Cirkus Högdahl går på tivoli

Vi fick en riktig överraskning med posten häromdagen. Det var en inbjudan för hela familjen att gå på tivolit som är stan under Gatufesten. Det var Gatufestens Sommarfond som abonnerat hela tivolit för familjer med funktionshindrade barn av olika sorter (gudarna ska vet att det finns familjer som kämpar med betydligt värre saker än vi gör). För att de skulle få åka karusell och käka sockervadd i lugn och ro och alldeles gratis. Jag kan inte beskriva hur glada vi blev allihopa, mest de två minsta syskonen men också maken och jag. Förutom det fantastiska att få gå på tivoli och slippa stå i kö, köande är inget för autister, och för Malcolm som inte är ett stort fan av trängsel och mycket folk stök, så var det nog för mej bara att veta att några mänskliga människor hade tänkt på oss! Utan att vi ens behövde fråga. De ser problematiken och tyckte att båda mammor och pappor och syskon, ja alla kring barnet egentligen skulle få denna upplevelse.
De två små var lika speedade som efter obegränsat med sockervadd redan kvällen innan. Det var lite strul med tider som ändrades men vi fick veta det i tid och tackvare skolan kunde vi ändå genomföra besöket. Vi fick med oss en pedagog, lets face it; två tredjedelar av klassen heter Högdahl och med båda borta fanns inte mycket kvar på skolan att göra för deras sommarvikarierande ”mentor”. Så här i efterhand kan jag säga att utflykten inte skulle ha varit genomförbar utan dessa extra händer.
Vi for ner och knallade in på området. En av värdinnorna beklagade att det blivit struligt med tiden och att området inte hade spärrats av som det var tänkt. Men what the heck, det var inte så många andra som valde stekande stan före stranden så det var rätt lugnt.
Vi befalldes av de två små att genast gå till pocorn- pepsi-sockervaddskiosken och där fick vi förse oss med allt vi ville ha och till alla. Total lycka om man är 11, 10, 8 och 5 år.
Vi satte oss i gröngräset och picknickade. Dagbladet var där och fotade och intervjuade de fåordiga kidsen. Nike fullkomligt älskade alla blinkande lampor och svischande karuseller. Vi åkte ett mini-pariserhjul och det var väl sisådär tyckte Nike. Lillari ångrade sig halvvägs upp i blomknoppen och ville hellre skåda åkturen från marken. Det hoppades i borgar och åktes rutschkana.
Vi kastade bollar på burkar, men vann bara hattar och inget fluffigt gosedjur. Nike har ändå sett när Pippi går på tilvoli och kastar på burkar så hon visste precis vad det gick ut på, och är något hon är fenomenal på så är det just att kasta grejer. Oj, som hon gillade det. Jag torskade naturligtvis dit på heliumballonger, stöpta i guld tar jag för givet, 80 kronor stycket.
Sen ledsnade nog kickan och ville kolla in vackra Selångersån. Och tack vare det extra paret händer gick det alldeles utmärkt.
Fast det fanns en som inte lät sig imponeras av balunset. Malcolm.
Han tyckte tivolit var bara ”bah”. ”Herregud, pappa, du måste förstå att inne i In.Gallerian finns minst tre härliga rulltrappor. Vi måste dit! Who needs tivoli?” Han gav sej inte och när far och son fått sin strut med popcorn drog de iväg till gallerian och där var de. I två timmar. Och åkte rulltrappa.

Racerstart

Det sägs att man ska vakna låångsamt, sträcka på sig som en katt och sedan ta sig an dagen. Själv har jag gått från snarkande till jagis runt gårn i nattlinne, vrålandes efter min dotter för att förhindra att hon slänger (ännu mer) sten i grannens fontän.
Under motionsrundan passade sonen den äldre på att micra sig en nyttig frukost: kebabrester. I folie. Fräsigt om man säger så.
Då sticker donnan ut igen men den här gången för att kolla grannkillarna som tältat. Det får man ju göra.
Spolande vatten hörs från källarn. Obra eftersom vi har haft ungefär fem översvämningar på tre år. Någon (barnens far förstås?) har glömt att bryta vattnet i duschen nere.
Kort och en räserstart. Men på plussidan: Mackans toalett är squeeky Clean.

