en klubbspelning”. Intimt.

Att vi också hittade käraste faster i en av bänkraderna gjorde inte kvällen sämre. Jag har en ung faster – blott tio år äldre än jag – och det var hon som introducerade detta band på ett kassettband för mig för sisådär en 30 år sedan. Naturligtvis bjöd vi in oss på fika (läs rödvin) hos henne, gräsänka som hon var, och köksbordssmåprat.

När det var dags för tolvåringen att gå hem från gården unnade vi oss en taxi hem och efter sen hundpromenad var en fantastisk kväll till ända. Då plingar det till i telefonen och jag får ett sms. Det är en video på Nike som står och diggar till ”En kväll i juni” framförd av en trubadur, där på lägret i Hassela. Fatta. Knasluvor har det bäst, Lillan fnittrar hos fina kusinen och tweenen har haft en ”skitkul” kväll på fritidsgården. Mamman och pappan somnade mycket, mycket lyckliga.

Och som de utvecklats sen!

Jag har nyss varit på det fjärde och sista utvecklingssamtalet för terminen. Inför varje sådant har jag haft nån slags posttraumatiskstressreaktion - glömmer aldrig när jag stegade in på Nikes första på dagis och pedagogen med medlidande blick förklarade att det nog vore en bra idé att kolla om fröken inte också hade en diagnos. Detta efter att ha genomgått ungefär halva sorgearbetet över att brollan hade knas på x-kromosomen.
Sedan har jag inför varje dylikt samtal haft våndor, nojjor och kollat av med pedagoger och lärare så att inte en kalldusch väntar när vi väl sitter där på kvartssamtalet.
Lättad kan jag konstatera att det hittills enbart varit positivt och framåtsyftande, berömmande och konstruktivt. Både när det gäller knasluvorna - som de har utvecklats genom åren!- och även de två yngsta raringarna.
Jag skriver (i mitt tycke) en blygsam status på facebook om ett lyckat utvecklingssamtal men egentligen vill jag skrika och skryta:
Nike kan generalisera och peka på himlen och teckna/säga "blå! Malcolm vet att älgen bor i skogen och kossan på bondgård. Fatta! Elvis räknar i 6:ans mattebok fast han går i 5:an och Lisa, snart 9 år, pratar och stavar engelska som en infödd. Fatta!

Be careful what you wish for

Jag har fått förmånen att fläka ut mig och familjen i en månadstidning minsann, berätta om livet innan och efter diagnoser och KBT bland annat. Perfekt i mina blygsamma ambitioner att sprida the knas-Word. Det innebar att en fotografstackare också skulle komma och försöka fånga hela hopen på en och samma bild, där vi också gärna ville se så hyfsade ut som möjligt.
Hon kom en stund innan kidsens hemkomst, för att porträttera undertecknad först, och sedan skulle vi ligga som en enda härlig familjehög på dubbelsängen. Som för övrigt står i vardagsrummet eftersom vi har minst ett rum för lite.
Jag blev förstås sketsnygg (har inte sett resultatet men utgår från att de har finfina fotoprogram på den blanka tidningen).
Ja, men så landade skolskjutsen och tonåringarna gjorde sin vanliga bullriga stampeed till entre.
Normala autistföräldrar skulle förstås ha förberett med schema och bilder inför kommande fotosession men what the heck. Chock effekten tänkte vi och föste in både teens och motvilliga tweens "Jag viill iinte va mä på nån bild" till den riggade studion i vardis.
Och så sladdisen Gustav förstås, skulle vara med - jack russelblandisen som blott är tre månader slamsig. Det gick från bad to worse. När Nike började protestera högljutt tog jag till Pippi-bajskorvsången och lyckades tillfälligt vända vrål till garv.
Glädjen höll inte i sig så länge och det är tur att digitaliseringen av samhället gjort det möjligt att bränna av tjohejsan många bilder på nåra sekunder. För är det nåt inte Mackan tål så är det syrrans klagoskrik, så han fick tag i ett knä och försökte nypa till - varpå tjuten eskalerade och snart hade både smått och småtta flytt fältet in på sina rum med en dörrsmäll.
Sedan drog resten av ungarna, pappan och snart var det bara jag och Gurra kvar på sängen.
"Det får gärna vara lite kaotiskt", lät det i fotobeställningen. Säga vad man vill men the Högdahls levererade där i alla fall.

"You are a very brave woman", sa hotelltjejen.

Semestern i England var alldeles underbar men/och med inslag av - ska vi säga -_ meningsskiljaktigheter. Vi gjorde så mycket skoj och inte minst de två yngsta familjemedlemmarna hade a ball i framför allt Scandic the Reef i Danmark men också i lyxhytten på båten över till UK. De hade en egen hytt tillsammans med pappa och jag och storbarna delade. Som vi mös, svullade och umgicks.
Väl över pölen så checkade vi in på ett (i våra ögon ialla fall finfint)  Holiday inn i Milton Keynes och även där kunde Smått och Småtta stänga dörren om sig och slippa storasyskonas tjoande om de ville.
Vi shoppade lite, åt mycket och gjorde det tillsammans - behöver jag säga att vi gillart?

