"Jag önskar att de inte var autismer"

Efter att Malcolm kommit för förtielfte gången och önskat ett annat spel inom loppet av en halvtimme, fräste jag något om "Men vaf...sedan, nu får du ge dej". Väldigt konstruktivt till en kille som redan efter "Men..." hade slutat lyssna. Jag brukar föreställa mej att det låter som i en Pingufilm för dem när man med massor av abstrakta ord säger något förmanande.

Lillan satt i knät och var mammasugen. Ögonbryna åkte ner något på flickan. "Jag önskar att du inte var så stressad jämt. Det är autismerna som förstör allt. Jag önskar att de inte var autismer". Säger min kloka, otroligt verbala 6-åring. Och min första reaktion är väl något förfärad. Jag känner ett sting i hjärtat. Men vad då, vem har inte emellanåt önskat att de slapp ha autism? Och efter en millisekund så säger jag: "Ja, de kan vara lite jobbiga ibland eller hur". Och så tänker jag att hon faktiskt inte sa att hon inte gillade sina syskon, eller att hon ville vara utan dem, utan bara att de inte skulle vara autistiska. Stort. Lillan fortsätter: "Jag önskar att de kunde prata och skriva. Och så Malcolm som slåss utan att man gjort något. Det har jag bara gjort en gång, när jag knuffade ner X från snöhögen".
Jag minns att dagis alltid sa att hon kunde sätta ord på känslor så bra och förklara hur hon känner och vilken styrka det är. Det suger jag åt mej. Och från och med nu ska jag inte fräsa och vara stressad. Never.

Då raglade hon som en full tonåring

Upptäcker att det blir allt svårare att komma sig för att skriva i bloggen när man skriver på jobbet hela dagarna. Men nu tar jag mej i kragen.

Vi har äntligen fått upp det där förknifflade staketet. Underbart!

Men Kickan - som tidigare hade öra för en olåst dörr likt en blodhund har nos för att spåra - är plötsligt fullständigt ointresserad av att gå ut.

Förut lurpassade hon och smet vid varje givet tillfälle - med katastrofala följder ibland.

Nu gick hon fram till garageinfarten en gång, slog en blick på grindarna som för att konstatera att det är kört och sedan har hon inte gått ut frivilligt en enda gång. Jag får mer eller mindre fösa ut henne i trädgården och "promta" upp tweenjäntan i studsmattan om det ska bli något.  Outgrundliga äro autisternas vägar ibland.

Vi har hunnit med ett par tandläkarbesök också, jag och bruttan. Hon har tandsten - ännu ett arv efter mor - och den milda tandläkaren tyckte att vi skulle prova att få väck den. Det har vi gjort tidigare också - men efter det senaste försöket var det läge att testa med lite lugnande medel. Dels för att undvika personskador på tandläkare Johan men mest för att få ett rent och fräsch smil hos Nike.

Ja jäklar i min låda. När jag pedagogiskt gömt en tablett i en sked nutella så dröjde det inte länge förräm Nike blev - ska vi säga - avslappnad och skrapandet av sten kunde påbörjas.

Men trots att flickan var lugn av pillret hade hon ändå så pass motivation att hålla borta verktyget från käften att det krävdes sång och hallaballo från undertecknad för att inte de fina tandläkarfingrarna skulle få sig en duvning. En timme tog det - och då hann han bara med underkäken.

 "Jag såg att ni gjort det här förut - utan lugnande. Bra gjort", var kommentaren.

När så flickebarnet kliver upp efter att ha legat med huvudet ner och fötterna upp, dessutom med en dos lugnande i blodet, fick jag prov på hur det kan vara att ha en tonåring som tar sin första fylla. Benen vek sig nästan och hon raglade mot väggarna. Och jag - skrattade... Helt opassande och ingen annan drog på mungiporna. Men det såg verkligen så dråpligt ut, jag kan inte hjälpa det. Såklart knep det i hjärtat också och jag undrar om jag gör rätt alla gånger. Och det gör jag ju inte - det gör väl ingen?

Nästa besök kom bara någon vecka efter och med förra sittningen i färskt minne så gick det riktigt bra för gumman. Den här gången var det en tandsköterska som Nike känner sedan for ever och inget piller krävdes. Hon bara satt i sin stol och stängde munnen ibland - men inga försök till att bitas eller röja bland instrumeneten gjordes.

skoltransport - servicen som blev onödig

Om man inte kan gå till skolan själv eller åka kollektivt ensam, även om man fyllt tretton år finns det en finfin lag - lss - som ska ordna så att tonåringen kommer hem ändå. En utmärkt lösning för oss föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Både Malcolm och Nike har åkt med skoltransport tidigare år, när skolan låg i ett annat bostadsområde. Underbara chaufförer i bussar anpassade för barn med extra klåfingriga fingrar och kanske utan talat språk. Jag visste alltid vem som skulle hämta och lämna, mobilnummer till förarna, och de hade mitt - ifall det hände något på vägen, och någon av oss blev sena. 