Logistik på högskolenivå

Ibland kör det ihop sig mer än vanligt. Och ofta är det mitt fel att det gör det. Som i dag.
Före klockan 15 skulle följande hinnas med: Lillan till skolan innan kvart-över-8, Kingen till nån skolfotbolls-tävling före samma tid, Malcolm till barnochungdomshabiliteringen till klockan 9 och Nike till samma ställe kl 10. Dessutom skulle kär moster komma på husesyn/fika och utevecklingssamtal hållas.
Det är lite som den där tankenöten. Ni vet, om räven och hönan och båten. Att ro över allehopen utan att nån blir uppäten. Hur vi än vände oss hade vi arslet bak jag och maken.
"Jamen då blir ju M hemma ensam" och  "Jamen, om du kör tjejerna till skolan" osv gick snacket. Det är fritidstider och det är autister och fanochhansmoster som ska klicka liksom. Det slutade med att Nike och Malcolm fick vara hemma på morgonen, med fadern.
Jag fick tjata in Lillan på morronfritids (inte för att de nånsin sagt ifrån när jag flirtat) och efter att jag dumpat 7-åringen på parkeringen vid skolan rejsade jag och Kingen genom stan till fotbollsplanen. Där visade det sig att benskydd och speciella strumpor borde ha suttit på 11-årige sonens småben. Det gjorde det inte. I ryggan låg plastiga knäskydd från Toys r us och skämdes. Strumporna var helt vanliga från typ Lindex. Tackochlov för fina klasskamrater som bistod med extra att låna ut till en stackars kille från sportiga-novis familjen. Fruktsallad hade jag hackat kvällen innan. Man är väl proffs...
Efter att ha lämnat lill-Messi på Kubenplan - i tid! -drog jag genom Sundsvall igen för att plocka upp en av luvorna och vidare till läkaren på habben. Väl där visade Mackan prov på sina rymningsfärdigheter och skickligheter inom "protestera mot allehanda försök till provtagning eller mätningar"-området. Men lite matnyttigt lyckades vi ändå få ut av mötet;)
I vilket fall som helst skjutsade jag grabben till skolan efter förrättat värv och stack hem för att hämta tonårsbruttan. Som fått för sig att idag antagligen var dagen D, när klassen skulle åka till Furuvik med tåg - som de gjort två år i rad nu - och var full av förväntan. Tecknade "åka tåg" ihärdigt medan partypajjaren Mamma fick dementera ideligen. "Nä, vi ska till habben. Inte åka tåg. Vi ska till habben och sedan skolan".
Ändå. När det var dags att kliva ur bilen på parkeringen på barn- och ungdomshabiliteringen så vägrade Nickan och tog till det tunga artelleriet. Hon vrålade "Ajje, ajje" och sparkade till dummhuvvemorsan i magen när jag försökte lirka ut henne ur Seaten. Inte förrän en svettig undertecknad lycktas övertala henne att det kanske vankades saft och eventuellt kex därinne behagade Sessan stiga ur bilen.
Sedan flöt resten av dagen på som en vårbäck - ett samtal från skolan där man efterlyste lite brallor till Nickan eftersom de skulle på ridutflykt imorrn bara.
 Mosterns fikabesök var supermysigt och utvecklingssamtal där man bara får prata om ungarna kan jag inte få nog av.

 