Men när man åker på vacation med två autistister krävs det också en hel del av alla inblandade: mamman, pappan, småsyskon o c h knasluvorna. För hur mycket de än älskar att vara på resande fot så blir intrycken många och vardagsrutinerna slängs överbord på DFDS seaways typ. Och då kan systemet överhettas med ett och annat utbrott som följd.
Ta till exempel när jag, Mackan och Lillan skulle slinka in på ett Toys r us för att kolla på leksaker och kanske komplettera hennes Monster high-samling. Övriga familjen ville hellre vänta i bilen; Nike hatar att handla (är hon verkligen min dotter?) och Elvis har vuxit ifrån leksaker för länge sen. Pappan är som han alltid varit - snål/ekonomisk.
Vi andra stegade in och Malcolm gjorde mycket klart för mej vad han var ute efter; "Jipp,Jipp" och "Gjisen". Alltså en batteridriven vovve och en gris för den som inte är insatt...
Jag sa att javisst, du ska få en jipp,jipp och en gris. Och killen studsade runt i affären för att leta efter tocke.
Men så klart fanns det inte en enda av nån enda. Men Lillan hittade det hon ville ha och vi ställde oss för att betala.
Malcolm tänkte icke acceptera att vi lämnade affären utan vare sig jipp eller gris och började låta mej förstå det. Genom att sparka, slåss, bita och klösa. Kön ringlade längre och längre bakom oss medan jag försökte betala, se oberörd ut samtidigt som han karvade i skinnet på min arm så det blödde. Släppa hans hand var uteslutet så det vara bara att försöka hålla god min fast ja, det sved något.
Mest synd var det dock om lilla fröken som tyckte att storebror var ett riktigt arsel.
Men när lilla knasbollen i bilen började snyfta och säga "mamma, plåster, sjukhuset" var det bara att försöka få honom att tänka på något roligare och pappa fick sjunga om kiss och bajs tills gossen kiknade av skratt istället.
På kvällen var det dags för det obligatiriska badandet i hotellpoolen men varken pappan eller Mackan var särskilt badsugna så jag tog med mig småttingarna och Nike. Här skulle busas. Det är en välsignelse att de mindre barnen börjar växa upp och klara sig mer och mer själva, alltså kunde jag utan vidare ha ansvar för tre ungar i den lilla bassängen.
I England får man dessvärre inte hoppa från kanten - vilket är typ det enda som intresserar Nike förutom att dyka i vad som verkar vara evigheter. Jag fick alltså passa henne som en hök så att inte poolvakten skulle komma och tillrättavisa oss.
Och som den tonåring hon är sket väl hon i det och började klättra upp för stegen längs kanten. Och jag efter för att försöka stoppa. Då vänder hon sig blixtsnabbt om och ger mej en dansk skalle så jag nästan ser stjärnor.
Pooltjejen - som också är receptionist - kommer fram och frågar hur det gick.
Jag svarar att det gick bra och att Nike är autistisk och dessutom van att få hoppa från kanten.
Tjejen är mycket förstående och berättar att hennes bror också har autism. Hon säger att "you r lucky to have these two aswell" och menar småttingarna.
Sedan säger hon med eftertryck "You are a very brave woman". Det har aldrig någon sagt förut till mig. Jag blev faktiskt riktigt stolt och sträckte på mig. Tammefan jag är nog rätt modig ändå!

Englandssemestern 2013

Planen var att vi skulle strecka ner till Göteborg nattetid medan barnen sussade halvgott i baksätet. Jag och maken skulle turas om att köra och vi skulle vara något sega på morgonkvisten men inte helt off.
Jojo.
Ingen sov. Inte en enda minut ens. Alltså hela familjen "dygnade" helt oplanerat och när vi närmade oss Götet var alla sååå sura och griniga. Mackan, Nike, jag och lite maken. De som klarade det bäst var Lillan och Elvis, även om det gnälldes lite från baksätet ibland.
Mackan visade sitt trötta/missnöje genom att knacka hårt på dumma mamma.
Eftersom vi har hyrbil kändes det extra viktigt att ingen "gjorde ifrån sig" i fina Seaten. Som en försiktighetsåtgärd hade vi lagt både lakan och underlägg på sätet. Turligt nog - då kickan inte riktigt hann innan jag kunde huka henne på en mörk parkeringsplats vid hamnen i Göteborg.
Efter att 7/11-killen gjort vår morgon genom att dela ut gårdagens bullar till frukost var det dags att kliva ombord på färjan över till Fredrikshamn.
När vi äntligen checkat in på Scandic the Reef var alla i princip totalt utmattade. Vi somnade som om vi tagit sömnpiller och slaggade till halv nio nästa dag.
Justja; nån idiot (moi)hade lovat bad innan sängdags så det hann vi med åxå.

Nog pjålat om det - nu sticker vi.