Och gubbarna som körde var pålästa om varje barns problematik och de allra flesta var alltid så goa och glada. Man märkte att de älskade sitt jobb och de knasiga ungarna som de körde omkring med.

Nu har kommunen tänkt ut något riktigt fiffigt. Stordrift. Vacker tanke - att bussarna och chaufförerna ska serva alla som är berättigad transport under dagen.

Ett litet problem bara - nu går det inte att få transporttider som passar föräldrarnas arbetstider. "Nej, vi kan inte hämta klockan 7.20. Tidigast fem i åtta." Jag: Men jag börjar ju klockan åtta och då ska jag hinna lämna de två yngre barnen på skolan innan. "Nope.". Inte heller fungerar det så att de kan skjutsa hem kidsen klockan 16.45 efter att maken slutat sin arbetsdag. "Nä, då blir det färdtjänst, sörrö". Ungefär.

Så mitt förslag är att man lägger ner skoltransport helt och hållet. För inte 17 ska väl de bestämma när jag ska jobba? Och - jag är ledsen men just nu är varken Malcolm eller Nike mogna nog att åka i en vanlig taxibil. Malcolm bara måste trycka på alla knappar som finns, han knäpper lös sig och vevar ner rutan och slänger uut grejer. (Jag fick tillbaka mitt gymkort efter att nån vänlig själ hittat det på Timmervägen och lämnat in det på gymmet.) Och Nike måste man hålla i handen till och från bilen - annars sticker hon. Hur ska jag kunna lita på att taxicahffisarna förstår hur viktigt det är? Och rutiner är viktigt för mina glin - visst de ska lära sig att livet inte är rutin - men vissa ramar gillar vi ju alla.  Gah.

Sommarminnen

Så fort det är sommar, soligt och efter jobbet sticker vi iväg till stranden. Tvångsmässigt nästan - men det är en av få saker vi kan göra tillsammans hela familjen. Och vi gör det det efter att andra strandlovers har åkt hem till grillen så det blir lättare att hålla reda på alla blondiner. Där dukar jag upp med filt, köpemuffins och festis som jag sprungit in och fixat på coop på vägen mot havet.

Väl framme brukar det se ut ungefär så här: Nike står och flaxar i ett hörn av stranden. Hon är helt galen i vatten och plask - badar numera gärna också, även om hon föredragit pool länge.

Lillan badar i bästa fall - men helst pysslar hon på själv med diverse strandfynd och delar ut fina fågelfjädrar på löpande band.
Kingen och Mackan tävlar om pappas uppmärksamhet. Han gör sitt bästa för att tillgodose gossarna.

Allra roligast har Elvis när han och fadern leker nån slags kull där sonen får lära sig the hard way att det är vinna eller försvinna som gäller. Take no prisoners.

När det är Malcolms tur finns två lekalternativ; plopp med liten sten och så favoriten Pappa låtsasbajsar lera i havet.

Jag kan lite förstå det roliga också - det är väl det som är det värsta. Men när han tar en lerkump och krystar autentiskt är det inte bara Malcolm som tycker det är så roligt att han nästan kiknar ur. Jag ler också - om än för mig själv.

Lite genant blir det dock - tycker jag då som försöker hålla uppe skenet av en "alldeles vanlig familj"  in till döden - när vi inte är ensamma på stranden och andra badare ser spektaklet.

"Så kan man väl inte göra? Och med en utvecklingsstörd till på köpet", skulle de kunna säga - med viss rätt också. För så göör man väl inte!  Okej, det är kanske varken helt comme il faut eller särskilt pedagogiskt. Men fråga Mackan om han tycker det roligt!