Kort men kul semester

Vi packade in hela ligan i minibussen och drog till Stockholm en sportlovshelg. Ta ordstävet "Små barn, små bekymmer..." osv och skruva det ett par varv extra, då får ni autistsemester. Visserligen kan de knasiga kidsen gå själva - och vi slipper trillingvagnen i bagagen - men det är långt ifrån garanterat att de gör det. Går dit/när vi vill alltså.
Lillan var ivrig eftersom hon fått veta att Hamleys fanns i Sverige numera - närmare bestämt i Nacka. Dit bara skulle vi. Och jag och maken ba "jamen vi tar väl hela  gänget och så får Malcolm åka sin älskade rulltrapappa medan resten strosar på Hamelys".
Jorå, det verkar ju troligt....Not.
Jag tog tog tre av fyra underverk i handen och knatade in på för oss obruten galleriamark. Maken greppade Malcolm för en rulltrappstripp han sent skulle glömma.
Stora ögon på Nike och fokuserad Lilla med Brolla skuttade mot leksakshimlen.
Ja, men då blev undertecknad kissnödig, skyllde dock på att Nike nog måste på toa och iväg det bar för leta reda på wc.
Längst ner i underjorden skyltades hen-rummen och jag såg ljuset.
Det gjorde också Nike men för henne handlade det om Burger King-loggan.
Tvärnit för fröken och ett par meter före dass planterar sig Nike. Så nära relief... Fyrbarnsmor med "behov" vågar inte chansa att ens försöka lyfta upp trulig, tung, tween.
Alltså får hon sitta där - blockerandes bricklämningen, framför vad som kändes som 2000 lördagshamburgersugna Nackasnobbar.
Well. Nu fick det vara nog tyckte Lillan som förebrådde mej och ungarnas far för att vi inte lämnat Nike i bilen istället, med endera förälder, medan resten fick shoppa i fred.
Jag ringde rulltrappsåkarna ´för undsättning ´men innan de hann komma försökte jag en sista gång med Nike: "du får hamburgare och SEN ska vi kissa".
Tjolahopp klev Kickan upp och började att köa för en munsbit. Då dyker maken och  Malcolm upp.
Maken var hungrig och den beställda burgarmenyn kom väl till pass. Till Malcolm - som kanske ville hämnas en abrupt avslutad rulltrappstur och slukade faderns Big King xxl-burgare. Och Nike drack nöjd colan.
Som avslutning fick resten av klanen sedan sitta sitta i bilen och kolla på film, medan jag och Lillan gjorde en räd i Nacka forumgalleria. Kvalitetsid. Dyrtid.

Låt det inte bli en läxa

Läxdebattens vågor har svallat höga. To Rut or not to Rut? To lägg the resurser on de som redan har eller fördela där de behövs?
Så kan det låta.
Och vi som förärats knasluvor försöker ge våra så kallade "neurotypiska" ungar - med vimsiga syskon - en adekvat chans att lära sig enligt läroplanen.
En helt vanlig måndagkväll kan således se ut som följer.
Trött mamma/pappa efter middagsbestyr, skitpåsej och eventuell fritidsaktivitet tar det dåliga samvetet (efter att ha fräst "men vafaan" när någon spillt ut mjök för förtifemte gången) sätter sig ner vid köksbordet med valfri 7- eller 10-åring.
"Mille hatade gröt och blodpudding" läser hen i läxboken.
 Då kommer storsyrran utan småbyxor efter toabesöket. Mamman/pappan ursäktar sig till läxläsarn men ber hen fortsätta för man hör ju ändå från toaletten in till köket. Det är fördelen med att vara trångbodd.
 Efter att tweenen blitt anständig slår sig föräldern ner igen för att höra om hur det gick i matsalen för Mille. Blev han tvungen att äta blodpudding?
Då dyker källargubben upp - eller Malcolm som han heter. Han har tröttnat på det spel som just snurrat i xboxen och vill byta. Igen. Också det för förtifemte gången den här måndags eftermiddags/kvällen.
Så den prövade mor/farn tar sitt föräldraansvar och byter. "Men fortsätt läsa du, man hör från källarn också", säger man till ettakluddarn eller fjärdeklassarn.
Ja, och så bänkar sig aktuell förälder igen för att få veta hur det går när Mille fick gröt istället för blodpudding.
Då bara mååste stortjejen få en macka annars jä--mrans skallar hon sönder fönstret. Klirr.
Ja, och så fortsätter det, med varierande avbrott i de mindre syskonas läxläsning.
Så, vore det inte mer rättvist om skolarbetet gjordes på just: skolan?