Semester. Det frågas artigt emellanåt om vi har semester nu. Så som man spör  när det kallpratas i juli. Nja, vi har nog precis tvärtom nu - semesterns antites. För det är när skolan slutar som vi börjar jobba på allvar.  Dygnet runt ungefär- autister med tonårshormoner, behöver jag säga mer?!
Well, nog pjålat. Äntligen får vi göra det vi suktar efter all övrig tid om året:
I dag packar vi seaten full med kids, kläder, konsoller och andra kanonbra saker att ha. Det är dags för the annual Högdahls roadtrip. Den här gången börjar resan lite i uppförsbacke kan man säga, med en bil som knappt går på en enda cylinder. Vilket är riktigt dåligt har jag förstått. Efter att ha varit "enveten" med försäkringsbolaget visade det sig att hyrbilsförsäkringen vi betalat till i alla år inte varit bortkastade pengar: vi har rätt till hyrbil. Joy!
Småttingarna planerar och packar, jag och maken går omkring och småler; jag tänkandes på att slippa planera krubb och städa  på två veckor, han på att slippa tvätt och ogräsrens.
Autisterna får resan beskriven med hjälp av mina streckgubbar i en så kallad social berättelse. De lyssnar, ler och verkar tycka att upplägget låter toppen.
Nike river ur mins "konst" ur kollegieblocket och sätter upp historien på sitt önskeschema och Mackan frågar efter den husvagn vi alltid brukar bo i när vi drar iväg. Det blir ingen trailer i år eftersom det inte finns internet i de där mysiga vagnarna - något som var väldigt jobbigt för Mackan att fatta i fjol. Nä, istället blir det en kortare bortavaro på hotell. Synd. NOT!

snusfri - till vilken nytta?

När jag blev gravid med vårt första barn var det oerhört efterlängtat. Inte så att vi testat länge, mer en väntan på att mannen ifråga för faderskapet skulle bli redo. Jag minns det som det var igår. Hur jag ringde honom och hur glad han blev. Sen genomgick jag någonslags metamorfos. Klippte av alla naglar, (ville ju inte riva bebisen om nio måndader), slutat att röka hade jag redan gjort, inget nikotin överhuvudtaget, ingen ost, (listeria) ingen skinka , (listeria), ingen fisk, (bly), ingen öl, ens lättöl, ingenting. Vi ville under inga omständigheter äventyra barnet och dess framtid.
Under mamma-,pappa-, barn-kursen minns jag att jag tänkte att de ödslade väldigt mycket tid på själva förlossningen, jag menar ut; kommer ju de flesta. Och för lite tid på det som kommer efter. Barnskrik, sömnbrist, tvåårs-trots och prepubertala nio-åringar.

Förlossningen blev rätt jobbig. Ingen dramatik, men på slutet tog de fram sugklockan. Ja, jag är en quitter...
Omtöcknad av blodförlust minns jag ändå hur maken, tillsammans med barnmorkskan, bar ut Malcolm för att tvätta och lura in honom i den obligatoriska filten och maken sa "Jaha, då är det bara försäkringsfrågan kvar då". (Vi hade krockat med bilen och det var en massa pappersexcersis kvar kring det. Han förnekar dock att han skulle ha sagt så, men jag är rätt säker...)
När så den fulländande lilla bebisen var vår visste vi inte hur väl vi ville honom. Inte så liten, 4135 gram, och med det vackraste nougatfärgade fjunigaste babyhår man tänka sej väckte han beskyddarinstinkten hos oss båda. Frakten från BB var noga planerad så han inte skulle måsta andas in bensinångor i sjukhusgaraget. (Inte för att jag någonsin kände mej redo att ta ansvar för ett sådant litet knytt än mindre ta ut honom i denna hemska, onda värld, men ändå...) När vi skulle gå på promenad såg vi till att det skedde där så lite bilar som möjligt fanns, och jag fortsatte min reglerade kost med avsaknad av nikotin, alkohol och tomater. För tomater och lök förstår ni, det är rena giftet för en baby. Mjölk också. Ajja bajja. Men vi gjorde allting rätt.

När det efter tre- fyra år visade sig att Malcolm inte följde normal utveckling och senare att inte Nike heller gjorde det, och att diagnosen autism med utvecklingsstörning stämplades på dem låg det nära till hands att bli bitter. Faktiskt. När blodprovet dessutom insinuerade att det var en ärftlig defekt skämdes jag som en hund. Jag tror att jag hade skämts mindre om det hade berott på att jag skjutit heroin hela graviditeten. Konstigt nog, för gener är det svårt att göra något åt. Men herregud! Jag var ju perfekt, Niklas också. Då borde väl kidsen bli underbarn? Och det blev de också. Efter sina förutsättningar!

Nu har vi ändå landat. Det är ett tag sen och det tog ett tag, men lika fullt. Lite vingligt och vid sidan av banan kanske, men dna-spiralen snurrar inte alltid som man tänkt sej. Fast det är bara att spotta i nävarna, även om det svider, och se till att det blir så bra som möjligt när man väl taxar in och börjar packa upp bagaget. Jag säger som Hasse Alfredsson i "Fröken Fleggmans mustasch": Det kunde ha vart värre!