Autistfödelsedag

Den lille bebisen med det nougatfärgade håret, de avvikande ljusblå ögona och trattörona fyller tretton år. Tretton år sedan jag satt med Tuman i min famn och försökte fatta vad som hänt. Det var en besvärlig förlossning som slutade med sugklocka. Jag har noll smärttröskel och skrek efter epidural snabbare än en man ropar "Enchinagard" vid förkyning. Men till slut så kom lilleman och vi var såå lyckliga. Och förvånade och famlande, men handlöst förälskade i det lilla knakande knyttet.
Idag skulle det alltså hållas kalas. Jag hade städat - isch- dagen innan och hade endast bilstädning och höströjning av gården på schemat.
Jag gjorde varken eller utan tog helt sonika förmiddagen off och for till stan. Köpte inte ett par skor utan två par. Bunkrade mjukisbrallor och tröjor till barna. För det tyckte jag de kunde få. Som en perfekt avslutning tog jag en lunch med en gammal kollega och dryftade ditt och datt. Jag hade ju ändå hela eftermiddagen på mej att ordna allt inför kalaset och bilen skulle nog hinnas med, ialla fall så pass att strandfilten och badringen skulle kunna förpassas till vinterförvaring.
"Riing". "Hon hostar. Kom och hämta". Klart tjejen ska hem om hon hostar. Och då tar jag såklart med gossen också. Hela härliga skocken hemma.
Men. När jag vill hacka gurka och steka tacofärs vill de bajsa, ha en annan film och äta smörgås. Jag gör mitt bästa för att jonglera allas önskningar och behov ( sällan samma sak) och fräser lite när tonåringen har kissat på sig för andra gången på en timme.
En av de yngre blir putt när jag hotar med att det inte blir nån tårta alls om det inte passar herrskapet med en hemgjord och så smäller han igen dörren till sitt rum för att jag ska fatta att jag är dum i huvve.
Om en timme kommer gästerna och det enda som är färdigt är gurkan.
Jag smilar in mej hos tweenen och så får han ansvaret över vaniljkrämen och hallonmoussen. Vips så vispade han bort sin sura min. Lillan blir chef över dekorationerna och lägger geléhallon, romerska bågar och bananslantar i prydliga mönster på gillebottnarna.
Sen kommer familjen S och farfar. Då blir det riktigt ruschigt. För inte nog med att födelsedagsbarnet ska ha sina paket - dessutom vill jag att bordet ska stå dukat och ljusen ska flamma hemtrevligt medan vi alla sitter till bords och meckar tacos som i en reklamfilm.
Då vill Mackan byta spel igen. Nike har blöta byxor (kiss?), E och L vill gå ut och fem minuter senare vill de in igen och jag är ensam fångvakt med nyckel till altanen (staket snart, please?) och måste springa fram-och-tillbaka för att öppna, stänga låsa, öppna, stänga låsa. Och så ner i källarn igen för femtielfte spelbytet hos födelsedagsbarnet. Svetten lackar.

En bemärkelsdag i autismens tecken. Och när kaffet var urdrucket och tårtfatet länsat kände jag mej ändå nöjd. Alla paketen gick hem hos huvudpersonen - tema Nalle Phu - och både middagen och fikat uppskattades av gästerna. Vad är väl ett par svettpärlor i pannan och några fräsningar i det sammanhanget?
Ps: det var en sockerdricksfläck, inte kiss.

Walk of shame tillbaka till skolan

Är det bara jag som får skämmas och hämta hem mina barn ibland när jag bedömt att de är friska nog att gå till skolan - och så ringer personalen en stund senare; "Hon är så snorig och hostig, vi tycker inte att hon orkar vara i skolan". Åh, vad man känner sig dum! Och det händer bara mina stumma kids. De som inte kan säga hur de mår eller om det har ont någonstans. Allt jag har att gå på är febertermometern och allmäntillståndet. Om hon orkar hoppa studsmatta och har sina vanliga pigga ekorrögon - ja då skickar jag iväg henne. Och ofta funkar det ju - men de gånger jag får åka tillbaka är så skamliga. Jag känner mej som en dålig mamma som vill gå på jobbet till varje pris - kosta vad det kosta vill. Men så är det inte! Jag har bara så skitsvårt att bedömma om de är sjuka eller inte. Mycket lättare med de två yngsta som kan berätta om de känner sig dassiga. "Mamma, jag har så ont i halsen - det känns som en tagg när jag sväljer". Done deal och lillan får vara hemma.  Och de har jag heller aldrig fått hämta hem efter halva dagen på grund av sjukdom. Ibland säger småsyskonen att de önskar att storesyskonen inte var autistiska eller åtminstone så pass lite att de kunde prata. Ibland är jag böjd att hålla med. I smyg.

Cp-bananer

Nickan surfar själv på youtube. Vi förstår inte hur lilla stora gumman lyckas eftersom det ser ut som om hon helt random drar fingararna över tangentbordet. Men Nike hittar rätt precis- på sekvenserna - efter att vi lagt till Pippi till favoriter. (Det är likadant med Mackan, han bara sveper över bokstäverna och så vips är det Bananer i pyamas on the go.) Även när hon kollar på dvd hittar hon exakt det hon vill se på Bamse. "Ör!" säger de i åsneavsnittet. Som hon helst ser på norska. "Kör", ska det naturligtvis vara när åsnan ska tävla mot hästarna - men det är förmodligen klippt så att k:et försvinner. Och om Nike får bestämma kan hon sitta och fnissa och spola fram och tillbaka hur länge som helst. "Ör!".
Teletubbies är en annan klassiker som aldrig blir omodern, enligt fröken Högdahl. Fast varför hon vill sitta och se när det regnar på Lala om och om igen - samtidigt som hon gråter och gråter - det övergår mitt förstånd. Men det är klart. Riktigt stor konst berör.
Hetast just nu enligt Malcolm är alltså "Bananer i pyamas". Och det ska gärna vara klippet "cp-bananer", där ögona på B1 och B2 snurrar runt som ett lotterihjul på tivoli. Och så är hela avsnittet rosa-rastrerat. Kanonkul för gossen visst.

Jag antar att det är ett så kallat oönskat beteende och vi bryter in ibland. Men när jag får som mest uselt samvete för att de har sådan tillgång till sina datorer och spel så tröstar jag mej med att de jobbar och presterar så otroligt hela dagarna på skolan. Kan de då få slappa framför datorn som vilken annan teen som helst ett par timmar innan sängdags?