Nu är det färdigfiset hemma

Jag vill börja med att tacka Försäkringskassan eller åtminstone ge dem cred för bra utfört arbete. Med minst sagt skepstisk inställning ansökte vi ju om att få personlig assistans till knasluvekidsen.
Vi satt på möte och berättade om allt som våra barn inte kan och allt dumt och jobbigt de gör. Till en vilt främmande människa som vi utgick ifrån inte var på vår sida direkt. Omysigt.
Mail och telefonsamtal följde där vi skulle bekräfta att det verkligen tar si och så många minuter att duscha Malcolm och så vidare.
Så när det tjocka kuvertet från kassan damp ner strax efter helgerna så började kroppen förbereda sig på försvar. Hjärtklapnning. Ont i magen.
Men voila! Vi fick alla timmar vi eskat and then some.
Helt underbart och iväg det bar till handläggaren på kommunen för att börja diskutera upplägg.
Jag och maken vill ta en viss del av passningen och arbetet men vi vill också ha två par händer till som ska kunna hämta på skolan, hänga med på ridning eller bara gå på promenader.
Och ju mer vi pratade om det med kommunkvinnan - desto mer gick det upp för oss att här kommer det att vara två människor till i vårt hem ganska så ofta.
Hjälp. Mitt stökiga hus. Och nu måste man väl börja ha både böxer och BH på sej fast man bara skrotar på hemma. Vafan. Och snart måste man väl börja tänka sig för innan man släpper väder och stänga toalettdörren även om det bara nr 1 som ska göras.
Jaja, man får väl se det från den ljusa sidan: städning kommer att bli mer frekvent och vi kommer bli mer hänsynsfulla mot varandra och kanske fisa på toan. Med stängd dörr.

Lss. Tss...

För längesedan när folkpartiet fortfarande hade ett hjärta - innan snällismen skulle stampas sönder med militärkängor - infördes Lss (lagen om särkilt stöd). Det är allt från avlastningsboende till personlig assistans.
Våra två stora behöver alltid ett "jag" med sig eftersom de inte har talat språk och är orädda för faror med mycket, mycket mera. Det var hög tid att ansöka om personlig assistans.
Men istället för att känna att försäkringskassan finns där för oss, för att hjälpa oss att hitta rätt bland rättigheter och skyldigheter känns det som om man står med kepan i hand och bugar inför O store myndighet.
Vi hade ett första möte med utsedd handläggare härom veckan. Hon hade varit borta från sitt arbete en längre tid och detta var hennes första utredning med nya direktiven. Så hon "kände sig lite ringrostig" som hon uttryckte det. Kändes så där. Det var ju vår första också nog hade det varit skönt med någon erfaren. Men, men hon får säkert uppbackning om hon är osäker på nåt, tänkte vi.
När vi kom dit låg två luntor -  på 16 sidor vardera - med frågor att besvara. 
Vi hade tagit på oss pansar för att kunna koppla bort att det var våra två älskade knasisar som vi skulle berätta om allt de i n t e kan. Och med kassans trackrecord så är det kanske inte så konstigt - de får mest på tafsen i förvaltningsrätten när det gäller medborgare som överklagat - att vi var lite på vår vakt.
Frågorna var minst sagt intima - och ganska svåra att svara på många gånger. "Hur många gånger om dagen går han på toaletten?" "Hur lång tid tar det att duscha honom?" "Ta på kläderna närmast kroppen?" "Hur länge är han uppe på nätterna?"
Frågorna var utformade utifrån fysiskt funktionshindrade, den problematik som autister har fanns inte i beräkningarna. Ändå är det en personkrets som är berättigad till peronlig assistans.
(Och det är förövrigt likadant i skollagen - autisterna finns inte med i den. Men det är ett annat blogginlägg.)
När timmen var över för vår träff hade vi knappt blivit kvar med Malcolms ansökan, Nikes var helt orörd. Vi lovade att återkomma med läkarintyg så snart vi fått dem efter läkarbesöket på habben.
Så nu sitter vi här och tummar på två intyg som beskriver vår gullefjun helt korrekt - hur han har måttlig ratardation och hon svår dito och så vidare. Ingenting om hur glada och positiva de är, hur mycket Malcolm gillar att kramas, hur han kan skratta tills han kiknar om man säger "bajs". Och hur otroligt vacker min tonårstjej är med de pigga ögonen och gluggen mellan tänderna. Ingenting sånt. De som fuskar till sig assistansersättning, de som kan sitta ned och spalta upp allt elände utan att det rör de i ryggen - det kan de göra för att de inte har en aning om hur det är att vara funktionsnedsatt eller mamma till en knasluva.